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东北男子身患罕见病症，全身冻僵无法动弹，但头脑无比清醒。
这件事发生在2010年，住在山东青州市的马来亚已经患病接近两年，如今只剩嘴巴和眼睛能动弹。这种病名叫渐冻症，顾名思义就是身体逐渐被冻住，到最后连眼球都无法转动。
最要命的是过程中大脑十分清醒，眼睁睁看着死亡逼近，这种病极其罕见且难以治愈。
记者来到村里询问路边大爷，得知最破的房子就是马来亚的住所。记者走进小屋，马来亚躺在西南角的木板床上。屋里十分阴冷，妻子陈青春正在床边帮他按压胸口。陈青春的姐姐表示，马来亚控制呼吸的肌肉已经被冻住，没有办法自己呼吸，需要按压胸膛辅助呼吸。
这种按压24小时不能停，停几分钟就会窒息死亡。陈青春的母亲欲哭无泪，不按压也没别的办法。为了缓住马来亚的病，妻子陈青春一家人轮番上阵，就连5岁的女儿淼淼也加入轮班。
小孩子按压力气不足，就用屁股坐在父亲胸口帮助他呼吸，每次最多能坚持一个小时。陈青春做饭睡觉上厕所的时候，女儿淼淼会来替一下班。女儿十分懂事，这成了马来亚坚持下去的希望，马来亚只想跟妻子女儿多待一段时间。
如今39岁的马来亚是怎么患上渐冻症的？
马来亚和妻子陈青春，是广西冶金大学的同班同学，二人在学校里相恋。因为陈青春的家人反对，二人毕业就分开了，马来亚在广西柳州打拼事业，陈青春回到老家山东青州。回家的6年时间里，陈青春坚持不找对象，继续与马来亚保持联系。
陈青春的妈妈和姐姐很无奈，怎么安排相亲她都不去看。为了陈青春苦等6年的情义，马来亚辞去了柳州的稳定工作，毅然来到青州发展。此时陈青春已经拖到了30岁，母亲看拗不过女儿，只能同意了二人的婚事。
母亲之前不同意马来亚的原因，是他家里太穷了，父母早逝并且老家在东北太远。结婚的时候马来亚只出了个人，什么物质条件都没有，说明陈青春对他是真爱。婚后夫妻俩去山东东营打工，在那边租了房子，还生下了女儿淼淼，眼看日子越过越好，生活突发变故！
马来亚在山东的工厂里做工程师，事业上小有成就。2009年3月开始，马来亚明显感到身体力量在减少，像是撒气的气球有劲使不出。马来亚去市里医院挂号，做了肌电图测试肌肉状态。医生的表情凝重不安，怀疑他得了运动神经元疾病，也就是渐冻症。
从字面上理解，就是身体如同逐渐被冰冻，全身无法动弹，到最后无法呼吸而死，这是现代医学的难题，病例实在太少见。医生建议马来亚去大医院看看，马来亚回家在网上查资料，发觉这种病只能靠药物延缓，并且患者平均只能活3年！
东北男子查出渐冻症，决定保守秘密不告诉家人，只说自己是缺乏锻炼。
因为病情初期身体还没那么差，马来亚打算找个合适的机会说出。
马来亚的病情发展很快，患病3个月后就无法干活，只能请假回家。眼看身体越来越瘦甚至不能动弹，无法再瞒下去的马来亚说出实情。妻子陈青春上网查询，渐冻症属于不治之症，家里的天塌了。
那天起陈青春就辞了职，还让妈妈姐姐来家里帮忙照顾，千方百计到处求医问药。汤药喝了好几十付，一点效果都没有。马来亚的病情一天天加重，不能动的部位也越来越多。陈青春认为有一线希望就要尽全力医治，趁着丈夫勉强能动弹，夫妻俩带女儿淼淼拍了全家福。
陈青春希望丈夫能开心点，把泪水全咽进了自己肚子里。陈青春带着女儿去外地拿药，司机多要钱她没给，母女俩被赶下了车。陈青春哭了一路，叮嘱女儿不要告诉爸爸。钱花了药也吃了，陈青春委屈之下失去了笑容。到2009年年底，马来亚的体重已经从120斤掉到了60斤。
马来亚开始呼吸困难，经常会昏过去，睡着之后什么也不知道。陈青春眼睁睁看着丈夫，生怕他一睡不醒。马来亚父母早逝，东北老家只有两个姐姐，姐姐来到山东才知道弟弟已经病重。
马来亚脸部的肌肉开始变形扭曲，上网查询发觉已经到了晚期，属于很危险的时期。听说沈阳医大第一医院治愈过这种病例，全家人商量后决定试一试。一家人坐着大巴车，从山东青州直奔沈阳，经历一路的颠簸马来亚快要不行，到了沈阳赶紧叫救护车接到医院。
医院检查后发觉血液里并不缺钾，这种症状很棘手。马来亚在急诊待了4天，医院表示无能为力，也拒绝接收病人入院。马来亚内心凉透走上绝路，肚子胀气吃不下饭再加上呼吸困难，实在是无比难受。
医院给马来亚上了呼吸机，同时表示呼吸机不能撤下，撤下病人就无法自己呼吸，立刻就有生命危险。此时马来亚腿脚不能动，手勉强能活动，戴着呼吸机不能说话。内心痛苦的马来亚情绪暴躁，嘴又被堵住只能拿纸笔交流。
在急诊耗着不是办法，医生建议陈青春买一台呼吸机回家用，但呼吸机好几万块根本买不起，也没有任何医院敢接收马来亚。不忍心看一家人为难，马来亚在纸上写道，把呼吸机撤下来，感觉人生没有意义了。
医院把呼吸机调成脱机模式测试，如果病人有呼吸就自己呼吸，病人呼吸一旦暂停呼吸机才开始工作。情况是马来亚醒着可以自己呼吸，一睡觉呼吸就没了。这时陈青春发现，按压胸口可以帮助丈夫呼吸。
此时马来亚坚持撤掉呼吸机，无奈一家人为他办了出院，出院后又该去哪呢？
东北男子渐冻症晚期，姐姐决定把他接回老家。
马来亚刚出院，就坐着医院的车送到了姐姐家里。马来亚已经无法自己呼吸，需要人帮忙按压胸口，但也有弊端。一旦停止按压，马来亚将在几分钟内窒息而亡。
亲人们轮流为马来亚按压胸口，白天是妻子和女儿，姐姐和妹妹下班后晚上接班，一天24小时一刻都不能停。赶上农忙时节就苦了妻子陈青春，姐姐妹妹要去田间劳作，陈青春忙到厕所都没时间上。
一家三口独自在家的时候，陈青春每天要按压20个小时，困得不行或者做饭上厕所的时候，会让5岁的女儿淼淼接棒。家里的田地没人管，5岁的女儿在东北没法上学。陈青春的母亲提出，把淼淼接回山东上学。淼淼不愿意，坚持要和爸妈在一起。万一马来亚在山东出了事，就没有机会再回东北老家了。
陈青春不忍拖累丈夫的姐姐，和丈夫商量后决定回山东青州的娘家，住在自己姐姐家。陈青春从来不出门，给家里人排班轮流照顾马来亚。陈青春加上妈妈和姐姐，按固定的时间三班倒。
胸口按压时间久了也不行，马来亚瘦到皮包骨头，一个地方按久了会疼到发红，需要不停换地方按压。一年365天从不间断按压，风雨无阻日复一日。邻居都心疼陈青春，说他不该把丈夫接回来受累，该留给马家姐姐那边。
看周围人都说妻子家人傻，马来亚也不想拖累她们，不止一次想放弃生命，可他连自尽的力气都没有了。陈青春劝他努力活下去，要给孩子一个完整的家。
记者尝试帮忙按压呼吸，技巧不难重要是坚持，对准胸口以四五十斤的力量压上去。记者掐表计时，每分钟要按压25次，一天下来就是3万次，这工作强度确实太高了，年轻人都撑不住，更何况陈青春60多岁的老母亲。
马来亚感激妻子一家人，直言丈母娘比亲妈还亲。一年多的朝夕相处，陈母也确实把马来亚当成了亲儿子，一家人带着希望一天天硬熬，生活中也有温情和幸福。
邻居偶尔会来帮忙，街道办事处书记会来送食物，让东北人感受山东人的温暖和热情。春节期间潍坊市的领导也来看望，带来大米和面粉。陈青春十分感动，把每个帮助过他们的人，都记在本子上等待日后报答。
好心人为马来亚设计了按压机器，减轻陈家人的负担。80多岁的老中医免费提供中药，并直言这是脑部的运动区受阻，疏通开了就有机会康复，起码可以自行呼吸。
有这么多好心人的照顾，马来亚不再绝望，感慨社会上好心人真多。希望马来亚的状态能逐渐好转，带着所有人的祝福努力活下去！
信息来源：《说事拉理》2011
- https://www.ixigua.com/7015862478437351973?logTag=60c975965ef2be9e6eed
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