如果你有难以治愈的遗传病,你会选择孕育下一代吗?生,又怕孩子得同样的病,活不长久;不生,又怕家里的香火断了,真的两难呀。
(一)
上海渐冻症第四代,决定集体丁克
上海人张戟出生在一个显赫的家族,他外公那一辈在上海滩做企业,战争期间为国家捐了数10万的港币,是爱国主义情怀的企业家。
张戟有两个舅舅,大舅舅是华东师范大学的教授,俄语专家,小舅舅在报社里面做会计师,他妈妈是高中老师。
生在这样一个高知家庭,张戟继承了优秀的基因,名牌大学毕业,精通几门外语,是天之骄子。
但是,张戟的家庭有个致命的基因——渐冻症。
从外公的妈妈那一辈开始发病,然后是外公,接着是张戟的妈妈和小舅舅,最后是张戟这一辈的表妹、表弟,还有他自己都没有幸免。
渐冻症是遗传性疾病,张戟家庭的第4代决定集体丁克,不再孕育下一代。
有人为他们的这种决定感到惋惜,当然也有人觉得是很明智的选择。
(二)
乐观的渐冻症患者启晨,已结婚生子
安徽的渐冻症患者启晨,他7岁开始发病,医生曾经说过,他可能活不过18岁,但是,他创造了奇迹。
虽然,他现在只能坐在轮椅上,据说只有两根手指能动,他全都得依靠家人的照顾而生活。
但是,不幸的人生里,他得到了上天的眷顾,他今年30岁了,迎来了自己的新娘。
启晨在网上分享自己的生活经历,吸引了一位来自广西的女孩的关注。
她正处于人生低谷期,启晨不断鼓励她,两个人慢慢走到了一起,并且举行了盛大的婚礼,而且已经即将做爸爸妈妈了。
看到他最近一期视频,启晨躺在床上,摸着妻子的孕肚,感受着宝宝的胎动,让人感慨万千。
虽然他在评论区说解释自己这种渐冻症不会遗传,只是携带基因,但他的妻子以后肯定会很辛苦。
妻子既要照顾小宝宝,还要照顾躺在床上的老公,还得随时面临生死离别。
现在11月份了,他的妻子应该差不多快生了吧,不管怎么说,咱们只能祝福他们了。
渐冻症,一个家庭四代成员集体丁克,一个乐观生活,即将成为爸爸,到底哪种选择才是正确的呢?
(三)
知乎上曾经有一个帖子很热门,谈了这个话题:“患有遗传病的人,应不应该结婚、生子?”
有一点大家需要明白,《婚姻法》规定,患有医学上认为不应当结婚的疾病应该禁止结婚,这些疾病包括:严重遗传性疾病、指定传染病及有关精神疾病。
我们老家的一个男孩15岁了,一出生就有病,不管吃多少营养品,瘦得皮包骨一样,因为他的母亲遗传的原因,他一出生就患有线粒体脑疾病,这是一种肌肉合成障碍病,很痛苦。
医生说:这个孩子大概活不过20岁,而且建议他们夫妻不要再生孩子,之后生的孩子大概率还是这样,还不如收养一个健康的孩子。
医学技术已经很成熟了,但是,面对遗传性疾病,即使是医术最精湛的医生也束手无策。
遗传病就像困在瓶子里的魔鬼似的,只要是他获得了自由,就会后患无穷。
(四)
降低遗传性疾病遗传风险,一定要做好两个准备
对于患有遗传疾病的夫妻,生育孩子之前应该虑一些比较重要的问题。
首先要了解这种疾病,它会不会严重影响生活质量,还有这种疾病是显性基因还是隐性基因,传给孩子的概率有多大?
如果通过医疗手段,有没有办法可以避免;一旦避免不了,父母对于孩子的抚养、教育、治疗等有没有做好准备?
第一个,生孩子之前,可以进行基因检测。
医学技术在不断进步,有些小夫妻为了优生优育,在生孩子之前会进行基因检测。
现在的基因检测技术已经相当成熟了,可以检测数千种遗传病了。
通过医疗手段,我们可以检测出来,夫妻双方是否携带致病基因突变。
夫妻双方想要生孩子,医生可以分析爸爸、妈妈的基因,预估出来孩子大概的患病的几率。
但是,也要提醒大家,有一些比较罕见的遗传病,由于还没有发现致病基因,医学技术目前还不能查明或确定病因。
第二,孕前、孕期各种检查非常重要。
婚前和孕前检查很重要,我们还应该提前详细了解对方是否有家族病史,健康备孕为生一个健康的孩子做准备。
一旦妈妈怀孕以后,更要重视孕期保健,按照医生的建议进行定期产检,包括超声检查、唐筛、无创DNA检测、羊水穿刺等。
这些检查可以及时发现胎儿的异常情况,如染色体异常、结构畸形等。
生一个健康的宝宝,是所有父母的心愿,降低遗传性疾病的遗传风险需要从婚前、孕前、孕期等多个环节入手,采取综合的预防措施。
做爸爸、妈妈是每一个人的权利,很多父母说:“我的孩子只要健康、快乐就好……”。
健康是生活的一切基础,把孩子带到这个世界上来,给予他们健康的身体是最重要的。
互动话题:你觉得有遗传病的家族,是生孩子好还是不生的好呢?
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