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从风华正茂的京东副总裁到无法自主呼吸的渐冻症患者。
蔡磊的转变仅仅用了一年不到的时间。
为了求生，他倾尽所有，捐献了自己的亿万财富。
然而，病魔依旧无情地侵蚀着他的生命。
如今，距离他被确诊为渐冻症已经过去了五个年头。
他的挚友倪萍也分享了他的最新状况。
他现在的情况如何？
他能否撑到渐冻症被攻克的那一天，看到妻儿安好？
2024年11月23日。
前央视著名主持人倪萍在山东济南接受了记者的专访。
采访中，记者提及了倪萍的老友蔡磊。
原本沉稳知性的倪萍，在这一刻也难掩泪水。
作为蔡磊多年的好友。
倪萍深知蔡磊这些年为了对抗病魔所付出的艰辛。
然而，在病魔面前，人类的力量显得如此微不足道。
经过五年的抗争，蔡磊原本健壮的身体逐渐被病魔蚕食。
据倪萍透露，蔡磊现在已经无法自主呼吸。
头部无法抬起，言语难以清晰，每日只能依赖呼吸机维持生命。
11月22日。
医疗节目《医者》探访蔡磊的视频似乎也佐证了倪萍的说法。
视频中，蔡磊坐在一张转椅上。
整个上半身被一张巨大的白色毯子包裹。
尽管嗓子还能勉强发出声音，但已经无法清晰表达。
据他的工作人员透露。
蔡磊在今年五月因感冒住进了ICU，身体状况堪忧。
或许是因为病情的恶化。
2024年11月27日。
蔡磊首次在镜头前展现出脆弱的一面。
当《医者》栏目的记者准备离开时，他的眼中闪烁着泪光。
而当好友华大科技的CEO尹烨对他说出“春节后见”时。
蔡磊的泪水瞬间涌出眼眶。
短短几秒的视频，虽无言语，却比任何电影都更能触动人心。
也让人们对蔡磊的身体状况更加担忧。
早在11月初，坊间就有传言称蔡磊已接近生命的尽头。
传闻他已安排好后事，并带头签署了自愿捐献遗体的文件。
难道这位抗争了五年的战士蔡磊，这次真的要倒下了吗？
渐冻症选我为对手，它可能选错了
作为当今医学界最神秘的绝症。
渐冻症是一个全球性的难题。
其病因不明，无预警，无法预防，也无特效药。
一旦发病，几乎只有等待死亡这一条路。
患者会逐渐失去身体的各项功能。
先是骨骼无力，接着肌肉萎缩。
随后会逐渐失去说话、进食，甚至呼吸的能力。
整个发病过程如同被逐渐冻结，因此被称为渐冻症。
著名物理学家霍金就是因这种病去世的。
连著名物理学家都束手无策。
这种病的凶险程度可见一斑。
许多患者在确诊后，不仅要承受身体上的痛苦。
心理上的压力和焦虑更是难以忍受。
在身心的双重折磨下。
80%的患者会在五年内悲惨离世。
即使能侥幸活下来，大多数人也会变得抑郁、悲伤、自暴自弃。
但蔡磊却是霍金之外的另一个例外。
自患病以来，他从未想过放弃。
没有特效药，他就自己投资研发。
前前后后投入了数亿资金用于科研。
没有实验对象，他就把自己当作小白鼠。
将自己的身体和生命奉献给科研，亲自试药。
没有研究数据，他就一手建立了中国首个渐冻症患者大数据平台。
并成立了自己的医疗公司和慈善机构，为病友谋福利。
在这种近乎烧钱的情况下，他的积蓄很快见底。
为了继续筹集研究资金。
他创建了破冰驿站直播间，通过直播带货赚取科研经费。
他不仅自己活出了“人样”，还鼓舞了许多情况类似的病友。
堪称中国渐冻症患者中的一面旗帜和标杆。
在接受采访时，他从不颓废、不泄气、不卖惨。
一句“渐冻症找我当对手，它选错人了”更是振聋发聩。
给了无数病友活下去的勇气。
而他之所以能有这样向死而生的底气。
与他年轻时的辉煌成就密不可分。
在确诊渐冻症之前。
他曾是中央财经大学的优秀毕业生。
曾在三星、安利、万科担任总税务师。
2011年，33岁的他加入京东。
仅用两年时间就帮助京东开出了国内首张电子发票。
五年间，他帮助京东完成了多轮融资。
不到四十岁，他就成为了京东集团的副总裁。
并兼任多家公司的董事长和“互联网+财税”联盟会长。
得病以前，他是公司的劳模。
每天都要连续工作十几个小时。
得病以后，他依然坚持工作。
即使已经无法打字，无法说话。
他还是用各种辅助工具坚持。
无论是成立公司，还是准备演讲稿。
能自己完成的事他都亲力亲为。
短短几年时间。
他一个人就参与了五款药物的实验。
亲自跑了超过200多场融资路演。
为了引起全社会对渐冻症患者的关注。
他亲自发起了“冰桶挑战”，开启善款募捐。
并带头向募捐账户中打了一百万元。
如果不是他日渐僵硬的身体和越来越不清晰的口齿。
很多人都不敢相信，一个渐冻症患者竟然能顽强到这个地步。
也正是因为这个原因。
坊间甚至一度传言说蔡磊的渐冻症是装的。
目的是为了趁机卖惨、捞钱。
但面对这些质疑，蔡磊也曾感到失望。
无数次想到过放弃。
他也多次公开表示已经可以坦然接受死亡。
但病友和家人的泪水却再次将他拉回了人间。
五年时间太短，妻儿成为最大遗憾
2019年，蔡磊确诊渐冻症时，刚刚结婚一年半。
他的妻子名叫段睿（化名），是一位毕业于北京大学的北京女孩。
两人年龄相差十一岁，但却一见钟情。
认识几个月后就选择了闪婚。
婚后不久就有了一个可爱的孩子。
蔡磊本以为自己这辈子就要这么幸福地生活了。
可谁知2018年，他的身体却开始不听使唤了。
肌肉无力、浑身瘫软。
多方检查之后确诊了渐冻症。
当时两人新婚燕尔，孩子尚在襁褓。
段睿的天都塌了。
但短暂的悲伤之后，这个年轻的女人却替蔡磊撑起了一片天。
她放弃了自己一手创办的会计事务所，全心全意投入到蔡磊的治疗中。
照顾蔡磊的起居、打理蔡磊的直播间、对接蔡磊的各项工作。
期间她也数次崩溃。
可当蔡磊说出“分开”这个词时。
她却想也没想就拒绝了。
也正是在她的支持下，蔡磊才能一直这么坚强。
但坚强只能治心，治不了身。
即便已经尝试了各种治疗方法和特效药。
蔡磊的身体还是一天一天地衰弱下去。
2024年3月，蔡磊的身体状况出现了断崖式的下跌。
脊椎侧歪，舌头萎缩，戴呼吸机睡觉。
洗澡要用绳子挂在墙上。
一个小感冒都可能被送进重症监护室。
儿子好像也感觉到了父亲生命的流逝。
他瞪着天真的眼睛问出了最残忍的话：
“是不是我到了十岁，爸爸就要死了？”
听了这句话，坚强了五年的蔡磊也忍不住落下了眼泪。
饶是他早就给妻儿留下了足够生活的钱。
也还是放心不下他们娘俩。
每次谈到这件事的时候。
蔡磊都要感叹留给自己的时间太短了。
如果能给他十年，他一定能“秒杀”渐冻症。
或许是听到了蔡磊内心的祷告。
上天也垂怜他了。
2024年11月，渐冻症的实验室终于传来了好消息。
再次为蔡磊的未来打开了一线希望。
一个好汉三个帮，希望就在眼前
因为感动于蔡磊的坚强和执着。
在他的事迹被大面积报道之后。
许多医学、媒体和商界的知名人士都主动找上门来为蔡磊提供帮助。
在他们的共同努力下。
渐冻症的特效药终于有了突破性的进展。
11月23日。
蔡磊团队发出好消息。
他们与中美瑞康共同推进研究的一款药物获得了资格认定。
并成为首个同时获得中美两国认定的渐冻症药物。
虽然这款药物目前才刚刚推出，治疗效果尚不明确。
但对无数的渐冻症患者来说是个天大的好消息。
尤其是刚刚确诊的病友，很可能拥有了被治愈的一线希望。
从开始到现在，蔡磊已经在渐冻症的治疗上投入了超过10个亿。
期间他也尝试过很多新药。
但那些药物都是当时有效，过后反而会加重病情。
长期的小白鼠生活和希望又失望的打击。
让蔡磊的身体不容乐观。
可他还在坚持捐款。
2023年，他和夫人又给科研机构捐款了一个亿。
面对采访时，他也直言，这笔钱不是捐给自己的。
因为他现在的身体已经基本上没有机会了。
但他不想就此放弃，他现在最大的梦想就是活着看到渐冻症被攻克。
自己这次捐出的一个亿已经是自己剩下的几乎全部积蓄。
目的就是为了再赌一把，希望他能等到新药上市的那一天。
好在上天垂怜，蔡磊等到了。
希望这次的新药能不负众望，给无数渐冻症患者带来希望。
也希望蔡磊能活得久一点再久一点。
一直活到奇迹出现的那一天。
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信息来源
新突破！蔡磊参与推进的渐冻症药物获美FDA孤儿药资格认定.大象新闻.2024-11-23
济南新闻综合广播|倪萍谈好友蔡磊签署遗体捐赠协议 2024.11.25
BRTV医者|第一次看到蔡磊落泪，尹烨这个拥抱温暖的猝不及防.2024.11.27
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