VOL 3363
桐宝确诊自闭症之前,桐妈觉得这个儿子太难养了:
生病时喂药,各种拼命反抗,好不容易从喉咙灌进去,又全吐出来;
去医院输液,四个大人摁着,衣服都扯烂了,针管还是扎不进去……
桐宝3岁确诊自闭症后,桐妈担心他未来在关键时刻遭遇危险,更加用心地培养桐宝配合就医的能力。
现在桐宝14岁了,初中在读,可以很好地完成体检、牙科、眼科、过敏原检测等就医项目,甚至有时候不舒服还会很期待看医生。
桐妈这么多年积累了哪些独家经验?
口述丨桐妈
14岁自闭症孩子的妈妈
坚果超人分享平台创办人
成长性家长倡导者
两岁输液,4个大人搞不定他
桐宝两岁多时在幼儿园感染了病毒,当时情况严重,传染性很强,我们赶紧带他去医院输液。好不容易排上了队,但桐宝哭闹得厉害,我跟他爸爸两个人摁都摁不住。
医生去办公室喊来同事帮忙,我们四个大人一起上阵,两个人摁着桐宝的胳膊,两个人摁着桐宝的腿。桐宝拼命挣扎反抗,浑身已经完全湿透,衣服也被扯烂了,但即便这样,四个大人还是没能把他“制服”。
无奈之下,我们只好妥协,把他带回家吃药并做好隔离。
在家喂药也像是打仗,我们尝试用了各种各样的方法,买了各种各样的喂药器,硬是喂不进去,好不容易从喉咙灌进去了,呕得到处都是……
当时我们还不知道桐宝是自闭症,只头疼他特别“难养”,不肯好好看病,遇到突发状况可怎么办?
从那以后,我们特意给桐宝创造接触医院的机会。大人身体有点不舒服就去看医生,把桐宝带上,在这个“教学场景”中训练他对环境脱敏。
桐宝长到3 岁多,有一天坐电梯摔了一跤,伤到了眉骨,要缝针。尽管此前有无数次医院“教学”,这一次的就医,我们还是异常艰难。
受伤是发生在傍晚,因为桐宝的各种不配合,折腾到凌晨一点钟,医生仍然没有缝上针。伤口很大,一直在流血,如果不缝针是很难愈合的,我们只好又赶紧转到专门的儿童医院试一试。
转院后,为了防止桐宝挣扎,我们用很厚的毯子把他裹起来,紧紧抱着他,但是桐宝很害怕,一直在毯子里哭闹、对抗,眉毛上的伤口流着血,眼睛也充血变成了紫红色……
幸而他折腾了很长时间之后,体力逐渐不支,哭闹声慢慢变小,后来终于累得睡着了。我们赶紧找到医生给他打了麻醉剂,这才开始清洗伤口、消毒,最后缝了三针。
后来,桐宝的伤口慢慢愈合,但在换药时还会有一点疼,我们就不断做输入,“你看,医生帮助了桐宝,桐宝不疼了”,“你看,伤口粘在一起,就不疼了”。
为了给桐宝留下深刻印象,这次就医我们还拍了照片,时不时拿出来给他复盘:乘电梯要怎么办?如果不小心生病了要怎么办?日常通过不断引导,努力减轻他就医时的恐慌。
玩箭头和望远镜,学会配合视力检查
除了感染病毒、受伤缝针这些紧急情况,桐宝平常也有不少小毛病需要看医生。他肠胃功能不好,另外每年都要经历一次眼睛发炎。
从冬末开始到春天,桐宝的眼睛都会发红、奇痒,嘴巴也长出点点红斑,肿得像香肠一样,小学一年级到四年级那几年,特别痛苦。
担心过敏引起视力下降,每次在桐宝季节性过敏时,我们都会带他去看眼科。教会他看视力表,就成了一件很重要的事情。
桐宝非常喜欢地下车库,也喜欢玩箭头,我们就用图片教他“你看,这是地下车库,出口在哪里呀?”让他拿着 4 个箭头去指。学会用箭头指后,我们再教给他如何辨认视力表字母“E”字上下左右方向的变化。在家里教会这些知识再去医院,当医生询问时,桐宝就能够用手指出视力表上字母开口的方向。
不过,有时候医院要用仪器检查视力,谱系孩子往往听不懂复杂指令,这又需要进行训练。
刚开始,医生让桐宝盯着仪器内的光标看,眼球维持几秒钟的稳定不动,但桐宝完全听不懂指令,眼睛总是乱瞟。医生示范了好几次,但花了很长时间还是教不会桐宝,感觉很崩溃。我只好说,“医生,不好意思,我们孩子可能确实听不懂,这次就先不看了。”
因为家里没有验光仪,我们买来了儿童望远镜、显微镜,通过这些仪器让桐宝去看自己喜欢的强化物,等学会之后再带他到医院做仪器验光。
视力检查在小学体检阶段是非常重要的,这种训练方法我跟很多家长分享过,很多孩子也因此学会了。
拔牙做了1周心理建设和模拟
进入谱系圈后,我加入了很多家长群,群里经常有家长分享孩子不配合看牙的经历,也会四处打听,哪里有专门给特殊需要孩子看牙的医生。
牙齿不好,孩子的身体也长不好,为了给桐宝更高质量的生活,我在他很小的时候,就开始让他提前适应牙科环境。
首先是在家玩“我是牙医”的社交游戏:“你的嘴巴要张开维持几秒钟,你得配合我把棉签放进去。”“你得配合我用显微镜。”“你要接受我用镊子伸到里面晃一晃牙齿。”但是,真的到了诊所,桐宝还是会紧张和害怕,所以我们会找准一切机会缓解他的就医焦虑。
最好的机会是换第一颗乳牙的时候。当桐宝的乳牙开始晃动,我们就筹划带他去口腔门诊拔牙。我们提前一个礼拜给桐宝做心理建设,约定好只要配合医生拔了这颗牙,他就可以吃大餐,还每天带他去小区门口的口腔门诊,让他在里面的手术台上躺一会,提前适应。
到了真正拔牙那天,牙医说,“这个不用拔,马上就掉下来了。”我说,“不行,一定要拔,你可以收我三倍、五倍的钱都行。”于是,医生趁桐宝不注意,用镊子轻轻一扯,牙就掉了。
拔完后,医生夸赞桐宝说,“哇,你好棒,牙已经拔下来了!”
我们也马上给桐宝奖励,给他吃冰淇淋、吃大餐。孩子体验到了拔牙没有那么痛苦,有了成功经验,拔第二颗牙就非常顺利。
陪诊多年的4点经验分享
除了家长带着去看医生,桐宝在学校还要应对体检。
小学一年级时,学校开展体检,老师没意识到自闭症孩子很难配合做常规检查,没有提前通知我,结果桐宝在现场情绪爆发。接到老师电话后,我急忙赶到学校,辅助他从在医院听医生的话,泛化到在学校听穿“白大褂”的话。
我陪了桐宝体检三年,到四年级时,他就完全自己搞定,老师也不再通知我了。现在,桐宝上初中了,就医有了非常大的突破,哪怕是验血,也只要一个大人陪着就可以顺利完成。
多年陪诊下来,我也总结了几点经验分享给家长们:
1.不要等孩子生病了才训练就医配合。在孩子身体状态很好时就要不断引导和脱敏,帮助孩子认识医院、了解医院的功能、明白医院是帮助自己的,在真实就医环境中减轻恐慌。
2.当孩子有进步和重大突破时一定要重奖。桐宝每次成功配合就医,我都会给他一份大餐奖励,这让他充分尝到了甜头,也让他配合就医的能力有了质的飞跃。
3.要重视孩子跟我们说的每一次不舒服。生命安全是最重要的,要教给孩子如何指给爸爸妈妈看,表达身体哪里不舒服,生病了要好好休息。平时我们要给孩子不断地输入,如果孩子及时告知就要奖励强化,有助于规避风险。
4. 讲清病情遵照医嘱,不能自由发挥。很多自闭症小朋友都有共患病的问题,我的原则就一条,如果孩子不舒服一定要去医院,提前跟医生讲清孩子的情况并且遵医嘱,不能凭自己的想象。
最后,我还想说“预防大于治疗”,我们家长要提前学习相关知识,比如孩子容易共患的问题是什么,出现相应症状才能第一时间诊治,防患于未然。
整理丨几米
编辑丨雪里红
督导点评
姚瑶
大米和小米发展行为和融合方向督导,国际认证应用行为分析师BCBA
奖励孩子也要注意“区别增强”
每个人都有身体不舒服的时候,就医不可避免。看完桐宝就医的故事,非常感慨,家长在背后付出了很多努力。桐宝妈妈总结的经验,也很有参考价值。当然,每个孩子对就医的敏感度是不同的,我来补充几条通用建议:
就医前,提升孩子先备能力,包括认知、命名和表达等等。
“手”、“胳膊”、“腿”……这是客观事物的命名,“我这里疼”“我现在不舒服”,这是感受和想法的命名。我们不要求孩子表达得完整、丰富,但他要能够用简单的字词说出自己哪里不舒服。
孩子学会认知、命名之后,才可以更好地表达,养成跟家长主动分享的习惯,如实、客观地去分享自己的感受,这是很重要的。
很多时候,孩子害怕和恐慌是因为他对事情的本质不了解,我们可以借助卡片、就医故事绘本、短视频等,帮助孩子建立对医院的认知,还原就医过程。家长也可以在家跟孩子玩假扮游戏,进行模拟和演练。
就医中,家长给到孩子充分的包容、安抚,给到一些人文上的最大关怀,降低孩子的恐惧心理。
就医后,对孩子的良好表现给予孩子强化,文中桐宝妈妈的做法很对,但要注意“区别增强”。比如,孩子去医院了但哭哭啼啼地完成了一套就医流程,我们可以奖励一杯酸奶;如果孩子很坚强没有哭,实现了就医配合的重大突破,我们可以给予一个对孩子而言更大的奖励。
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