讲述者：梁小姐
整理者：pear
2018年12月20日，刚过完28岁生日不久的我，猝不及防被肺癌确诊单砸蒙了，一度以为自己甚至活不过30岁，不知不觉间到今天已经抗癌6年整了！
今年年初做了MRD显示已经阴性了，这真是我抗癌6年最棒的礼物！抗癌一路走来我收获了太多帮助，现在想和大家分享一些自己抗癌的小小心得，也希望能把我的好运气带给你们，大家一起来接好运吧！
误诊4个月后，我确诊肺癌
我是2018年12月确诊肺癌，但早在8月，身体已经出现了症状。那时我刚出差回来，接连不断地咳嗽让我想着去医院开药做个检查。做了肺CT后，医生诊断我有肺大泡和气胸，为我安排了肺部抽气，并告诉我，我的肺部“不太干净”，建议去大医院做进一步检查。
跑了省城的几家大医院，第一家医院看了我的肺CT按肺结核给我诊断，我查了下肺结核的症状，又咨询了老家医院医生的建议，判断自己应该不是肺结核。又跑了一家医院，挂了呼吸内科，住院几天各种检查做个遍，最后医生诊断我为罕见病肺淋巴管肌瘤病。医生看我年轻，影像学显示也较为符合肺淋巴管肌瘤病，判断肺部应该不是恶性肿瘤。最重要的是，因为当时肺大泡较多，我的肺部情况不适合做穿刺活检进一步检查，（担心戳破肺大泡引发肺功能问题），也因此延误了疾病诊断的时机。
图片来源：患者提供
淋巴管肌瘤病恶性程度不高，加上没有典型症状无需用药，我便以为这只是生活的一个小插曲，直到我去泰国旅游回来后，突然发现自己咳嗽日益加重甚至出现咯血。我慌忙赶去医院复查，肺CT影像上看不到实体瘤，但比之8月影像报告，肺部似乎“更加不干净”了，整个肺部被密密麻麻大片大片的阴影覆盖着，就像是被雾气覆盖的玻璃一样看不真切，这样罕见的肺部影像让医生一度怀疑CT机出了问题。肺部出现了大大小小的空洞，散在大量的磨玻璃结节，医生查阅国外文献，又和影像科专家会诊，入院做了一系列检查后，委婉地暗示我，可能是肿瘤。彼时癌细胞已经出现颈部淋巴结转移，医生综合评判我肺部情况不适合穿刺活检，最后穿刺取了颈部淋巴结做病理。
母亲是第一个知道我确诊了，她所承受的压力远比我要大得多。出病理结果那天，医生让我先去做检查，留下母亲告知我的病情。我在诊室外，看着母亲扶着门框走出来，整个人踉踉跄跄的根本站不住，抬头看向我的时候，母亲似乎在躲闪着我的目光，我快步上前询问，只见母亲眼眶发红、嘴唇翕动，抓着我的手微微颤抖着却一个字都说不出来。最后我还是走进诊室，听着医生宣判了我患肺癌的事实——左肺腺癌伴多发转移。那一刻母亲再也忍不住，眼泪像决堤的洪水，紧抱着我失声痛哭。
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说实话，知道自己患癌的那一刻我整个人都被残酷的事实砸蒙了，只觉得周遭这一切好不真实。虽然此前医生有过暗示，我想的是就算是肿瘤应该也是早期，可以做手术切除，从来没想过自己这么年轻竟然会得肺癌，而且已经是晚期。我还不到30岁，我的人间连续剧刚演到主线剧情，怎么就要“杀青”了。
那时我整个人痛苦沮丧的不行，对抗癌治疗只想“摆烂”，觉得做什么事情都毫无意义，更怕花光家里的积蓄落得人财两空，自己还没有能力回报父母的养育之恩，又要让父母给自己看病掏空家底。于是整日在病房里躺着，极度消极厌世，似乎不去想、不去治，我就可以从这无望又黑暗的事实中逃离。
是我的父母拯救了我。
父亲总在默默关心我的治疗，刚确诊时父亲在出差，我们隐瞒了真实病情，只说是良性肿瘤，直到父亲回来察觉家中气氛不对，坚持跟着我去复查才知道已经是肺癌晚期。父亲一时间难以接受，在外工作也总是打来电话告诉我不要担心治疗费用，花多少钱都没事还有爸妈在呢。
母亲把我照顾得太好了，我几乎没有因为肺癌体重下降，她却比我更快地消瘦下来。刚确诊时，母亲似乎一夜白头，整个人一下子苍老了好几岁。在我两耳不闻抗癌事时，母亲整日寸步不离地照顾我，生怕我想不开，仅剩的一点时间都在跟医生交流我的治疗方案，或是自己手机上网查肺癌知识，戴着老花镜拿着记事本一点点记录学习。她一次次问医生，有什么方法可以治，一遍遍告诉我，不管有什么困难，咱们一定要治。
在医生告诉我们做了基因检测有靶点就能用靶向药时，母亲赶忙安排了最贵的基因检测套餐。这也是我治疗过程中踩得为数不多的坑，那时候我们太着急了，花了两万多做基因检测，现在想来确实没必要，花个几千块测最重要的几个用药靶点就够了，想用免疫治疗的话后续再测也来得及。
不幸中的万幸，基因检测结果显示ROS1突变，按照医生的建议，我用上单药克唑替尼靶向治疗。
图片来源：患者提供
严重的靶向药副作用与反复发作的气胸
2019年1月，克唑替尼刚刚纳入医保，彼时医保政策尚未落实到我们当地，自费花了一万多买了一盒药，祈祷着药物能尽快起效。
老天终于眷顾了我，靶向药的效果真的很神奇。用药一个月后复查，CEA降了一半，肺上的磨玻璃结节也少了很多，靶向药就像清洁布一样，把我“不太干净”的肺部“擦亮了”。
只是和药物功效接踵而至的，是严重的副作用。
我属于体质不大耐受克唑替尼，只要吃下药就会呕吐不止，吃止吐药也难以见效。一开始副反应非常大，吐到整个人心跳加快，呼吸困难甚至要去医院打镇静剂，胃液反流灼烧食管，身体电解质严重失衡。
这样严重的副作用也让我在初期对抗癌的抵触情绪更大，整个人情绪不稳定，时常焦躁烦闷，乱发脾气。母亲无私地包容了我所有的坏脾气，在我每次呕吐的时候轻轻拍背，递上温水，打扫我的呕吐物。我几乎从没看过她在我面前落泪，但我知道每次她背着我和父亲打电话时，夜深人静她看我躺下才去睡觉时，看我被副作用折磨得虚弱无力时，她都在偷偷地抹眼泪。她毫无保留地接纳了我所有的负面情绪，只把最温暖的臂弯留给我，一次次在我崩溃哭喊的时候将我紧紧搂在怀里，一次次将我从阴暗无助的深渊中托举起来。
每次回想不禁潸然泪下，没有我的家人，我的抗癌之路也不会走得这么远。
母亲变着花样给我做些清淡细软好消化的营养餐，医生建议我每天固定一个时间段服药，比如随餐服用，让胃肠道逐渐适应靶向药。好在除了副作用之外，癌细胞控制得非常好，就这样断断续续反复“吃了吐”持续整整一年，我的胃肠道终于适应了药物。
服用克唑替尼14个月的时候发现视物模糊，怀疑是靶向药副作用，上论坛求助也担心会是脑转。做了脑核磁，结果一切正常，身体其他部位没有任何不适，肺部病灶也没有进展，就继续正常用药。
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肺部磨玻璃结节越来越少，可肿瘤引起的继发性气胸却始终没有好转。2019年时肺内气体占位约20%，还在可控范围，可到2021年肺内气体占位已经增加到50%～60%。2021年一整年，我几乎每个月都要去医院做肺部抽气，每次抽气到指标可以出院下个月又会涨回来，就像是无数个癌细胞在我的胸膜腔里吹气球，吹出一个又一个肺大泡，肺大泡破裂，留下满腔的气体一直无法完全消去。这样的情况也影响了我的工作和生活，日常走路都会感觉胸闷，上楼会呼吸困难，大口大口喘气，更何况还是“口罩期”。
到2022年初，左侧肺部因为气胸已经被气体挤占压缩了80%，入院当天下午就做了肺部抽气，抽到40%，仅过了两天再做CT，气胸又涨回80%。这一次我在医院一住就是22天，主治医师和我反复商量治疗策略，又和外科医生进行会诊，判断我目前靶向药控制肺部病灶非常好，不建议做手术去碰肺部病灶，而肺部抽气治标不治本，并且我现在的气胸进展太快，目前最好的方法就是进行胸部微创手术插管治疗。
只是我的肺大泡实在多，医生也告知我，可能会出现插管进去，肺大泡被戳破，或者做完手术拔不了管了，插入肺部的管可能会一直无法吸收就要一直滞留管。
我明白也没有其他更好的办法了，都已经抗癌治疗这么多年了，因为这个“气胸”把我打倒了实在有点亏，何况我的身边还有家人一直在陪伴我支持我，就算是为了我最爱的家人们，我也要选择继续治疗。
幸运之神再次眷顾了我！微创手术非常顺利，住院期间插管部位就成功闭合吸收了！胸膜腔里的气体也吸收了，达到可以拔管的状态去了！并且往后的几次复查一直到现在，再也没出现过气胸问题了！
我的人间连续剧迎来奇迹般的高潮！此后的每一天，每一集都更加顺利！
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抗癌6年肿瘤消失，我总结4点成功抗癌秘籍
如今我已经单药服用克唑替尼6年了，医生评估已经达到CR了，肺CT也几乎看不到磨玻璃结节了。今年年初医生建议我做MRD，我觉得已经跨越五年了，是时候看一下我的抗癌“成果”了。七天后的一个清晨，我收获了MRD的报告，忐忑又期待地打开，是阴性！MRD清零！
那一刻我几乎喜极而泣，和主治医生商量后，也计划明年再复查评估下情况，如果可以的话，希望能开始一段时间的药物假期。大家也来接我的好运吧！
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抗癌这些年，得到了太多人的帮助与爱护，我也希望能和大家简单分享一下我的抗癌心得：
1、不盲目听信专家，找到自己能够信任的好医生
好的主治医生真的是我们抗癌路上的“最佳拍档”，一开始给我诊断肺结核的就是专家号，而我现在的两位主治医生都非常好，他们在我刚确诊时就鼓励我，跟我说现在医疗非常发达，你一定加油，肺癌治疗个五年轻轻松松的，有新研发的药物也会同我讲。
不出门诊的时候，医生会让我去住院部找他，给我解释病情，永远站在患者的角度去思考跟我沟通治疗方案，根据我的经济条件去调整用药治疗方案，尽量选择可以走医保报销的药物和检查，给我们一家省了非常多治疗费用。
每次见面医生都会鼓励我说，治疗效果很好，继续加油。每次复查结束后，他们都会跟我说，“那我们下次再见。”这样简单的一句话，就让我充满信心，相信自己一定还会再见到他。
2、了解自己身体情况，做到心中有数
抗癌治疗是非常个性化的诊疗，每个病友的身体情况都不一样，所以医生出具治疗方案后，我们也要根据自己的体感评估，有任何不适都要及时和医生沟通。同时不能完全照搬照抄其他家病友的治疗策略，根据医生的诊断，结合自身情况，做出自己的判断。这样才不至于，一有个头疼脑热就担心是肿瘤进展了，整天惶惶不安，清楚自己的身体指标，做到心中有数。
3、良好的心态是抗癌的基石
心态真的非常重要，曾经我加过病友群，看到不少患者朋友们每天都非常焦虑，这种焦虑的情绪隔着屏幕也感染到我，让我感觉自己心态都不好了哈哈。
亲爱的战友们，患癌不是生活的全部，它只是我们生命旅程中的一次重大挑战。我们不必把自己定位成“病人”角色而否定了生活中的一切可能性，像我自己，没有呕吐副作用的时候，感觉我和正常人别无二致，依然四处旅游，依然演绎着鲜活灿烂的人生连续剧。我们不要把自己当成废人，专注于过好当下的每一天，坚持治疗，积极生活。
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4、不要过度治疗，找到当下最适合的治疗方案
抗癌治疗也是循序渐进，我们无须提前预支未来焦虑的情绪，总是预设将来会如何。可以去了解后续有哪些治疗方法，但既然当下治疗方法是对自己有效，那么就不要过度去追求伤身体的治疗方法，更不要盲目听从偏方。
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患癌之初我很担心周围人会用或同情或怜悯的眼光看我，觉得我这么年轻就得了这个病。好在我身边所有爱我的人都待我如初，用他们的方式关心我而不是把我当成一个“易碎品”。朋友们会在换季的时候关心我的身体，给予恰到好处的体贴，平常吃喝玩乐也会拉着我一块，不会因为我患癌而保持距离，和他们在一起相处得很舒服。
我的家人，他们为我所做的点滴小事，一点点填补了我因患癌千疮百孔的内心。父亲对我的深爱自不必言说，母亲现在也经常陪我去复查，担心我会报喜不报忧。弟弟为了让我更放心地治疗，放弃了考研，大学毕业就去参加工作，早点上班减轻家里经济负担，也能陪在身边照顾我。从不信神佛的表妹，也去寺庙里为我求了平安符，下班有空也常来看我，陪我聊天。
抗癌这6年来，这些温暖的小事一直不断地出现在我周围，我的身边一直被爱包围着，让我享受着平淡又“小确幸”的生活。没有家人朋友的关心、支持与爱护，我的抗癌之路无法走得这么顺利，也走不了这么远。他们是我面对困难的护盾，是我对抗癌细胞的城池堡垒，他们一直都是我抗癌最大的动力。
去年成功抗癌跨越5年的时候，觉得时间过得可真快啊，已经开始期待下一个五年了！回过头忽然发现，到今天已经顺顺利利迈过抗癌第六年了。这个月12号我去做了复查各项指标都很好，非常开心，下一个5年，10年，15年甚至更长的时间，一定也没有问题！
2025年我的新年愿望依然是，希望下一年也再接再厉，顺利、平安地过完一年，将我的人间连续剧演绎得再长一些！也把我的好运气分享给大家，愿各位战友们都能顺利抗癌一年又一年，我们共同约定，来年再相见！
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