提到红斑狼疮,许多人可能并不了解,但它另一个广为人知的名字——“不死的癌症”却让人心生疑惑甚至恐惧。虽然红斑狼疮癌症毫无关联,但其复杂的病程、不可预测的症状和对生活的深远影响,常常让患者和家属感到无助。然而,随着现代医学的不断发展,红斑狼疮已经从令人谈之色变的“绝症”转变为可以长期控制的慢性病。通过科学治疗和规范管理,大多数患者不仅可以控制病情,还能过上接近正常的生活。那么,红斑狼疮到底是一种什么样的疾病?它会怎样影响患者的生活?我们又该如何有效治疗和管理呢?近日,松江区方塔中医医院风湿免疫科医生李璇走进《健康智慧屋》直播间,为我们做出了解答。

李璇表示,红斑狼疮的学名是系统性红斑狼疮(SLE),是一种自身免疫性疾病。正常情况下,免疫系统负责保护人体免受外来病毒和细菌的侵袭,但在红斑狼疮患者体内,这个“守护者”失去了准头,把自己的组织和器官当作“敌人”,从而引发全身性炎症。这种疾病可以累及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等多个器官,表现出千差万别的症状。患者的病情可能从轻微的关节疼痛发展到危及生命的器官损害,病程反复且无法预测。

红斑狼疮之所以被称为“不死的癌症”,除了它的长期性和复杂性之外,还因为它对患者生活的多方面影响。首先,这是一种明显“偏爱”女性的疾病,约90%的患者为女性,尤其是20至40岁的育龄期女性。这可能与雌激素对免疫系统的调节作用有关。此外,遗传、感染、紫外线暴露以及某些药物也可能成为诱因。

尽管如此,红斑狼疮并非不可战胜。早期识别、科学治疗和日常管理是应对这种疾病的关键。首先,在预防方面,应尽量减少已知诱发因素对身体的影响。紫外线是已知的诱因之一,患者应避免长时间阳光直射,出门时使用防晒霜、遮阳帽等。此外,保持健康的生活方式也至关重要。注意个人卫生、减少感染机会,以及管理好工作和生活中的压力,都能为免疫系统“减负”。对于高危人群,尤其是有家族史的人,定期体检也很重要,一旦出现早期症状,应尽快就医。

其次,早诊早治至关重要。红斑狼疮的早期症状常常不够典型,可能仅表现为面部“蝶形红斑”、关节疼痛、不明原因的疲乏或脱发。如果这些症状反复出现,应尽早就医。

李璇表示,在治疗之外,患者的日常管理同样重要,健康饮食和适度运动也有助于改善病情。饮食方面,应多摄入优质蛋白质和维生素,避免光敏性食物如柠檬、芹菜,同时控制盐分和脂肪的摄入。运动则建议选择低强度的活动,如散步或瑜伽,可以增强体质,但要避免过度疲劳。此外,心理健康同样不可忽视。红斑狼疮是一种慢性病,长期与疾病共存可能导致患者产生焦虑或抑郁情绪。患者需学会调节情绪,减少焦虑和抑郁对免疫系统的负面影响。与家人朋友沟通,或加入患者支持团体,都能帮助患者更好地面对疾病。

来源:上海松江