“瓷娃娃”妈妈和“二指画师”都献艺，“万分之一的遇见”罕见病病友画展启幕|公益|瓷娃娃|画展|病友|罕见病|遇见

摘要：芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。

“担任画展讲解志愿者，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃，始终在黑暗中寻找光芒，令人深深敬佩。”面对罕见病患者的作品，来自45°青年社志愿者负责人毕海峰感叹。

11月15日，2024“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海世博展览馆开幕。解放日报·上观新闻记者了解到，此次现场展出的作品，全部出自身患各类罕见病的病友及家属。为了响应延续三年的国际罕见病日主题Share Your Colours，今年活动也以“分享你的色彩”为题。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病范畴。致力于罕见病防治宣传的“万分之一的遇见”品牌也因此得名，并通过办展呼吁全社会重视罕见病防治事业，彰显罕见病患者的独特人生价值。

作为罕见病防治宣传领域的品牌公益活动，“万分之一的遇见”科普视频画展举办今年已是第三届。与往年相比，参展的作者涵盖面显著扩大。经面向全社会的公开征稿，来自全国各地的48个罕见病患者社群积极响应，共有44位画家参展，展出作品91幅（组）。

作为画展的主要作者，皮皮和芽芽母女的故事深深感动在场的每一个人。来自江苏的10岁小女孩芽芽，身患罕见的先天性成骨不全症，患病率约为万分之一，最直观的症状是非常容易骨折，患者被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。在她出生前，父母从来没听说过“罕见病”这个概念。可不得不接受的是，芽芽的病正是来自父亲的遗传。

芽芽的妈妈皮皮，是一名听障人士，从事插画师工作。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去将近40年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”同时，她疯狂地上网查资料、找医院，买了各种“瓷娃娃”的传记，进行长达一年半的“自我救赎”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了这场生活的漩涡。“不影响生死的问题，都不是问题。”

2017年，皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师，专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来，她参与创作的罕见病漫画科普已达85期，她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路，也希望更多公众因此了解罕见病，给予罕见病群体理解、尊重与帮助。

此次，皮皮和芽芽带着24幅原创作品而来。遗憾的是，坐轮椅的芽芽因身体原因未能亲临展览，也无法像往常那样为妈妈担任手语翻译。但谈及女儿的未来，皮皮还是充满希望：“现在，医疗条件越来越发达，虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法，但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物治疗手段。”

除了皮皮的作品，去年给人留下深刻印象的作者蓝剑儿，今年再度携24幅作品参展。42岁的蓝剑儿自幼饱受“肌肉萎缩”症状之苦，全身上下只有两根手指能正常动弹，却坚持用电脑作画，在美术的世界里天马行空。直到去年，这位“二指画师”在多方帮助下，终于确诊所患疾病属于脊髓性肌萎缩症（SMA）。

科普宣传成为提高全社会罕见病认知、促进罕见病防治事业发展的主要路径。据了解，“万分之一的遇见”画展以基层党组织联建共建的方式推进办展。在这一公益品牌周边，多年来聚集起一支涵盖沪上科普、医药、媒体、艺术、公益、教育等多领域的专业志愿者力量，并且持续不断吸收着新鲜血液加入罕见病防治宣传的队伍。开幕式现场，来自上海师范大学天华学院、万源城协和双语学校、东浩兰生会展集团有限公司以及45°青年社的志愿者代表接受了主办单位颁发的志愿者证书。

就读于万源城协和双语学校的6名学生，就在开幕当日担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，在受到激励的同时，希望通过我们的分享来把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，助力罕见病防治。”现场还举行捐赠仪式，友邦人寿保险有限公司、万源城协和双语学校向画家代表捐赠了文创礼品及绘画工具等。

展览由上海市罕见病防治基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头；上海科技发展基金会、复旦大学附属华山医院、上海师范大学天华学院、友邦人寿保险有限公司为支持单位。除场馆展出外，现场还将配套举办科普讲座以及数场公益解说导览，全方位展示罕见病患者多彩的内心世界。