罕见病发病率虽低，但我国人口基数大，绝对数已达2000多万，并且每年新增患者超20万人。如何用中国智慧和全球视角，探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”，助力罕见病群体得到更充分的保障，是各界讨论的焦点之一。
11月15日，由中国医药卫生文化协会、北京中健联健康服务促进中心联合主办，宸汐健康承办的“2024·罕见病多层次保障论坛”在珠海成功举办。
本次论坛聚焦罕见病多层次保障的议题，邀请罕见病政策领域的权威专家学者、产业界代表及各界关爱罕见病群体的人士参会，共同探讨如何通过跨界合作，构建罕见病诊疗生态系统，完善罕见病多层次保障。
在健康这一宏大主题之下，罕见病日益受到国家和社会各方的关注。国家卫生、科技、药监、医保等相关部门通力合作，开展了一系列的政策和制度建设研究，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、及加强区域协作和远程支持等措施，探索破解罕见病防治难题的“中国模式”，体现了党和国家“生命至上”的国策。
完善罕见病多层次保障 多元模式撑起生命“医靠”
近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障。2023年，调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。但基于罕见病患者人数少、治疗药物少、价格高的特点，不可能全部由基本医保买单，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。
在主题演讲环节，复旦大学发展研究院青年研究员罗婧文分析了罕见病患者面临的用药困境，介绍了罕见病的多元支付现状，并在此基础上提出罕见病的商保解决方案。她表示：“罕见病用药花费每年动辄上百万，给患者家庭造成严重的医疗费用负担，更需要多层次的保障共同分担。”
西蒙顾和上海办公室咨询经理刘正表示，医保对罕见病药品的纳入正在艰难但稳步的推进。在医保之外，以商保为代表的其他保障模式，如惠民保、患者援助计划、创新支付方案、疗效保险、金融方案、慈善项目、罕见病基金等，从小荷尖尖逐渐扛起擎天重任。放眼未来，在多层次保障的多重接力下，中国罕见病保障终将“从患者面前的大山，变成脚下坚实的依托”。
蔻德罕见病公共政策研究中心高级研究员和项目负责人李林国分析了我国多层次医疗保障制度体系情况、罕见病药物多层次保障的进展及困难，进而提出了我国罕见病多层次保障框架的设想：即罕见病的医疗费用由基本医疗保障、罕见病专项保障基金、惠民保、大病保险和其它政策主导的商业保险、慈善互助、患者自付费用来共同分担，以实现患者最终可负担的目标。
推进惠民保可持续发展 助力罕见病多层次保障建设
目前，普惠型商业健康补充险（简称“普惠险”）成为罕见病多层次医疗保障的重要力量之一，很多地市的惠民保产品将罕见病高值药品纳入特药保障范围，进一步降低患者的用药费用负担。
珠海医疗保险研究会首任会长张笑天是珠海市“大爱无疆”补充医保项目的设计者，项目实施五年以来，总体运行稳中向好，有效防范化解了珠海市民“因病致贫返贫”风险，在助力实现共同富裕方面发挥了重要作用。他认为，普惠险具有准公益性和准市场性，有职责也有条件可以承担罕见病的部分医疗保险费，当务之急是要在国家层面对普惠险的性质和定位及时给予明确，以便推动各地尽快发展普惠险。
张会长就普惠险的定位提出了4点建议：在保障内容上，主要弥补基本医保的不足；保障对象上，主要服务广大中低收入人群；保障费用上，可以达到整体医疗费用的20~30%；保障职责上，逐步发展成为地方补充医疗保险。
张笑天建议，通过建立罕见病的管理部门，依靠多层次的医疗保险制度，在国家和省级层面形成一个罕见病医疗费用保障网络系统和统筹基金，基本医疗保险保障罕见病的基本费用，普惠险保障基本以外的费用，慈善基金等在弥补一些特殊情况的不足部分，罕见病的医疗费用保障问题一定可以得到较好解决。
加强跨界合作 构建罕见病保障生态系统
本次论坛的另一个重要议题是探讨如何通过政策支持和社会力量的协作，推动多层次保障的落地和推广，为罕见病患者提供更加全面和有效的保障。
宸汐健康医药事业部总经理余晶逸认为，构建罕见病保障的生态系统需要政府、市场和社会三方协同合作。政府层面，国家医保针对人数较少的罕见病产品，可考虑采用不同于常规药品的价格评估规则，将部分重点罕见病纳入大病保障范围，鼓励支持惠民保及更多的商业保险纳入罕见病药品责任等政策支持，加速推进罕见病的多层次医疗保障体系建设。
在随后的圆桌论坛环节，由宸汐健康医药事业部总经理余晶逸主持，珠海医疗保险研究会副会长兼秘书长张志叶、西蒙顾和管理咨询刘正、赛诺菲（中国）罕见病及罕见血液病业务负责人俞蕾、阿斯利康中国企业事务及市场准入部创新准入及卓越运营总监万劼、宸汐健康惠民保特药负责人季振寅围绕“罕见病的多层次保障的未来方向”展开讨论。与会嘉宾建议，优化政府、保险公司、TPA公司、药企以及医疗机构之间的合作机制，以提高罕见病多层次保障的效率和效果，合力进一步减轻罕见病患者的医疗费用负担。
本次论坛得到辉瑞、阿斯利康、赛诺菲、勃林格殷格翰的大力支持。
来源：2024·罕见病多层次保障论坛
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