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VOL 3394

2024年10月,52岁的Lily妈带着15岁的Lily验收了一套刚装修完的新公寓,为明年正式入住星星小镇做准备。

刚刚搬进新家的Lily很开心,爸爸妈妈忙着洗衣服、和公寓设计师沟通时,她坐在沙发上,手指玩着运动裤的抽绳,自顾自刷着儿歌短视频。

“Lily心情不好”,有时她站起来对着爸爸说。进入青春期的Lily开始自言自语,脸上露出伤心难过的表情,但没过多久又笑嘻嘻了。

大米和小米的编辑问她:“对新家满意吗?”她像是复述般说道:“满意。”随后又低下头沉浸在了自己的世界。

在安徽金寨的星星小镇,像Lily一家这样的家庭有70户,来自北京、上海、江苏、安徽、广东、山东、云南、湖北等地,遍布全国,Lily是目前唯一的自闭症女孩。

他们为什么会选择来到金寨这样一个完全陌生的地方?这里真的可以成为自闭症孩子和父母的归宿吗?

文丨雷颖

编辑丨瑞珍

没有学校可去的“中学生”
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没有学校可去的“中学生”

如今小学毕业的Lily没有上学了,和爸爸妈妈一起住在威海,Lily妈妈形容:“我们就吃喝玩乐,游山玩水”。

Lily今年已经15岁,梳着波波头,脸圆圆的,嘴角总是挂着微笑。Lily妈妈52岁了,高龄得女,自从女儿三岁半确诊自闭症后,生活发生翻天覆地的变化。

此前一家人曾因为Lily的教育问题而四处奔波。

Lily爸妈都是朝鲜族人,老家延吉。Lily妈妈借助语言优势入职上海的韩国外企,从基层员工做到了管理层,在上海落地生根。Lily爸爸也在同一家外企打拼,两人相互扶持至今。

女儿确诊自闭症后,两人先后辞职,Lily妈妈形容自己彻底躺平了:“我觉得奋斗了20多年可以了,钱是挣不完的,够我和孩子生活就行。”

Lily一家原本住在上海的重点学区,但想入读普通小学却被学校拒绝。Lily妈妈不忍心将女儿送进特校,“当妈妈的有私心,总觉得自己的孩子比其他小孩强一点”。

于是一家人从上海搬到山东威海,“威海有山有水,哪个小孩会不喜欢大海呢?”在那里,Lily终于找到了可以接纳她的普校。

Lily妈妈在学校坚持陪读了Lily一年,但看到普校里活蹦乱跳的孩子,再看看自己跟不上课堂节奏的女儿,心里难免落差。Lily妈妈坚持不下去了,她向学校申请影子老师陪读,那时学校甚至还不知道影子老师是什么。

经过Lily妈妈坚持不懈的提议,恰好过去照顾过Lily的老师从之前的学校离职,Lily终于在老师的陪读下勉强“混”完小学。

但到初中就跟不上了,加上疫情袭来,Lily妈妈放弃了让Lily继续升学。

可是,Lily将来又该去哪里呢?

无法接受自闭症的“养老院”
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无法接受自闭症的“养老院”

早在Lily确诊后不久,Lily妈妈就开始寻找可以接纳丈夫和女儿共同养老的地方。

当时她考察完一家不错的养老机构后询问管理方:“等我住进来的时候,能不能让我女儿也住进来?”如果可以,她答应当场签合同付200万保费。

但对方犹豫了,只因为Lily患有自闭症。

“养老机构能接纳患有阿尔兹海默症的老年人,却不愿意接受自闭症孩子,明明Lily安静听话,能生活自理。”

此后Lily妈妈考察过多家养老机构,但对方都拒绝Lily入住。

Lily妈妈很无奈。

不知能陪伴多久的父母
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不知能陪伴多久的父母

去年,Lily妈妈的身体开始变差,还经历了一次短暂失明,突然眼前漆黑一片,后来在医院查出是青光眼。

最主要的原因是Lily睡眠浅,妈妈会等她睡着了才放心入睡,早上又醒得早,怕吵醒女儿,就在黑夜里刷手机。

Lily爸爸对女儿更加宠爱,磕着碰着一点都会担心不已。

前不久Lily在公园玩时扭到了脚,医院检查不出来,他总是焦虑担忧是哪里出了问题,这样的情绪演化成抑郁,最近甚至发展出躯体化症状。

“有时候整条腿都是麻的,必须吃安眠药才能入睡”,Lily爸爸感慨:“我们身体越来越差,要抓紧时间了。我们老了,谁来照顾她?”

加入星星小镇
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加入星星小镇

从2017年星星小镇提出建设构想开始,Lily妈妈就在关注星星小镇的进展,但当时看到还处于规划阶段的小镇,她还抱有观望态度,等到小镇开始动工建设,她觉得,是时候加入了。

此后因为疫情,她都没有实地到小镇探访,听过小镇管理方的介绍,觉得这群人做事靠谱,最终决定加入。

从提交加入申请到资格审查,Lily妈妈都通过线上和书信往来和小镇管理方沟通。她根据小镇要求,向对方发送了Lily的日常视频、照片,和管理方进行过多次深入谈话后,小镇接纳了Lily一家。

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现在的星星小镇

等到小镇公寓建成落地,后续的设计装修、家具采买,她都与设计师线上沟通,交由设计师全权代理。

今年10月,Lily一家第一次踏上金寨的土地,距离2022年作为第三批股东加入小镇已经过去了2年。

这次初来小镇,她觉得小镇的建设已经超出了自己的预期,建设得比较完善,“此行比较圆满”,这里将成为一家三口未来的居所。

会是未来最终的归宿吗?
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会是未来最终的归宿吗?

Lily妈妈坦言,选择星星小镇最重要的理由是可以“双养”。

小镇有家长公寓,她希望将来自己和丈夫也能入住,哪怕不能24小时陪在女儿身边,但能时时看到孩子的状态,也就安心了。

小镇发起人、执委会委员、董事长,同时也是自闭症男孩小满的妈妈余华解释,小镇的终极目标是为孩子建立一个永久的家,孩子在这里康养一生,父母也能在这里安度晚年,哪怕父母去世,孩子也能有尊严地在此生活。

但目前在小镇居住的27名自闭症孩子都是男孩,Lily还在等待着和她一样女孩的加入,组成单元家庭后结伴入住。

正如Lily这次来到小镇熟悉环境一样,每个孩子在正式入住小镇前,会像候鸟一般先在小镇短期居住几次,正式入住后还会进行为期一个月的一对一训练,由专业老师带领他们适应小镇生活,这个过程被称之为“家计划”。

之后Lily妈妈计划时不时带Lily回小镇短居,让Lily先适应小镇的环境和金寨的气候,在这期间,她也打算带女儿回上海,体验大城市的繁华。

她说自己的理想很简单,就是一家人平安健康,“理想多了,欲望就会多;欲望多了,私心就会多,只要不贪心,就活得挺好。”

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