前段时间,我和老公都隐隐感觉到儿子的情绪不太好,好像上学上得并不开心。于是周末的时候,我们决定带他出去走走。在返程的车上,儿子开始不自主地脸部颤动并不断吐出口水,我们以为他晕车了,赶紧停车查看。
没过几分钟,他就缓过来了,说只是肚子不舒服。以防万一,我们还是带他去了最近的医院,看了急诊。医生检查了一番,没发现什么毛病,随后跟儿子交流了几句。
交流完后,医生让老公带着儿子出去等,然后告诉我为了保险起见,最好做个头颅CT。然而CT检查结果显示一切正常,医生便给儿子开了点药。
我走出诊室,看着在外面玩手机的儿子,确实看不出有什么问题。但万万没有想到,这竟然是一切噩梦的开始……
“妈妈,我说不出话了”
到了周一,儿子照常上学。放学回家吃完晚饭,背英语单词的时候儿子有些吃力,很失落地问我:“妈妈,为什么我现在老是记不住单词呀?好像记忆力比以前差了很多。”
儿子从小记忆力就挺好,4岁就背下了《千字文》,诗词读几次就能背下来。我开导他说:“没关系,可能你就是累了,休息一下就好。”
“妈妈,我说不出话了。”这天晚上儿子突然失语,在纸上歪歪扭扭地写下这几个字。我看了一眼纸条,又看看刚刚还不满我不让他玩游戏的儿子,下意识觉得这是他反抗的方式,主观忽略了他脸上还出现了不自主的颤抖。
当晚,老公陪着他一起睡,我们都没有料到第二天将会变得极为凶险。
第二天一早,我被嘈杂的声音吵醒,一看手机才6点多钟,平时儿子都是7点钟多才起床的。老公跑过来跟我说儿子看起来很不对劲,我赶紧去看还躺在床上的儿子,只见他意识已经不太清醒,一直在流口水和颤抖,换衣服的时候甚至出现了小便失禁。
我们赶紧简单收拾一下,带他去了最近的医院就诊。
我把护身符放在他手心里
祈祷他渡过难关
到了医院老公去挂号,我守着儿子,他连走路都无力了。老公挂完号后过来接他,发现他大便也失禁了。于是老公扶着孩子去厕所,让我回家拿换洗的衣服。
后来,老公每每回想起我回家拿衣服的半小时,都说那是他最绝望的时候——儿子无精打采、全身无力地坐在马桶上解大便,头靠在老公身上;老公一直在帮他擦屁股,却总也擦不干净。上完厕所,老公给他冲了冲屁股,弄脏的裤子也不要了,就这样背着快90斤的儿子在偌大的医院里奔跑。有护士看到他的狼狈,告诉他可以租一个轮椅。可是慌了神的老公,连码都没有扫出来,他放弃了轮椅,硬是背着儿子跑到三楼门诊部。由于没有吃早餐又消耗太多,再加上惊慌失措,他的手一直都在颤抖。
我带着衣服跑上诊室,看着躺在床上已经毫无意识却还在不自主抽搐的儿子,大脑一片空白。身为父母,这个时候无助、慌乱又恐惧。门诊医生赶紧打了电话,随后急诊部的医生推着病床过来把儿子接去做加急检查。
儿子从小到大身体一直很壮实,连感冒发烧都很少,我们一直很庆幸他身体健康,想不到情况会糟糕成这样,甚至不知道他到底得了什么病。我们只能跟着医生跑来跑去,像是在跟死神赛跑。
护士开始给孩子抽血,由于儿子有些胖,血管很难找,最后还是一位资深老护士找到血管完成了抽血。我在门外远远地看着躺在病床上受苦的孩子,眼泪止不住地往下掉,老公拍拍我的肩膀,安慰说会没事的。
这时,老姐刚好给我发信息。我拍了孩子在病床上的照片,告诉她孩子病了,可能有点麻烦。老姐赶紧问我怎么回事,我没法回答,因为我也不知道。过了一会儿,老姐说她和老弟已经订好了高铁票,晚上就到,一定要过来看看不然实在放心不下。
没一会儿,医生过来跟我们说孩子一直不停地抽搐,推了两次镇静药物也没有作用。从入院到现在已经过去三个小时了,如果病情还是得不到控制,可能就会比较危险。而我只能待在不断抽搐的儿子旁边、紧紧握住他的手,惊慌失措,焦急万分。
这时,一位神经内科的医生急匆匆地过来了,她来给孩子做脑电图(EEG)检查。看着孩子脑袋上贴满电极,我心痛不已。那位医生赶紧过来安慰我:“家长在这个时候不能倒,不要过于担心,要相信医院相信医生。”听完这话,我强忍着的眼泪又不争气地流出来了,越想控制越控制不住。
做完脑电图检查后,老公在检查室等结果,我和医生推着孩子直接去了神经内科监护室。
送到神经内科后,医生马上组织了会诊。经过用药,儿子的情况终于好了一些,不再抽搐,但还是没有意识,一直昏迷。我偷偷拿出今年在乐山大佛求的护身符放在他手里,祈祷他渡过难关。
儿子的认知和反应能力下降很多
但我们已十分庆幸
到了下午,儿子终于苏醒了,但他的情绪有些烦躁,一直要扯掉头上的脑电图监测线和手上监测血氧饱和度的夹子。我们赶忙拦住他,并叫来了医生和护士。医生说他现在有意识了,怕他扯掉设备,又给他使用了镇静药物。
到了傍晚,儿子又醒了,他睁开眼睛看着我和老公,挣扎着想坐起来。我们扶着他,让他坐着,他指着仪器,嘴里咿咿呀呀地说话,但口齿不清,没人听得懂他在说什么。
又过了一会儿,他似乎缓过劲来了,开始清楚地叫爸爸妈妈。我和老公跟听到他第一次叫爸爸妈妈的时候一样激动。他逐渐能清楚地说一些词语,但很快,他就有些疲惫了。
这时主治医生过来了,说看了脑电图的检查结果,怀疑是癫痫。我和老公都很惊讶,儿子怎么会突然癫痫?医生又仔细“盘问”了家族病史,但我们家里几代人都没有过癫痫。医生又问前几天是否有过发烧以及其他的症状表现,我们说没有发烧,但之前确实有过短暂的失语和抽搐症状。医生听后决定安排腰椎穿刺和头颅磁共振等检查,来进一步明确诊断。医生走后,我和老公赶紧搜了搜关于癫痫的资料,心里很忐忑。
老姐和老弟也到了,这天晚上老公和老弟在医院陪床。我拖着疲惫的身躯回家洗漱,见到老姐想哭却哭不出来了,她安慰我说,孩子会没事的。我彻夜难眠,两点多给老弟发信息,老弟说孩子睡得还行。
天刚亮我就爬起来了,和老姐收拾一下赶去医院。没一会儿医生就来查房了,说结合目前的症状表现、检查结果,孩子应该不是单纯的癫痫,很有可能是脑炎,但目前不确定是哪种类型的脑炎,还要等其他检查结果出来。
第三天查房的时候,医生拿着脑脊液检验单给我们看,抗谷氨酸受体(NMDA型)抗体IgG阳性,确诊是自身免疫性脑炎了。医生说,治疗这个病需要注射丙种球蛋白,这是自费药物不可以走医保,大概需要几万块。老公斩钉截铁地对医生说,多少钱都治。
自身免疫性脑炎20项检查中,抗谷氨酸受体(NMDA型)抗体IgG阳性 | 作者供图
我们对医学名词非常陌生,赶紧上网查了查。自身免疫性脑炎主要是由于人体免疫系统“敌我不分”,把自身中枢神经系统当作“异己”攻击导致的。这个病也被列入国家《第一批罕见病目录》。
至于儿子为什么会突然得这个病,医生也无法给出确切的答案,可能是一些病毒感染造成了自身免疫功能异常,总之很难判定。医生说,经过治疗后部分患者病情稳定,但好转后也有可能复发,孩子恢复周期会比较长,不一定能完全恢复到以前的状态,家长们需要更多的耐心。我们点着头,眼泪在眼眶里打转。恰巧这天是老公的农历生日,这大概是他三十多年来过得最伤心的生日了。
接下来的每一天,儿子都在有条不紊地进行治疗,情况也渐渐好转。我们每天跟他一起拼拼图、垒积木、玩扑克牌、看故事书,偶尔也玩玩游戏、看动画片,看着他开心大笑的样子,我和老公也终于放下心头大石。临近出院的时候,护士给儿子做了相关的测试,他的认知和反应能力下降很多,但是对于我们来说,他能够渡过危险期已是十分庆幸。
恢复期也比较折腾,照顾好儿子最重要
到了月底,医生终于通知可以出院了。我们很开心地收拾东西,回到熟悉的家中。我按照老妈的指点,给儿子冲了热水澡,希望他从此顺利平安。
然而儿子的恢复期也比较折腾,他的情绪还是不太稳定,经常半夜睡着睡着就哭了,偶尔还会尿床。可是第二天醒来,他似乎又没有过多的异常,只是经常觉得很累,走一小段路就不停地喘气、流汗。带他去看电影,看到悲伤的地方他当场就大哭起来,久久才能平静,以前的他完全不会这样。我倍感无力的同时又很心疼孩子,这些反常的行为和情绪的波动,其实都不是他能够控制的。
有天夜里老公在独自喝酒,我把儿子哄睡后,跟他聊起这两天的情况,感觉儿子像回到刚出生时那般,需要格外地照看。我们互相叹了口气,又互相安慰道会好起来的。老公说,儿子能救过来,他已经非常感恩了,感恩医生,感恩亲朋们,感恩老天爷。
老公又说,他最近时常在想,是不是应该要个二胎。他说这次变故,让他觉得孩子若是有个兄弟姐妹,未来也能有个照应。我听了跟他说,正因为只有一个孩子,我们这次才能够全身心地照顾他,否则完全兼顾不了。
我坚定地跟老公说,目前还是照顾好儿子最重要。很多时候,为人父母总要面对一些关于自我、关于孩子、关于家庭利益的考量,这种无奈和痛楚,谁也无法避免。
如今,看着儿子渐渐康复,我和老公变得比以前更容易掉眼泪,可能因为老师对孩子的一句肯定,可能因为孩子的一句“我爱爸爸妈妈”。此次劫难让我们变得更勇敢、更珍惜彼此,就像老公说的:此次险情过后,更爱你们,更爱这个家。
医生点评
伏昱璇 | 上海曜影医疗SinoUnited Health儿科部 副主任医师
自身免疫性脑炎,是指我们的免疫系统将神经中枢自身抗原识别为外来抗原,激发了免疫杀伤功能,并引发了一系列炎性反应。
该病病因目前尚未完全明确,可能与病毒感染、特异性肿瘤神经抗体及某些自身特征有关。确实如本文作者所说,它属于罕见病,年发病率仅约为十万分之一。
许多自身免疫性脑炎患者会出现前驱性头痛、发热或病毒感染样过程,随后数日出现多阶段的症状进展,包括突出的精神表现(如焦虑、激越、行为怪异、幻觉、妄想、思维紊乱等),睡眠障碍(包括发病时睡眠减少和恢复期间嗜睡),记忆障碍,癫痫发作,意识水平下降,频繁出现的运动障碍(如口面部运动障碍、肌张力障碍、强直、角弓反张姿势等),自主神经不稳定(如过热、血压波动、心动过速、心动过缓等),语言功能障碍(语言减少、缄默、模仿言语等)。
对于疑似自身免疫性脑炎的患者,应进行神经影像学、脑电图、腰椎穿刺,以及血清和脑脊液神经元抗体检测等检查。制定初始治疗决策时,往往还未获得抗体检测结果,此时根据病史、临床特征、中枢神经系统炎症的实验室和影像学证据,排除感染和其他病因后,可做出临时诊断。在有典型临床综合征的患者中检出特异性抗神经元抗体,可确诊自身免疫性脑炎。
本文中小朋友有失语、口面部运动障碍、记忆障碍及癫痫等典型临床表现,后来在脑脊液中也发现抗谷氨酸受体(NMDA型)抗体IgG阳性,确诊了自身免疫性脑炎。
自身免疫性脑病的主要治疗方法是免疫调节治疗,一线治疗包括大剂量糖皮质激素、静脉注射人免疫球蛋白(IVIG)和治疗性血浆置换(TPE),以阻止免疫介导性损伤并减轻脑部炎症。特别需要注意的是,如果患者符合临时诊断自身免疫性脑炎,脑脊液检查结果排除感染性脑炎,就应开始免疫调节治疗,延迟治疗与结局不良有关。同时应及时处理导致自身免疫的所有潜在诱因,包括治疗副肿瘤性患者的肿瘤、治疗活动性病毒感染等。
自身免疫性脑炎是一种异质性疾病,不同亚型和病因的预后不尽相同。许多患者有长期的认知障碍和精神症状,需要多学科管理和康复。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:康宁
编辑:刀客特魏、黎小球
封面图:图虫创意
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