一、红斑狼疮是什么病?安乐死又是怎么死?

从10月24日开始,一个叫网名做@沙白白的上海年轻女子的故事,在国内的社媒平台上刷屏了。

据称,她曾是国内托福行业最好的老师,年入百万,掌握四种语言,曾在世界各地环球旅行。

后来因为身患红斑狼疮,病情恶化之后肾脏衰竭。@沙白白无法忍受肾衰后的折磨,放弃了治疗,选择去瑞士接受“安乐死”。

@沙白白的事传开之后,在网上引发了巨大的争议。我一连看了数天,心中也是慷慨无限,有很多话想说。所以便在查阅了大量资料之后,特意出了今天这期节目。

在进入正题之前,我想先向大家介绍一下红斑狼疮这种疾病。

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什么是红斑狼疮?它是一种自身免疫疾病,患上这种疾病之后,患者的免疫系统会反过来攻击自己的身体,最严重也最常见的是症状,就是系统性红斑狼疮,一旦出现这种症状,患者全身的器官都有可能会被自身免疫系统攻击。90%的红斑狼疮患者是女性,发病多集中在女性的育龄期,也就是20到40岁之间。2023年12月不幸逝世的中国香港女星周海媚,据传其生前就曾患上红斑狼疮。

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红斑狼疮能不能根治?目前还不行,只能治标,暂时还治不了本。在很长一段时间,确诊红斑狼疮对患者来说都与下达死亡通知书无异。但这并不是说得了红斑狼疮就等于得了绝症。随着医学科技的进步,虽然这种疾病我们目前还做不到彻底根治,但绝大多数红斑狼疮患者的预期寿命已和常人无异,不少人在接受了良好治疗之后,也能过上和正常人类似的生活。

红斑狼疮要怎么治标?目前最常见的治疗办法就是激素治疗,也就是通过摄入非甾体抗炎药、抗疟药物、皮质类固醇和免疫抑制剂等激素,来帮助患者减轻病症、抑制免疫系统对人体的攻击。

当然,所谓“是药三分毒”,激素治疗也一样。长期摄入这些激素药物会导致人体脂肪重新分布,进而导致患者的体重增加,而且还会影响患者皮肤。

对于女性,特别是20到40岁的女性来说,接受激素治疗这就意味着要付出颜值的代价,就会变得不好看。这样的代价不是所有人都能接受的,沙白就接受不了,她之所以不肯听医嘱接受激素治疗,其中一个原因就是听说打了激素之后脸会变肿。

而且,在患上红斑狼疮之后,患者是需要尽可能避免阳光照射的。阳光中的紫外线对人体皮肤细胞会造成伤害,在被紫外线照射到的情况下,人体免疫系统就会被激活,因为它要清理我们皮肤上那些被紫外线烧伤烧死的细胞。

这对身体健康的普通人来说没什么,但红斑狼疮患者不幸。红斑狼疮患者的免疫系统本就比普通人的更好战,而且还经常误伤友军,一旦被紫外线照到,就有可能会被过度激活,进而导致患者的病情暴发或加重。大约40%到70%的红斑狼疮患者都存在光敏性,一接触阳光皮肤上就会出现红疹等。

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沙白白其人

而这对于沙白来说也是不可接受的。她在自己录制的短视频里就说过,她的生活不能缺少阳光,“宁可少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、充分的享受性生活、爱情和大家对我的喜欢”;她也不能忍受自己变胖,“要么瘦,要么死”。

@沙白白的故事之所以会在国内舆论场上引发巨大争议,很重要的一个关键词就是“安乐死”。按照目前流行的一些的说法,@沙白白是个很要强的人,与其活得苟且,不如死个体面。所以她在病情恶化之后,没有选择继续接受治疗维持自己的生命,而是远赴瑞士接受了“安乐死”。

这就引出了一个新的问题:什么是“安乐死”?

所谓“安乐死”(euthanasia),通常指的是在特定条件下,由医生或其他医疗专业人员直接采取行动结束一个患有不治之症、临近死亡且处于极度痛苦中患者的生命。这种行为可以是积极的(主动的),如通过注射药物来结束生命;也可以是消极的(被动的),比如停止维持生命的治疗措施,让病人自然死亡。安乐死的目的在于减轻病人的痛苦和痛苦,通常需要病人的明确同意,且在现代医学知识和技术下确认病人的疾病是不治之症并已临近死期。

那么,安乐死在瑞士是合法的吗?

不,安乐死在瑞士是非法的,瑞士合法的是“协助自杀”(assisted suicide),这二者是有区别的。

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而所谓“协助自杀”,则是指在另一人的协助下,由想要自杀的人执行的自杀行为。在协助自杀中,医生或其他协助者可能会提供必要的药物或方法,但最终的自杀行为是由患者自己执行的。协助自杀通常不涉及直接结束生命的医疗行为,而是提供必要的帮助和手段,使患者能够自行结束生命。

瑞士是世界上为数不多将“协助自杀”合法化的国家,而且还是第一个。可即便是这样,瑞士对于“协助自杀”的管理也是相当严格的,不是说你一心求死,到了瑞士之后随便找个人或组织“送你一程”就行的。时至今日,瑞士仍然禁止所有形式的主动“协助自杀”,例如注射死刑。只允许提供自杀手段,而且还要求这样做的理由不得基于协助者的自身利益,例如金钱利益。

如果违反了相关规定,那么协助者将受到严厉的处罚。据瑞士刑法第 115 条记载:任何出于自私动机煽动或协助他人自杀、或企图自杀的人,如果被协助者此后自杀成果或企图自杀,那么协助者应被处以5年以下的监禁或罚款惩罚。

关于瑞士对“协助自杀”管得严这件事情,其实还有一桩发生在近期的新闻可供佐证。据美联社和英国《卫报》等媒体报道,今年9月下旬,瑞士北部的沙夫豪森州的警方对德国科学家弗洛里安·威利特展开了一次抓捕行动,理由是威利特违反了瑞士刑法第 115 条,使用一种名为“萨洛克”(Sarco)的自杀胶囊舱,非法协助一名时年64岁的美国妇女自杀。

“萨洛克”(Sarco)一词源于单词“石棺”(Sarcophagus)的缩写,之所以会起这么个怪名字,是因为这玩意本质上就是一台自杀机器,而且在外观上和石棺颇有几分相似。

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今年7月中旬,3D打印的“萨洛克”的自杀胶囊舱首次在瑞士苏黎世亮相,一展出就在国际舆论场上引发了舆论热议。“萨洛克”的致死原理是氮气缺氧。一旦你决心借助“萨洛克”来结束自己生命的人,在躺进去之后,只需要回答它提出的几个问题后,然后按下一个按钮,这时舱内就会释放大量氮气,在不到30秒的时间内,舱内空气中的氧气的含量将从21%骤降至0.05%,然后你就死翘翘了。

据“萨洛克”的发明者,澳大利亚医生、同时也是安乐死倡导者的菲利普·尼奇克介绍,一旦“萨洛克”启动,躺进去的人只需进行两次呼吸,随后就会失去知觉,大约在5分钟后就会死去,整个过程“毫无痛苦”。

话虽如此,但这只是尼奇克的一家之言,迄今为止还没有任何有力证据可以证明他的说法。而且体验过“萨洛克”的人无一例外全都死了,相当于“收货之后XX天无反馈,系统默认用户五星好评”,那当然是随便尼奇克这个卖家怎么说都行了。

1997年,尼奇克在澳大利亚搞了一个名为“解脱国际”(Exit International)的所谓“自发安乐死”组织。2012年,尼奇克启动了“萨洛克”项目,为了把“萨洛克”给搞出来,据称尼奇克先后投入了大约500万元。

利用3D打印技术,一个“萨洛克”自杀胶囊舱的成本约为1.5万瑞士法郎,约合人民币12.32万元。据尼奇克的老伴,同时也是“解脱国际”成员的菲奥娜·斯图尔特介绍,他们发明“萨洛克”的初衷,就是想让所有人,无论贫富,都能在有需要的时候走得尽可能安详,所以。除了需要支付18瑞士法郎(约合人民币147元)的氮气费之外,“萨洛克”的使用基本上是免费的。

虽然“解脱国际”组织将他们的成立初衷和“萨洛克”的功用吹得天花乱坠,但是很遗憾,“萨洛克”在瑞士是非法的。自今年7月这玩意在苏黎世亮相以来,它就先后遭到了瑞士多个州的明确抵制,其中就包括前面提到的沙夫豪森州。

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不仅如此,甚至就连一些同样倡导安乐死的西方NGO组织,也对“萨洛克”持强烈反对态度。

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即便是在瑞士,“解脱国际”也是一众NGO中的异类

这就有意思了。瑞士政府抵制“萨洛克”这玩意我姑且还能理解,你说你们同样身为倡导安乐死的NGO组织,你们和“解脱国际”唱反调又是闹哪样呢?

二、你又没有死过,有什么资格替别人说哪一种死法是真的安乐?

要想解释清楚这种问题,这就不得不提一下瑞士最著名的“协助自杀”NGO组织——“尊严”(Dignitas)了。“尊严”组织诞生于1998年,由瑞士人权法律师路德维希·米内利创立。2008年,米内利在接受德国媒体采访时曾经投入,截至当年,“尊严”组织已经成功协助了840人自杀,其中60%是德国人。

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“尊严”组织创始人米内利

随着时间的推移,“尊严”组织的业务越来越好,到了2023年,“尊严”组织一年已经可以接到250个单子了,由此还带火了瑞士当地一种非常特殊的旅游形式,名曰“自杀旅游”,意即你可以在瑞士玩饱之后再去找“尊严”组织了结自己的生命。沙白的最后一程就是这么走的,协助她自杀的就是“尊严”组织。

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和“解脱国际”组织用“萨洛克”协助自杀的方式不同,“尊严”组织提供的死法还是比较传统的服药自杀或注射自杀。在通过各个程序确保没有法律顾虑之后,“尊严”组织会为用户提供一种名叫戊巴比妥的镇定催眠药物大约15克,用户可以选择把戊巴比妥溶解在水中喝下去,又或者将其注射到自己的静脉里。

过量摄入戊巴比妥会抑制人体的中枢神经系统,导致服用者昏昏欲睡。摄入3到5分钟后,服用者就会进入昏迷状态,随后慢慢呼吸停止,直至死亡,整个过程大约会持续30到40 分钟。

虽然“尊严”组织自我标榜是一家“非营利性民间机构”,但事实你要找它们协助自杀还是得付钱的,而且费用不低。

“尊严”组织的官方网站上提到, 截至 2017 年,该组织一共为用户提供了两种“协助自杀”套餐,一种报价7000瑞士法郎,约合人民币5.7万元;另一种报价10500瑞士法郎,约合人民币8.6万元。

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后者之所以报价更高,是因为它还包含了诸如丧葬费用在内的一些杂七杂八的服务。如果你死后想把自己的骨灰留在瑞士的绿水青山间,那你就得多掏3500瑞士法郎。

而且,这还是7年前的报价,现在肯定不止了。据说@沙白白去瑞士“自杀旅游”的时候带了70万,这钱里头估计有很大一笔就是交给“尊严”组织的,最起码也得大几十万。

早年“尊严”组织一般会将用户的骨灰瓮沉到风景如画的苏黎世湖里,而且这活还是由米内利本人亲自干的。后来大概是因为生意做大了,米内利也忙不过来了,遂把相关工作转交给了他女儿和“尊严”组织的其他工作人员。而且处理方式也不再是沉瓮,而是直接把骨灰往湖里撒。

瑞士是一个很重视环保的国家——至少瑞士给自己立的人设是这样的。所以“尊严”组织的这一行为其实是有损自身光环。2008年,两名“尊严”组织工作人员在往苏黎世湖里倾倒骨灰时被逮了个正着,“尊严”组织也因此在舆论场上灰头土脸了好一阵子。

并且,因为“尊严”是一家NGO组织,所以它的财务状况是不对外公开的,没人知道这些年“尊严”组织这些来到底通过“协助自杀”赚了多少死人钱,而“尊严”组织自己对此更是讳莫如深。因此这个组织长期以来在西方舆论场上也是存在一些争议的。

如果是从经济利益的角度出发,那么我想我或许能琢磨明白为什么其他同样倡导安乐死的瑞士NGO组织,会对“解脱国际”和他们的“萨洛克”如此抵触了。因为你用“萨洛克”协助自杀省钱啊,只用支付18瑞士法郎就行了,比起“尊严”组织动辄几千甚至上万瑞士法郎的报价,简直不要太便宜。

而且吧,你躺在“萨洛克”里吸氮气窒息自杀,和摄入戊巴比妥昏睡而死,最后的结果都是一样的,无非就是寻求痛苦少一点、走的时候能体面一点的死法而已,这俩并无本质区别。

如此一来,“解脱国际”和“萨洛克”对于那些想要到瑞士来“自杀旅游”的人的诱惑力可就太大了。万一这玩意被合法化了,可想而知,“尊严”组织这类传统的“协助自杀”NGO的生意会受到多大影响。因此“萨洛克”会遭到其他倡导安乐死NGO和瑞士地方政府的反对,也就不足为奇了。天下熙熙,皆为利来;天下攘攘,皆为利往。扯什么死得体面不体面、安乐不安乐,在人家的小算盘上,都不过是生意罢了。

而且,安乐死这个东西,说是能让人死得体面安乐,可事实真的如此吗?

在前面提到的那个发生在瑞士沙夫豪森州的“协助自杀”案例中,那位美国妇女最后到底是怎么死的?关于这个问题,《卫报》在他们的报道中其实也提到了:

尼奇克人在德国,通过视频连线的方式,目睹了那名美国妇女的死亡。用尼奇克的话说:

“我看到躺在‘萨洛克’里,在2分钟内就失去了知觉,5分钟后就死了。 死的时候,我们看到她手臂上的肌肉还在剧烈地抽搐,但当时她应该已经失去知觉了。她应该走得很安详,这种死法看起来正是我们所期望的样子。”

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你觉得安乐死的死法很安乐?你又没有真的死过,你怎么证明它真的安乐?你有什么资格替那些死者说他们走的时候很安乐?

其实都不用费那么多笔墨去描绘西方NGO倡导的那套安乐死,想要知道人在将死而未死的时候心里是怎么想的吗?大家去找一找喝百草枯自杀的新闻来看一看就知道。

喝百草枯自杀的人,但凡他/她第一时间没死掉,或是在医院暂时抢救过来了,或是喝下去之后还没毒性还没发作结果脑子清醒了,这些人绝大多数都会后悔。但是这时候才想起来吃后悔药已经太迟了,百草枯会让人的肺部等器官纤维化,最后它们会像被百草枯洒落后的杂草一样,慢慢枯萎。

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而喝了百草枯的人则会在这一脏器枯萎的过程中,以一种极度痛苦的方式死去。

所谓的安乐死,从某种程度上讲,也不过是把你反悔想吃后悔药的这个时间过程给缩短了罢了。

三、不要轻言轻生,活下去,生命最终会赋予我们意义的

纵观过去沙白和沙白的朋友之前在社媒平台上发表的种种言论,虽然我勉强可以理解她在人生最后关头的个人选择,但我对她走到今天这一步实在很难同情得起来。

谈到活体换肾的伦理问题,沙白说:“中国反对无血缘关系者之间的活体换肾,因为中国人认为这不道德,会让底层逻辑变成有钱人可以换肾,而没钱的人就不能”,对此她表示并不认可。理由是:世界上需要换肾的人很多;穷人不是因为器官买卖而没钱的;器官买卖的存在,反而可以让穷人拥有一笔钱,这笔钱对穷人来说,可能比去掉一个肾更重要;卖肾换钱到底好不好,应该由本人判定,因为这是人的“自主权”。

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谈到因为拒绝接受激素治疗而导致病情恶化的问题,沙白说:“宁可少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、充分的享受性生活、爱情和大家对我的喜欢”“要么瘦,要么死”。

因为想要庆祝生日,所以沙白即便是顶着红斑狼疮肾炎复发的病症,也要去韩国先玩个痛快。哪怕回国之后病情加重,出现了胸积水、腹积水、肺炎、重度肾炎水肿,以及全身性带状疱疹等要命的症状。

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沙白过去不是没有想过一了百了,包括跳楼在内,她想过很多种死法,但是每一次想到最后都放弃了,因为她觉得这些死法都“太丑了”,她觉得自己那么美,这么丑陋的死法不合适自己,她接受不了。

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沙白评论中国的器官移植,她觉得中国现在的法律是“不合法的”,“我这么需要肾的一个人,这么聪明、这么漂亮、这么有思想、有才华的一个人,为什么他妈的不能给我一个肾?我觉得中国是一个没有‘自主权’的国家,相当没有‘自主权’,所以我才非得去瑞士干那事(接受”协助自杀“)。”

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沙白谈到新加坡的色情行业,尤其是卖淫,她觉得新加坡在这块做得比中国强,“嫖娼这个行业是不是值得合法化的?你看它在新加坡就是合法的,我在新加坡住了4年,我觉得这个国家就贼文明的。”

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沙白说起荷兰的大麻文化,她说觉得实际情况没有中国人传得那么夸张,“我去阿姆斯特丹的时候,在他们的咖啡店里抽过一种烟——就是你们懂的那种烟,我抽完之后完全没有网上说的那种飘飘欲仙、醉生梦死的感觉。”

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最让我觉得绷不住的是,沙白曾经找过自己的表妹,要求对方配合自己,给她换肾。在遭到对方的拒绝之后,沙白埋怨家里人对她太薄凉,太势利,就是盼着她死,然后好继承她的家产。沙白对表妹回绝她提出的要求的行为表示无法接受,最后索性把表妹的联系方式都给删了。

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沙白的爸爸对她好说歹劝,恳求她看在爸爸的份上再多活一年,但是沙白不干,宁可揣着70万到瑞士爽完再死,也不愿意陪在老父亲的身边,安安静静地走完人生的最后一程。

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沙白白和她爸

看过@沙白白的故事之后,我更加坚定了自己原来的想法:安乐死这个口子,中国坚决不能开,否则等待着我们的,一定是无穷无尽的麻烦。

人要强点不是坏事,但是不能太过自私。人之所以为人而不是单纯的野兽,就是因为我们是一种社会性动物。如果事事都只想着自己,完全不顾别人的感受,觉得只要自己活得自在其他一切都无所谓,那么这种人就算还能勉强活着,他/她在别人的眼里其实也和死了没有什么分别。

沙白在社媒平台上的种种言论总给我一种感觉:她总说自己有多爱自己,但是我从她的言行举止中丝毫感受不出哪怕是一丁点自爱。一个真正热爱自己生命的人,一定也对别人的生命,尤其是那些爱着她/他的人的生命怀揣着同样的、甚至是更加饱满的热情。

如果她/他不是,那么这个人必定没有她/他自己标榜的那么爱自己。与其说她/他爱的是自己,倒不如说她/他爱的是自负。自负和自卑是一体两面的存在,沙白终究没有走出她为自己画的地牢,她生而自负,以为自己能走得自信,结果到头来却让人记住了她的自卑。

同样是因为患上了不足之症而顿觉万念俱灰,甚至一度还想过一了百了,沙白的故事让我想起了日本女歌手中岛美嘉。

中岛美嘉也是一个一生要强的人,而且在日本的音乐领域取得了不俗的成就。2010年,事业正如日中天的中岛美嘉被一个噩耗击中:因为患上了一种名叫“咽鼓管开放症”的疾病,中岛美嘉的听力严重受损,不仅歌喉大不如前,而且在唱歌时完全听不清自己在唱什么。在那之后的很长一段时间里,中岛美嘉登台演唱都是凭感觉,并且依靠跺脚来为自己掐节拍。

失去听觉对于一个歌手来说是致命的,要强如中岛美嘉更是如此。她曾经不止一次想过要自杀,但是因为身边家人朋友的鼓励支持和悉心陪伴,她最后还是咬牙挺了过来。

2013年,正处于事业和人生低潮期的中岛美嘉发行了单曲《曾经我也想过一了百了》,时人争相传唱。此后又过了8年,当时间来到2021年12月,在经过长达11年的挣扎、抗争和坚守之后,经过漫长治疗的中岛美嘉终于恢复了自己的听力。

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生而为人,越是陷入绝境,越是应该向死而生。生命本身就是最伟大的赞歌,加沙的孩子们活得那么苦、那么惨,他们都没有想过放弃,他们都是在抗争,我们又有什么理由抛弃我们所爱的人和爱我们的人,就此撒手人寰呢?

不要因为觉得人生失去意义了,就轻言轻生,活下去,生命最终会赋予你意义的。

正如中岛美嘉在《曾经我也想过一了百了》里唱的那样:

曾经我也想过一了百了

因为有人说我是冷漠的人

想要被爱的哭泣着

是因为终于尝到人间温暖

曾经我也想过一了百了

我还没有遇见你

因为有像你一样的人存在

我稍稍喜欢上这个世界了

因为有像你一样的人存在

我开始稍稍期待着这个世界