近日，倪萍在名家名篇诗文咏诵会舞台上，讲述了蔡磊的《相信相信的力量》 。
之后，倪萍作为蔡磊的好友兼著名主持人，在采访中透露蔡磊如今已经出现了呼吸困难的情况，基本依靠呼吸机辅助生活了。
他的颈椎已经无法支持头的重量，出现抬不起头的情况了。
在和记者谈到蔡磊在两年前的时候，已经签署遗体捐献，倪萍也是几度哽咽，泣不成声。
倪萍直接用“伟大”来形容自己的这位好友，并表示，现在对于渐冻症这个病的研究太少，并且没有专业的医学解剖，是不可能治疗这个病的。
所以自己觉得他很伟大，很了不起，但也确实不舍得好友。
尽管现在的蔡磊的身体情况已经不容乐观了，但碰到有人拜访时，蔡磊依然坚持穿戴整齐，面带微笑的迎接客人。
华大集团的CEO在这两天还专程上门拜访了蔡磊，但很可惜的是，蔡磊的身体情况已经不允许他进行正常的交谈了。
在这场探望中，蔡磊最后只能用尽全力说出了四个字
“充满希望！”
现在不少网友提起蔡磊就会不约而同地联想到渐冻症。
毕竟当初蔡磊凭借一己之力在全完掀起了一波关注渐冻症病人的热潮，甚至可以说，蔡磊的出现推动了医学界对于渐冻症的一些研究。
在因为渐冻症被网友熟知前，蔡磊是高不可攀的外企高管，是万科集团任总税务师，在京东担任过集团副总裁。
看上去无限光明的前途持续到2018年。蔡磊被确诊为“渐冻症”，这是一种罕见的神经退行疾病，并且，因为这种病过于罕见，目前在医学界依然没有查明病因，全世界也没有任何主治渐冻症的药物。
被确诊之后的蔡磊并没有怨天尤人，反而是诞生了一种“使命感”！
蔡磊表示自己在得知有很多渐冻症患者了解到这种病无药可医之后都会选择自暴自弃，但自己不一样，他觉得既然全世界都没有办法，那我来干！
因为是互联网公司和财务出身，蔡磊在起跑线上就赢过了很多患者。
他利用自己的互联网的思维和技术能力，为自己这项“渐冻病探索”项目带来了很大的投资资源。
在前前后后投入了10个亿后，蔡磊成功的组建了一个研究渐冻症的小团队，从渐冻症患者数据库和推动药物研发两条线入手来研究这种疾病。
一般来讲，渐冻症病人在确诊以后只有几年的生命，他们往往都会更加珍惜自己好好的时光。
尤其是踩雷这样的有钱人，一般都是“供养”团队来替自己研究这项疾病，但蔡磊在组建团队之后，仍然保持每天18小时以上的工作状态。
为了早点发现药物，身为病人的蔡磊曾亲自试药。
最开始，蔡磊的团队会在动物身上进行加大药量的试验。如果实验结果是动物安然无恙，就会安排蔡磊便接着试药。试药最频繁的时候，蔡磊一天就需服用六十多粒。
之后蔡磊参与推进的下关于渐冻症的药物研发取得了大规模的临床进展，他参与的一款渐冻症药物研发甚至获得了FDA孤儿药资格，被美国fda已经被认定为具有显著的敲低效果和良好的安全性的药物。
但即使蔡磊尽可能多的试药，这些药物还没有能够阻止疾病的发展，只能说蔡磊的现状最无力也是最有力。
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信息来源：大象新闻·2024年11月23日 新突破!蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定
济南新闻综合广播·2024年 11月23日，山东济南，倪萍在2024“声动泉城”名家名篇诗文咏诵会舞台上动情讲述蔡磊《相信相信的力量》，在采访中她谈到蔡磊签署遗体捐赠协议时说:“他很伟大很了不起，就是不舍得他。
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