最近几天，一位上海姑娘沙白的故事，又重新将公众的目光聚焦于系统性红斑狼疮这一疾病。
她因患有系统性红斑狼疮，最终导致肾衰竭后，决定赴瑞士接受安乐死，并在社交媒体上分享了她的经历，这一消息引发了网友的震惊与关注。
系统性红斑狼疮到底可怕吗？应该如何面对它？听听长沙泰和医院风湿免疫科专家吴金秀教授怎么说？
一、系统性红斑狼疮是什么疾病？
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus,SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，常好发于育龄期女性，多见于15-45岁。
系统性红斑狼疮患者的免疫系统会异常地攻击自身组织，引发全身多系统损害，包括皮肤、关节、肾脏、心血管、肺、神经系统等。该病目前还不能完全根治，也被很多人称为“不死的癌症”。
不过，患者无需过于焦虑。目前，随着对SLE疾病的研究不断深入，诊疗规范的不断更新，大家对SLE的认知提高，SLE患者的长期生存率不断提高，尤其是5年生存率已达95%。
二、系统性红斑狼疮与哪些因素有关？
系统性红斑狼疮的病因和发病机制尚不清楚，大量研究显示SLE的发病与遗传（如HLA-Ⅱ类基因）、内分泌（性激素及其代谢异常、雌激素受体、催乳素PRL和生长激素GH等）、环境因素（如感染、紫外线、药物）、表观遗传学及免疫异常有关。
三、系统性红斑狼疮有什么表现?
系统性红斑狼疮的症状多种多样，取决于哪些身体系统受到疾病影响。系统性红斑狼疮的临床病程可从轻微到严重不等，其典型的病情有病况减轻和复发的交替期。
较常见的为全身症状（包括发热、疲乏和体重下降）和皮肤黏膜表现（典型表现为面颊部蝶形红斑），其他包括关节肌肉疼痛、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡、眼睛干涩、腺体肿胀、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促、头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓、肢体水肿、泡沫尿等。
四、系统性红斑狼疮患者可以生孩子吗？
大多数SLE患者在疾病控制后，可以安全地妊娠生育。
一般来说，在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上，细胞毒免疫抑制剂（环磷酰胺、甲氨蝶呤等）停药半年，激素仅用小剂量维持时方可怀孕。
非缓解期的SLE妊娠生育，存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险，因此病情不稳定时不应怀孕。
所以，SLE患者有妊娠计划需提前告知你的医生，可以根据病情调整药物，评估生育时机。SLE患者妊娠后，需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。
五、确诊了SLE，我们应该如何与“狼”共舞？
1.防晒：不论是否有皮疹，都要做好日常防晒，包括长袖长裤及口罩，帽子等。
2.避免光过敏食物：香菜，芹菜、菌类、虾蟹等减少食用，如食用避免阳光照射。
3.戒烟戒酒，保持适当运动，良好作息，充足睡眠，健康饮食。
4.避免染发、纹眉，使用刺激性化妆品。
5.注意个人卫生：勤洗手，公众场所或密闭场所需配到口罩，避免接触感染源，减少病毒或细菌感染。
6.心理调节：保持良好心态及心情舒畅。
7.遵医嘱用药：一旦确诊，要严格按照风湿免疫科医师的建议进行治疗，不要擅自停药或者更改药物剂量，避免病情加重。
过去，红斑狼疮因多系统受累死亡率高，一度被认为是不死的癌症，然而，在风湿免疫学科快速发展的今天，只要坚持接受正规的治疗，多数狼疮患者是可以和正常人一样生活的。
来源：长沙泰和医院
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（编辑YT）
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