在攻克渐冻症这条路上，蔡磊坚持了很久。从确诊以来，他能清醒的感受到一寸寸肌肉失去控制，从刚开始还能自己走路，右手还能打字，到逐渐吃饭也需要有人喂，就连吞咽口水，也开始变得困难。
对渐冻症病人来说，一场小小的感冒不亚于一场战役，卡住的痰和免疫力下降的身体，随时都可能变成一把抵住咽喉的弯刀。
据不完全统计，目前中国有20万名渐冻症患者。这样的过程，蔡磊不是第一个感受到的，也不会是最后一个。可他却希望，自己会是那最后一个。
从年轻有为的总裁到瘫倒在床的病患，这样的落差没有打倒蔡磊，和渐冻症赛跑了这么久，蔡磊的身体也发出了危险的信号，病情突然急转直下。
11月23日，倪萍在采访中谈到了蔡磊近况，她说，现在的蔡磊已经全身都动不了，头也抬不起来了，就连说上一句完整的话，都做不到。
倪萍称，目前蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，希望自己可以尽最后的力量为医学做点贡献。
据国际研究渐冻症行业数据显示，患上渐冻症的患者，存活时间一般在2-5年。
而如今，蔡磊已经走到第五年，这一切，似乎都将划上句号。
有人说，渐冻症到底恐怖在哪里？
想要体验渐冻症，其实很简单。目前有一个接力募捐的挑战，叫做“冰桶挑战”，就是将一桶带着冰块的冰水从头顶泼下，那种刺骨的，似乎将整个身体冻结的感觉，能短暂感受渐冻症。
最让人绝望的是，这种病带来的不只身体的折磨，还有精神压力，很多患者都是清醒的感知到自己的身体逐渐变得僵硬，肌肉难以控制，直到失去身体每个部位的主导权。
渐冻症，是“世界五大绝症之首”。
为了攻克渐冻症，蔡磊四年前成立科研平台，先后同一万多名患者建立样本库，四年里，他投入资金四千万。进入2024年以后，蔡磊夫妇再次向项目捐赠1亿元。这些钱，有一部分是自传的版税，一部分是“破冰驿站”的直播。
7月份，蔡磊病情进入中晚期，这也意味着，他所剩的时间，真的不多了。
在患病期间，蔡磊也接受了不少媒体的采访和拍摄。
镜头中的蔡磊，向大家展示了一个渐冻症患者生活的日常。一次小小的感冒导致当天进ICU。
身体状况越来越差，这样的情况下，他不得不考虑最坏的结果。
“我还有最后一颗子弹，是自己的身体。”蔡磊在自传中写道。
如今签署了遗体捐赠的他，把最后一颗子弹打了出去。
渐冻症，目前没有任何特效药可以根治，努力科研的这些年，蔡磊也确实给不少的渐冻症家庭带去了希望，希望可以真的找到方法。但现实是残酷的，科研仍在继续，或许在将来的某一天，渐冻症能迎来治愈的曙光。
参考资料：
倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪：他头已经抬不起来了，每天要用呼吸机，签署了遗体捐赠
2024-11-28 10:31·极目新闻
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