来自湖南的小男孩骐骐（化名）患有罕见疾病，不仅视力差，而且生长异常，身材比同龄小孩矮小得多，腹部还莫名凸起。多年来，父母带他走遍全国各地求医，始终无法明确原因。
近日，他们找到福建医科大学附属第二医院副院长、视障辅助技术福建省高校工程研究中心主任胡建民教授及专家团队为骐骐定制了个性化康复治疗方案，这让骐骐的父母重拾继续治疗的信心与希望。
点击观看《罕见病视障儿童的康复之路》动画（绘制作者：眼科廖志康）
先天右眼瞳孔闭锁 多年寻医病因不明
近期，福建医科大学附属第二医院（视障辅助技术福建省高校工程研究中心）迎来一位特殊的小患者，来自湖南的小男孩骐骐。
虽然产检时一切正常，但骐骐在出生时，体重不足4斤，比一般的孩子要小得多，是个足月小样儿。他的父母很快就注意到，即使在骐骐安静的时候，他的双眼也总是不自觉地颤动。经过检查，医生发现骐骐的眼底结构与正常孩子不同，且右眼的瞳孔甚至是闭锁的。
这个消息对骐骐的父母来说无疑是沉重的打击，带着孩子踏上了多年的寻医问药旅程。他们走遍了上海、广州等地，骐骐接受了一次又一次的检查和手术，不过医生们都说不清楚到底是什么疾病。
随着骐骐长大，父母还发现他不仅长得比其他同龄孩子矮小得多，腹部也会凸起来。究竟是因为什么原因导致这样的情况，至今还没有明确诊断，各方面的检查结果以及基因检测，都没能解释骐骐低视力以及生长发育异常的原因。
看书常常漏字错行 学习生活挑战重重
骐骐目前左眼矫正视力为0.1，右眼视力为指数（只能看清楚近距离的手指），一只眼睛高度近视，一只眼睛远视。虽然经过几次手术，视力有了一点提高，但与同龄孩子相比，骐骐的世界依然模糊不清。
父母没有选择送骐骐去特殊教育学校，而是坚持让他与正常同龄孩子一起上学。在学校，骐骐虽然个头较比其他孩子矮小，但学习成绩总是名列前茅。不仅上课时能够认真听讲，保持良好的专注力，考试时也没有因为视力问题而出现题目做不完的情况。
眼科名医联合会诊 康复治疗显成效
为帮助骐骐更好地恢复视力，一家人从湖南来到泉州，找到了福医二院（视障辅助工程中心）。在这里，骐骐接受了专业的眼科检查和低视力评估。
福医二院副院长、视障辅助工程中心主任胡建民教授邀请上海市第一人民医院斜视与小儿眼科李宁东教授和中山大学中山眼科中心李劲蝾教授前来坐诊，共同讨论治疗和康复方案。李宁东教授专注于儿童视觉发育疾病、遗传眼病的诊疗，特别擅长成人和儿童复杂斜视手术及遗传性眼病的基因诊断；李劲嵘教授则是中山大学中山眼科中心的视觉康复与重建领域的专家，擅长弱视、屈光不正、斜视等视光学矫正和视功能康复，同时在视功能检测和康复技术研究方面具有显著成就。
李宁东教授建议再从相关基因检测入手，完善相关检查利于后续的诊断和治疗；李劲嵘教授则从视功能检查的角度，评估骐骐在视功能上依然有进步的空间；胡建民教授从日常学习和生活的角度出发，指导骐骐的父母开发和利用骐骐的功能性视力，调动其他的感知觉，以最大程度地增加骐骐利用残余视力的能力，更好地应对未来生活和学业的挑战。
骐骐在训练学习使用各类助视器
福医二院（视障辅助工程中心）综合多方考虑，从疾病诊断治疗、视功能康复、日常学习生活所需的功能性视力训练，多学科、多角度地为骐骐定制康复方案。此外，中心团队还为骐骐做了详细的功能性视力的评估以及助视器的适配，目的是使康复方案更加贴近骐骐的日常生活以及学习。
在评估以及助视器适配的过程中，骐骐在借助使用放大镜的情况下，写字和做题的效率提升了一半，这让骐骐的父母喜出望外。他们相信，未来哪怕学校课业内容增加，在合适的助视器的帮助下，依然可以帮助骐骐缩小和同龄正常孩子的差距。
骐骐的康复之路，就像一首温暖的诗，诉说着勇气、坚持和爱的力量。我们看到了骐骐的成长，也看到了一个家庭不屈不挠的精神。相信在专业团队的帮助下，他们可以更容易地克服将要面临的难关。
在福医二院（视障辅助工程中心）以及多学科专家团队携手制定的康复计划帮助下，并利用助视器协助康复与弥补差距，期待骐骐可以跟其他孩子一样地独立自主、享有光明的未来。
福医二院（视障辅助工程中心）
福建医科大学附属第二医院是全国低视力康复培训基地和中国残联低视力康复顾问单位，也是福建省低视力康复指导组挂靠单位和获教育部批准的国家级低视力康复医教结合泉州实验区的主要支撑单位；作为全国视障辅助技术学组挂靠单位和国际低视力研究与康复学会执行委员单位，在省教育厅领导下建设视障辅助技术福建省高校工程研究中心。
中心以“建设国内技术领先的视障辅助技术研究中心”为目标，为国内外相关企业、科研院所研究提供视障辅助技术和产品研发的核心技术；积极构建视障辅助技术研发的脑认知与人工智能视障辅助技术研究、眼病与视障康复技术、视障辅助技术研发推广等技术平台；依托国家重点研发项目等多项国家、省、市相关课题，开展视障辅助技术相关研究，开发安全性高、效果确切且科技含量较高的视障辅助技术相关产品；同时参与编写《眼科学》等教材多部，申请专利多项，获批软件著作权多项；参与《低视力康复服务规范》、《低视力康复临床指南》等多项行业标准及专家共识制定，推进视障辅助技术科技成果转化；开设低视力（视障）康复进修班，培养和聚集高层次科技创新人才和管理人才，建成一支一流的技术创新开发与系统集成队伍，形成不断创新的可持续发展能力。
中心与中国残疾人联合会等各级残联、泉州特殊教育学校等各级学校共同构建“医、残、教”结合为特色的福建低视力康复模式，构建闽台视障辅助技术科技合作与国际交流合作平台，推动我国视障辅助技术行业进步，满足广大视障人群在科技日益发达环境下的更高要求的视障康复辅具需求，获得良好的社会效益。
供稿&视频 / 眼科 廖志康
编辑 / 党委宣传部
一审 / 胡建民
二审 / 庄鲤雯 曾婧琦
三审 / 曾红华
福建医科大学附属第二医院开诊时间星期一至星期五，上午8:00～12:00，下午14:00～17:00，周末上午正常开诊，部分窗口、岗位实行弹性上班，不区分夏季和冬季作息时间。
携带身份证实名制就诊；提前预约，错峰诊疗；进入院区，全程规范佩戴口罩。
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