近期，河南省儿童医院内分泌遗传代谢科迎来了一位23岁的患者。这是河南省卫生健康委员会批复医院为特殊疾病患者提供连续性医疗服务后，迎来的第一位“超龄儿童”。2024年9月，《河南省卫生健康委员会关于同意河南省儿童医院为特殊疾病患者提供连续性医疗服务的批复》中明确，医院可以为结构缺陷患儿从胎儿开始提供全生命周期连续性医疗服务；并为年龄超过18周岁（原则上不超过35周岁）的儿童血液和肿瘤疾病、儿童期发病的罕见病患者提供连续性医疗服务。
“得知我又可以在儿童医院就诊时很高兴，就赶紧回来找您啦！”在内分泌遗传代谢科学科主任卫海燕的诊室里，“超龄儿童”旭旭再次见到卫海燕显得很开心。
9岁时，旭旭确诊为先天性肾上腺皮质增生症，该病需要终身治疗，期间一直在内分泌遗传代谢科定期随访、治疗。成年后，旭旭便自行买药服用，因没有接受正规治疗，他出现痤疮、毛发重、胡子浓密等高雄激素血症的表现。
“为患者完善相关检查，彩超提示其睾丸增大，伴有残基瘤。根据病情变化，下一步我们会组织多学科会诊，制定个性化治疗方案。”卫海燕介绍。
儿童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要长期治疗以及随访，甚至贯穿终生；有些先天性疾病由于儿童期没有得到很好的纠治，延续至成年期，导致严重影响生活质量甚至关乎生命健康。这些特殊疾病是儿科特有的疾病，儿科专业医生对其更有诊治经验，由儿科专业医生连续诊治也是国际惯例。
新政策实施以后，这类患者将继续在河南省儿童医院享受连续性医疗服务。延续性医疗服务涵盖骨科、胸心外科、血管瘤和血管外科、整形科、儿童保健科、神经内科、神经外科、肾脏风湿免疫科、消化内科、血液肿瘤科、内分泌遗传代谢科、心血管内科、耳鼻咽喉头颈外科、普外科、泌尿外科等多个专业，以及神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、生殖系统先天性畸形、泌尿系统先天性畸形、肌肉骨骼系统畸形、呼吸系统先天畸形、五官严重结构畸形的7类先天结构畸形。
曾在本院就诊，并且符合超龄连续性医疗服务病种范围的患者，可以在河南省儿童医院郑东院区门诊一楼综合服务台现场咨询。
王雪燕/文
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