山东少年姜延琛是国内第一例,也是世界首例折叠男孩

他的身体弯曲成难以置信的“Z”字形,头与脊柱的间隙仅有一掌之宽。

医生曾断言他活不过13岁,可他却以惊人的毅力,跪着上学,趴着高考,最终在18岁那年,完成了不可思议的人生蝶变。

那么,他是究竟是如何做到的?如今他又生活的怎么样了?

打开网易新闻 查看精彩图片

2004年,姜延琛出生于山东省德州市一个普通家庭,父母都是工人,家庭条件并不富裕,但他们对这个新生命充满了期待和喜悦。

然而,命运似乎跟这个家庭开了一个残酷的玩笑。

姜延琛出生时看起来和其他婴儿并无二致,但随着时间的推移,他的父母逐渐发现了一些异常。

当其他孩子开始学步时,姜延琛却无法正常站立和行走。

打开网易新闻 查看精彩图片

起初,他的父母以为这只是发育迟缓,但随着孩子年龄的增长,问题变得越来越明显。

在姜延琛两岁左右,他的双腿开始出现跟腱挛缩的症状。这种情况导致他无法将脚跟着地,只能踮着脚尖走路。

家人带着他四处求医,但却始终找不到病因和有效的治疗方法。

随着时间的推移,姜延琛的病情不断恶化。

到了四五岁时,他的膝盖开始向后弯曲,双腿逐渐呈现出反向折叠的状态。这种罕见的病症让姜延琛无法正常站立和行走,只能跪着或爬行来移动。

为了查明病因,姜延琛的家人开始对家族病史进行调查。

打开网易新闻 查看精彩图片

然而,他们并没有发现类似的病例。医生们推测,姜延琛可能患有一种罕见的遗传性疾病,但具体的病因和发病机制仍然不明。

这种罕见病症的发病率极低,据估计可能不到百万分之一。它属于先天性骨骼肌肉系统畸形,可能涉及多个基因的突变或环境因素的影响。

面对儿子的疾病,姜延琛的母亲于梅英经历了巨大的内心煎熬。作为一个普通的工人,她从未想过自己的孩子会遭遇如此不幸。

打开网易新闻 查看精彩图片

然而,母爱的力量让她很快从最初的震惊和悲伤中走了出来,坚定地踏上了为儿子寻求治疗的漫长道路。

于梅英带着姜延琛辗转于各大医院,希望能找到治愈的方法。

打开网易新闻 查看精彩图片

从当地的小医院到省城的大医院,再到北京、上海等地的顶级医疗机构,母子俩的足迹遍布全国。

然而,每次就诊的结果都让人失望,要么是无法确诊,要么是表示无法治疗。

打开网易新闻 查看精彩图片

在这个过程中,于梅英面临着巨大的经济压力。作为一个普通工人家庭,频繁的就医和长途奔波已经让家里的积蓄所剩无几。

为了筹集医疗费用,于梅英不得不四处借债,甚至变卖家中值钱的物品。

除了经济压力,医疗资源的匮乏也是一个巨大的挑战。

打开网易新闻 查看精彩图片

由于姜延琛的病症罕见,很多医院都缺乏相关的诊疗经验。有时候,他们需要等待数月才能预约到专家门诊,而得到的答复往往是“无能为力”。

然而,即使面对这些困难,于梅英也从未放弃希望。她坚信总有一天能找到治愈儿子的方法。

在漫长的求医过程中,母子俩的感情越发深厚。每当姜延琛因病痛而哭泣时,于梅英总是轻声安慰他,给予他无限的勇气和力量。

打开网易新闻 查看精彩图片

尽管身体存在严重的障碍,姜延琛并没有放弃学习的机会。

在母亲的鼓励和支持下,他以一种特殊的方式开始了自己的求学之路。由于无法正常行走和坐立,姜延琛只能跪着或趴着上学。

这个过程不仅耗费大量体力,还常常伴随着疼痛。然而,姜延琛从未因此退缩,他坚持每天准时到校,从不缺课。

打开网易新闻 查看精彩图片

在课堂上,姜延琛无法像其他同学一样坐在椅子上。他只能跪在地上,将课本放在面前的地板上。

长时间保持这种姿势会导致膝盖疼痛,但姜延琛总是咬牙坚持,专注地听讲和做笔记。

打开网易新闻 查看精彩图片

为了适应这种特殊的学习方式,姜延琛想出了许多创新的办法。

他会用特制的软垫保护膝盖,减轻长时间跪着的不适。在写字时,他会用一个小板凳作为临时的桌子,以便更好地完成作业。

尽管面临诸多困难,姜延琛在学习上却表现出了惊人的天赋和毅力。他的成绩一直名列前茅,特别是在数学和物理等理科科目上表现突出。

打开网易新闻 查看精彩图片

姜延琛的坚强和乐观也感染了身边的同学和老师。他们主动为姜延琛提供各种帮助,比如帮他搬运书本、整理课桌等。

有的同学甚至自发组织起“护送小组”,每天轮流陪伴姜延琛上下学,确保他的安全。

打开网易新闻 查看精彩图片

学校也为姜延琛提供了特殊的关照,老师们会根据他的情况调整教学方式。在黑板上写字时会刻意写得更低一些,方便姜延琛看清。

姜延琛的故事原本只在当地小范围内流传,直到有一天,一位热心的志愿者将他的经历发布在社交媒体上。

打开网易新闻 查看精彩图片

这个跪着上学、趴着高考的“折叠男孩”的故事迅速在网络上传播开来,引发了广泛的关注和同情。

网友们被姜延琛的坚强和乐观所打动,纷纷在评论中表达对他的支持和鼓励。很快,姜延琛的故事被多家媒体报道,引起了社会各界的关注。

打开网易新闻 查看精彩图片

就在这时,北京大学第一医院骨科的王宇医生通过新闻报道了解到了姜延琛的情况。

作为该领域的专家,王宇医生对姜延琛的病症产生了浓厚的兴趣。他认为,虽然姜延琛的病情罕见且复杂,但并非完全没有治疗的可能。

打开网易新闻 查看精彩图片

王宇医生主动联系了姜延琛的家人,表示愿意为他进行详细的检查和评估。这个消息如同一道曙光,给姜延琛和他的家人带来了新的希望。

在社会各界的帮助下,姜延琛很快就来到了北京,接受了王宇医生的诊断。

打开网易新闻 查看精彩图片

经过详细的检查和讨论,王宇医生和他的团队认为姜延琛的病情虽然复杂,但通过精心设计的手术方案,有可能改善他的身体状况。

然而,这种手术风险很高,需要多个阶段的治疗,而且康复过程可能会很漫长。

打开网易新闻 查看精彩图片

面对这个机会,王宇医生深感责任重大。他花费了大量时间研究姜延琛的病例,查阅相关文献,甚至与国际同行进行讨论,力求制定出最佳的治疗方案。

与此同时,姜延琛的故事在网络上持续发酵,引发了更多人的关注。许多爱心人士和慈善组织纷纷伸出援手,为姜延琛筹集手术和康复费用。

在确定了手术方案后,医疗团队开始了紧锣密鼓的准备工作。由于姜延琛的病情复杂,手术风险极高,需要多个科室的专家共同参与。

手术过程中,医疗团队面临着诸多挑战。由于姜延琛的骨骼结构异常,常规的手术器械和方法往往无法适用。

打开网易新闻 查看精彩图片

医生们不得不根据实际情况随时调整策略,这要求他们具备极高的专业水平和临场应变能力。

在第一阶段手术结束后,姜延琛经历了一段艰难的恢复期。剧烈的疼痛和身体的不适让他备受煎熬,但他始终保持着乐观的态度。

随着康复的进展,姜延琛的身体状况逐渐改善。其中最令人振奋的是,他原本反向折叠近180度的颈椎,经过治疗后成功展开了90度。

打开网易新闻 查看精彩图片

这个进步不仅大大改善了姜延琛的生活质量,也为他未来的康复带来了希望。

在姜延琛19岁生日那天,他第一次能够坐在椅子上,和家人一起庆祝自己的生日。

这个简单而普通的动作,对姜延琛和他的家人来说却意味着巨大的突破。

打开网易新闻 查看精彩图片

然而,姜延琛的治疗之路并未就此结束。为了进一步改善身体状况,他和家人开始寻求新的治疗方案。

在这个过程中,他们听说了四川著名的骨科医生梁益建的事迹。

梁益建医生以其在复杂骨科手术方面的卓越成就而闻名,曾多次成功治疗被其他医院认为“无法医治”的疑难病例。

打开网易新闻 查看精彩图片

他的事迹激励了无数人,也给了姜延琛新的希望。在取得联系后,梁益建医生表示愿意为姜延琛进行评估,并制定新的治疗方案。

为了迎接即将到来的治疗,姜延琛开始了积极的准备。在医生的建议下,他开始注重营养补充,努力增加体重以增强身体素质。

打开网易新闻 查看精彩图片

每天,他都会按时服用营养剂,并在家人的帮助下调整饮食结构,摄入更多的蛋白质和维生素。

除了调理身体,姜延琛还坚持每天进行基础锻炼。尽管动作幅度有限,但他仍然努力活动每一个关节,强化每一块肌肉。

在这个治疗的新阶段,姜延琛不仅要与身体的病痛抗争,更要与内心的恐惧和不安作斗争。

但他坚信,只要不放弃希望,坚持努力,就一定能够创造奇迹。

打开网易新闻 查看精彩图片

参考资料:

光明网:《身体折叠180度,山东19岁小伙顺利手术!昂首阔步,未来可期!》2023-11-14

德州新闻网:《迎战命运!“折叠男孩”姜延琛远赴成都接受新一轮治疗》2024-08-30