张抒扬：医疗大数据，有望点燃研究型医院创新引擎|北京协和医院|医学|医生|医疗大数据|张抒扬|罕见病

2017-08-15 21:42

导读：

近日，北京协和医院副院长张抒扬教授在出席“2017中美智能医疗大数据峰会”期间接受HC3i中国数字医疗网采访时提到：“通过精准医学与健康医疗大数据的整合应用，我们正在探索临床医学研究和实践从循证医学向精准医学的转变，帮助研究型医院探索临床医学研究和实践的最佳模式，从而提升医疗诊治能力。”

来源：HC3i中国数字医疗网/尹聪颖石晨露

在国家全民健康保障体系的规划中，研究型医院肩负着疑难危重病诊治、医疗科技创新转化和研究型人才培养的责任，是推动中国医学进步的责任主体。精准医学时代的到来，为研究型医院升级发展带来新的机遇。其中，健康医疗大数据正在成为越来越重要的推手。

张抒扬教授，北京协和医院副院长、中国医学科学院北京协和医学院副院校长。

“罕见”奥秘，揭示现代医学转型机遇

近年来国家对于罕见病的重视程度不断提升，并已开始酝酿部分纳入医保内容。精准医学概念与理念的出现，更加为罕见病病人带来福音。

作为国家重点研发计划罕见病临床队列研究的项目负责人，张抒扬教授对罕见病领域的科学研究有深刻而独到的见解，她认为：在表型组学、基因组学、影像组学及暴露组学等丰富的数据支撑下，罕见病的诊疗正迎来新的时代。通过对我国罕见病患者的注册登记、临床随访、多生物组学检测分析以及对融合后的多维度数据的分析，我们将有能力开发针对我国罕见病人群的检测手段、参比数据库、诊疗路径、个体化治疗方案，并推动可负担的孤儿药的研发。

通过罕见病领域的科学研究，她认为与临床数据库的建设相比，生物样本库的建设同样具有重要而深远的意义。目前，这些方向正受到众多临床医学专家关注，也得到了包括国家卫计委、科技部等多个政府部门的有力支持。

转变观念，拥抱精准医学大数据

精准医学带来的机遇令无数医者为之兴奋，然而，现代医学的转型之路并非一蹴而就。

“首先要转变观念！”张抒扬教授说，精准医学时代的到来需要整个医疗界为之转变观念，才能在“产生证据的医学”时代引领医疗创新发展。在这条崭新的道路上，大数据有望帮助医生应对来自基因组数据、表型数据、环境暴露数据等新维度数据以及重新构建医学研究、诊疗分析模型带来的挑战，前提是医生首先转变观念充分认识到大数据的价值，主动引领大数据快速融入临床科研，才有可能加速实现临床科研突破。

张抒扬教授在接受媒体采访，弓孟春博士陪同出席。期间，张抒扬教授强调中国医学要发展，就需要更多有国际化视野、交叉学科背景的专业人才，以迎接即将到来的临床医学研究和实践转型挑战。

对此，国家罕见病注册研究系统执行总监弓孟春博士提到，美国把精准医学研究计划重新命名为“ALL OF US”计划，把重点落在保证人群代表性及数据的丰度上，专门设立了多个数据采集、质控、整合及分析中心，并将建设精准医学时代的健康医疗大数据平台及数据库作为核心的任务。这与中国在重点研发计划精准医学项目中的规划思路高度一致，他说：“在国家罕见病注册系统的规划和部署过程中，我们广泛采用国际领先的数据标准、数据模型及数据共享策略，支持我国罕见病领域研究专家构建国内及国际研究协作网络。在严格保证数据安全、患者隐私及患者知情权的前提下，推进我国医学研究人员打破壁垒，建立共享的观念和保障机制。这将是国家罕见病注册系统着重发力的方向。”

多方探索，激发医生创新动力

“研究型医院要实现医学创新的目标，首先要激活医生创新的主观能动性。”张抒扬教授说，“这将对研究型医院的考核方式带来新的挑战。”

据了解，美国医疗机构的考核机制多是基于降低发病率及病死率、提升病人生活质量等指标进行评价。在这种机制下，医生为了追求病人诊疗效果的提升，会主动思考如何实现诊疗方法的升级，并在此过程中主动打破常规尝试开发新的诊疗方法。张抒扬教授认为，“这对于研究型医院激励医生创新有一定借鉴意义。通过加大对诊疗质量和效果的考核力度，有望激发临床医生主动创新，实现医学创新的规模化发展，加速研究型医院创新步伐。”

另外，从整个医疗产业来看，精准医学大数据的快速发展将不断增强医生自主创新的信心。一方面，精准医学研究成果及临床效果的不断涌现，将会持续激发医生利用多生命组学数据进行科学探索的意愿，增强其在临床科研攻坚方面的信心。另一方面，从产业角度由国家牵头成立的三大健康医疗大数据集团，将融汇产业链各环节优势资源以期形成长效共赢。医生获得的支持不再是分散无序的，而是自下而上融汇贯通的庞大支撑体系，帮助他们更快将研究成果转化为价值，回报社会。在这方面，国家罕见病注册系统集临床科研团队、患者资源、技术支撑体系及经费支持于一体的模式，将为探索精准医学时代如何利用大数据技术实现医学研究突破做出有益的尝试。

打破孤岛，共享模式释放医疗数据价值

随着计算科学和数据挖掘技术的进步，健康医疗相关数据的价值和潜力不可估量。很多机构开始闭门研究自有数据，有些机构则空有理论、算法，找不到数据去验证。“大数据时代更要各家联手形成合力，方可加速临床医学创新的步伐。”张抒扬教授说，共享模式绝不仅仅适用于单车，医疗领域同样需要共享模式，拥有资源的机构或个人可以选择恰当的方式让渡资源使用权给他人实现双方共赢，这将有助于打破信息孤岛，加速我国医学研究的突破。

举个例子，对于科研人员来说样本数据十分珍贵，他们希望自己能在更多数据上去验证假设，却不希望最早发现奥秘的人不是自己。究其原因，还是科研数据的共享机制不够完善。只有建立科学的数据共享规范让数据提供方“尝到甜头”，才能让各家自愿分享数据。由此一来，研究者有机会开展大规模样本数据研究，广泛提升研究质量、有效性，形成临床科研的规模化发展。此外，在医院覆盖不到的人口健康领域，由卫生主管部门制订人口健康数据采集制度，并对接医院数据形成居民全生命周期医疗健康数据链条，不仅帮助医生全面了解病人病情，还能为临床预后研究提供验证。同时，人口健康数据的使用权限需要国家制订明确的规范，确保数据安全、合理使用。

当医疗数据成为“必需品”，数据的保护与共享问题需要找到最佳平衡点。比如国家正在尝试建立基因数据资源的保护机制，张抒扬教授认为这势在必行。只有实现了数据的充分严密保护，才能营造健康的数据资源共享生态环境，消除公众和患者群体的顾虑，实现对数据资源的有效利用。