2021年,遗物整理师西卡(化名)接到了一个委托。
上海公证处委托她为一桩遗产继承案件搜集公证所需的资料。
而这次的当事人是已经去世3个月的医学专家漆畹生。
他生前将自己的大额遗产留给了他的护工。
漆黔生(左)漆畹生(右)
公证处在他死后需要确定他没有其他继承人。
所以让西卡前来对漆畹生的物品进行整理。
而就在她打开漆畹生的柜子时,发现了他与弟弟漆黔生的来往书信。
细细读过之后,发现他的弟弟漆黔生有一个患有自闭症的儿子小明。
漆黔生早在10年前就去世,那之后小明去了哪里呢?
遗产公证,泛黄的书信
漆畹生人生的最后几年时间都是由他的护工照料的。
因为漆畹生妻子早逝,膝下无子。
所以他在意识还清醒的时候,便联系了律师对自己的遗产进行了严谨的安排。
他将房子留给了护工,而且漆畹生希望遗产可以以每月发放的方式给到护工手上。
所以他还专门设立了监护人来监督遗嘱的执行。
相关法律规定,遗产如果是由非亲属关系的人继承,就需要公证处的帮助。
图源网络
公证处得确定漆畹生是否还有无劳动能力或无收入的继承人。
为此,负责漆畹生遗产处理法定程序的林洋找到了遗物整理师西卡。
2021年8月,西卡第一次拜访逝者漆畹生的家。
那是一套老房子,屋内的装潢还维持着上世纪末的风格。
地板和柜子都很陈旧,角落的墙皮都斑驳脱落了。
房子的主人也是个守旧的人,西卡从柜子里翻出了很多早年物件。
早已不用的粮票饭票,日期在十几年前的账单。
西卡
漆畹生生前是一名学医的老专家,早年间毕业于北大医学院。
后来他进入上海市肿瘤医院工作,便一直定居在上海。
作为知识分子的他,留下最多的遗物就是各种书籍、资料和期刊。
为放置这些书籍,漆畹生还有一个专门的书房。
紧密摆放在一起的书柜连成一排,书起码有上千本。
西卡就是在这里找到了漆畹生与弟弟漆黔生的63封书信。
这些信件跨越了26年,被放在书房的角落里。
因为遗物整理的现场无法一一拆开信件查看。
所以西卡将可能有需要的资料整体打包,打算和公证人员一起打开。
之后大家拆开泛黄的信封细读信件,弟弟漆黔生家中悲伤的故事缓缓浮现在众人眼前。
短暂的柳暗花明,星星的孩子
漆黔生,漆畹生之弟,出生于1937年。
虽然诞生于乱世动荡时期,但年轻时过得还算顺遂。
21岁时,漆黔生被分配到北京市一所学校担任数学老师。
信中可以看出,漆黔生会作诗,对音乐也颇有研究。
他喜欢小提琴家耶胡迪·梅纽因的曲子。
他本人还接触过手风琴、单簧管和大提琴。
漆黔生寄给哥哥的前几封信里,他肆意潇洒,只是偶尔有些小烦恼。
漆黔生的信中总是提到一个词,“孤独”。
1981年,漆黔生44岁,在信里说起自己尚未成家。
“(我的)年岁已到了最后关头,否则就变成真正的孤老头子。”
那段时间他四处找人相亲、介绍对象,但是都不如意。
终于在7年之后,漆黔生写信告诉哥哥他的好消息。
漆黔生说自己和一名24岁的农村女同志结了婚,并在同年有了个儿子。
信中满是他老来得子的喜悦,还询问哥哥,该给儿子取什么名字。
他写道:
“孩子发育很好,快两个月了,很可爱,能吃能闹。”
这段时间是他人生中最快活的日子,也是最后的快乐时光。
漆黔生和妻子
漆黔生组建了家庭,以为自己终于结束了“孤独”。
可快乐的日子还没过两年,坏消息就接踵而至。
妻子被查出得了系统性红斑狼疮。
这是一种自身免疫性疾病,会累及全身多处器官。
没有确切病因,也没有办法根治,会反复发作。
祸不单行,1991年,漆黔生隐约察觉儿子漆小明的发育有问题。
漆小明
漆小明3岁了还不会说话,于是漆黔生在信中拜托哥哥帮他在上海寻医。
1994年,漆黔生的妻子因病去世。
同年,儿子漆小明被正式确诊为“孤独症”。
这是一种婴幼儿时期的精神发育障碍。
得了这种病的孩子沟通能力有缺陷,无法和人正常交流。
漆小明
而且认知有误,常常误解别人的肢体语言和表情。
他们对环境的细微变化也很敏感,一点改变也会有很大的反应。
这样的孩子显然是无法到社会中去生活的。
因为他们没办法和人正常相处和交友,像是活在属于自己的星球。
所以也被称为“星星的孩子”。
1995年,漆黔生写给哥哥的信中提到小明已经7岁了。
那时的漆小明是个可爱的孩子,可是说话方面存在问题。
“看来有很大的精神障碍。”
漆黔生写道。
小明11岁时,信的字里行间中可以看出他身为孤独症患者家长的崩溃。
比如,漆黔生在家不能开火做饭。
因为孤独症患者有一种属于他们自己的秩序。
他放置的东西不可以移动位置,一动便魂不守舍。
漆小明
漆黔生形容儿子小明:
“一切被其‘管辖’之物,似‘冻结’而不准旁人挪动。”
漆黔生只是吃饭时挪动了桌上的碗,小明便认为秩序被打破了。
他会把那个碗拿起来,来来去去地在两个位置之间迅速移动不止。
漆黔生想到,如果小明对炭火、煤气、电也如此摆弄。
那会导致很严重的后果。
所以漆黔生再也不敢开火做饭了,只能去店里买。
到后来,连漆黔生本人都在漆小明的秩序之中。
“我似乎也变成了小明‘管辖’的范围之中的‘物品。”
一切开关门窗,开冰箱、拉抽屉等事情,都需要让漆小明做。
否则漆小明就会开始闹。
漆黔生虽然在自己的家中,但就像坐牢,一切活动都被漆小明控制。
连上厕所时都需要叫来漆小明,让他来把马桶圈盖上才行。
“……他太不幸了,而自己又不知道,使人痛心疾首!”
漆黔生在给哥哥的信里这样写道。
身为父亲的“孤独”
漆黔生发现儿子的病情之后,就清楚自己以后要面临什么。
作为父亲,他肯定会一直为儿子操心。
但是他更担心儿子漆小明未来的境遇。
漆小明10岁那年,漆黔生尝试将他送到附近的一所小学。
作为父亲,他每天凌晨5点半就起床。
7点45分要保证小明坐到教室里,11点再把小明接回家。
漆黔生试图让小明接受一些社会化训练,但很快发现根本没有用。
小明不懂什么叫上课,不遵守课堂秩序。
漆黔生去接漆小明时,发现他连课本都没有拿出来。
而且老师的态度也很冷淡,只是把小明放在一边,不去管他。
更揪心的是,小明经常被小孩欺负。
同学们把他当成智力障碍,甚至会上手伤人。
漆黔生有次发现漆小明脸上被揪得淤青。
可是漆小明没有反抗,也不明白要告诉大人。
孩子一点自我保护的能力也没有,这让做父亲的漆黔生心痛不已。
“将来不仅是生存空间狭小,可以说是‘没有’生存空间,使我发愁。”
除此之外,最令漆黔生难过的或许是他本身的“孤独”。
当时患孤独症的人很少,大家对这样的孩子没有包容度。
更不会知道独自养育孤独症患者的家长有多艰辛。
漆黔生说:
“因甚为罕见,故一般家庭中无此类灾难降临者则不理解之。”
这种不被理解的酸楚就像在黑暗中过独木桥。
但他和许许多多孤独症孩子的父母一样,依旧没有放弃。
漆黔生希望自己在活着的时候,能够尽量为漆小明寻得出路。
殚精竭虑的亲人,敬老院中的小明
普通学校行不通,那就找一个接收特殊孩子的学校。
但是当时他们住的北京昌平区没有这类学校。
而其他地方的学校都只收本区孩子。
外区孩子要想去上学,就得缴纳3万的赞助金。
况且这类学校对外说是“培智学校”,其实更像“看护学校”。
将漆小明送过去只能确保他的日常生活有人看护,无法保证他能接受教育。
漆黔生多方打听后,了解到国内第一家专门为这类孩子提供教育的机构“星星雨”。
他给“星星雨”的创始人写信,向对方请教如何教导自闭症孩子。
可惜后来因为经济条件有限,计划中断。
漆黔生只能靠自己的力量,将孩子养在家里教导。
费了很大力气,漆黔生才把小明的数学训练到小学三年级的水平。
但是令人绝望的是,因为自闭症会有刻板思维,学会了也无法应用。
漆小明
到了生命的最后几年,漆黔生或许自己也有所预感。
如果到时候他生了什么病,或者遭遇了什么意外。
儿子漆小明就算在他身边,也不会懂得什么叫“营救”。
他担心自己命不久矣,所以致力于给儿子找一个容身之所。
千禧年的一封信中,漆黔生对哥哥说起他的打算。
旁人建议他把漆小明送进“福利院”,至少可以保命。
虽然照顾小明劳心费力,但是作为父亲实在觉得不忍。
漆黔生说:
“我从情感上、职责上难以接受此种做法。”
他给漆小明做一些社会化训练都失败了。
儿子做事也没有主动性,都是要人盯着才做。
吃饭的时候扒拉一口就跑走,要人大声呼唤让他回来再吃。
漆小明写的信
福利院的员工只是看护,怎么可能像父母这样不厌其烦呢。
而且漆小明现在对漆黔生有很大的依赖心理。
可以说小明要是离开了漆黔生,根本没办法生存。
最后的几封信里,无不体现出这位父亲隐隐的担忧。
但后来漆黔生担忧的事还是发生了。
漆黔生生前住的地方
公证处的林洋和整理师西卡多方打听,了解到漆黔生父子后来的故事。
2011年9月,漆黔生在家中去世。
警察破门而入的时候,漆黔生躺在地上。
父子二人的住所简陋凌乱,一片狼藉。
漆小明与他共处一室,却对父亲的离世一无所知。
甚至在漆黔生的遗体上“跳来跳去”。
漆黔生墓地
此后的10年里,没人知道漆小明去哪了。
连哥哥漆畹生曾经最亲近的护工也不知道小明的存在。
林洋后来找到一份“漆黔生同志基本情况”记录。
发现上面写到漆小明被送到了福利院。
林洋等人找到漆小明的时候,他在北京市昌平区的一家敬老院里。
漆黔生在给哥哥的信中不止一次赞扬儿子漆小明。
说他是个“长得很美的十分可爱的孩子”。
漆小明
等到大家找到漆小明的时候,实在难以把他与“可爱”联系起来。
因为现在漆小明长成了一个身高1.85米,体重170斤的大汉。
北京某智力障碍者家庭支持中心理事长孙立伟现在和小明比较熟悉。
他也是个自闭症孩子的父亲,也是第一个来看望漆小明的人。
在敬老院院长的引导下,小明模糊回答了几个孙立伟问的问题。
比如姓名、过往住址等,但回答后就不再主动开口了。
漆小明(右上)
这家敬老院收容了周边的一些低保户和孤寡老人。
还有像漆小明这样的残障人士。
漆小明喜欢坐在公共大厅的后排,和其他人离得很远。
“一个人玩手,不看电视,也不跟人说话。”
这就是人们最常见到他的状态。
结语
后来,漆氏兄弟的书信在展览中被大家看见。
很多人了解到了漆黔生作为自闭症患者家长的不容易。
也知道了漆小明如今的境遇。
一些爱心人士和自闭症的家长组织前往敬老院看望漆小明。
他们拿出漆黔生的照片,告诉漆小明这是他爸爸。
漆小明
漆小明的目光终于在相片上聚焦,轻轻地说:“爸——爸——”
在场的人无不动容。
父子俩的故事以家书的形式展现在大家面前。
深深打动大家的除了他们之间的亲情,还包括自闭症孩子教导和托养的话题。
能让大家了解到自闭症家庭的不易,或许是这件事情中更大的意义所在。
参考资料: 世界自闭症日,当他们的父母衰老、离世,他们应该去向何处?------解放日报 我为逝者做遗物整理------中国残疾人杂志社
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