最近，苏州一位患有嗜血细胞综合征的小男孩牵动了很多人的心。其中，一位82岁的退休教师在得知孩子的情况后通过社区捐出了2000元爱心款，祝福孩子尽快渡过难关。扬子晚报/紫牛新闻记者了解到，小患者名叫连乐芃，今年8岁，自上个月发病以来，已经在苏州大学附属儿童医院总院重症ICU住了近一个月。目前孩子的病情正趋向稳定，12月19日已转到普通病房继续治疗，渐渐地能吃妈妈做的饭菜了。“终于能陪在他身边了，有这么多好心人的帮助，相信孩子一定会好起来！”芃芃妈妈满建兰含着眼泪说道。
三年前确诊，上个月复发紧急入院
12月17日中午，记者在苏州大学附属儿童医院总院住院部3楼重症监护室门口，见到了日夜守候在门外的芃芃爸爸妈妈，两人搭起简易床，在这里陪了儿子二十多天了。连日来的操劳和担心，让满建兰看起来有些憔悴。她哽咽地告诉记者，11月16日，芃芃在家中突然发生多次抽搐，被紧急送往儿童医院景德路院区后，始终高烧不退。“给他吃退烧药，打退烧针都不管用，身上像火炉一样的，医生建议马上转到儿童医院总院进行治疗。”此时，满建兰惊慌地意识到，孩子可能是复发了。
三年前，芃芃因一次生病被查出患有原发性嗜血细胞综合征，当时症状不太严重，经过持续治疗，孩子的病情稳定下来，但需要常年服用十几种药物控制复发。这时，芃芃的爸爸妈妈才知道，嗜血细胞综合征是一种免疫系统异常导致的罕见病，也是非常凶险的儿童急重症白血病。确诊后的几年，满建兰和丈夫每天小心翼翼地带着孩子生活，不敢带孩子多出去玩，害怕接触细菌会感染。到了上学的年龄，考虑到芃芃的免疫系统缺陷和基因情况比较复杂，夫妻俩带着他去了北京找专家问诊，最后得到医生的允许，芃芃开心地上了小学。然而，芃芃还伴有赖氨酸不耐受症，导致时常腹泻、营养不良，在学校里，和同龄人相比，他显得特别瘦小，也无法和同学一起上体育课。
脑部手术后孩子挺了过来，能吃妈妈做的菜了
“没想到的是，第二次发病竟然这么严重，差点要了他的命，” 满建兰告诉记者，孩子因颅内出血做了脑部手术，到现在半边身体还不能动，监护室有医生护士帮他做康复训练。医生说，芃芃很坚强，也非常懂事，这么危险的情况都挺过来了。陪伴住院的20多个日夜，满建兰和丈夫24小时守在重症监护室门口，片刻不敢离开，每周有3次和孩子视频通话的机会。芃芃在电话那头对她说：“妈妈，你在门口不要走。”
让满建兰和丈夫感到欣慰的是，从上周日开始，医生通知他，孩子的炎症在慢慢被控制住，情况有所好转，可以吃一些清淡的饭菜了。得知这个好消息，满建兰每天都从医院回到木渎的家中，给孩子做平时喜欢的菜。“儿子最爱吃土豆丝，今天炒了一个小青菜放肉，然后炒了一个山药，还有一个鸡翅，挺丰盛的，听护士说，孩子吃了很多，既高兴也担心，害怕他一下子吃得太多了，不好消化，”芃芃妈妈说道。
芃芃的主治医生肖佩芳告诉记者，孩子的情况是基因缺陷导致的氨基酸代谢异常，不能感染，一旦感染容易发生嗜血细胞综合征。这次已经是第二次感染，发生了化脓性脑膜炎，并发颅内出血。目前在重症监护室主要是控制炎症因子的风暴，等到病情稳定下来，要尽快考虑做造血干细胞移植手术，以减少今后诱发嗜血细胞综合征的几率。
好心人爱心捐助让芃芃一家倍感温暖
满建兰和丈夫在苏州经营水果店多年，芃芃生病后的治疗花去了大部分的积蓄。这次发病后，夫妻俩暂停了工作，全心陪伴孩子。住进ICU之后，又花了20多万元。如今，芃芃的爸爸和他骨髓配型是半相合，目前一边等待病情稳定，一边看看是否能寻找到更合适的骨髓配型，后期的移植手术费用需要30万-50万左右，对这个家庭来说负担非常沉重。
面对举步维艰的困境，爱心人士纷纷伸出援助之手，给了芃芃一家许多温暖和希望。芃芃生病后，他就读的南行实验小学迅速发起募捐，短短两天内募集了19万元善款，帮助芃芃渡过难关。同学们还给芃芃带来手写的卡片，让护士放在他床边，给他加油鼓劲。
家住苏州姑苏区沧浪街道道前社区东支家巷15号的居民杨时红是一位退休教师，有着30多年教龄的她，偶然从电视上看到了芃芃的遭遇，禁不住泪流满面。“孩子太小了，刚上小学，还没有成人，我只拿了2000元，出一点微薄之力帮一帮他，根本算不了什么，但我相信众人拾柴火焰高，如果大家都能出一份力，孩子就有救了！”杨老师坦言，一年多前，自己唯一的儿子因病离去，令她伤心不已，看到患病的芃芃便不由得触景生情。拿着社区转交的善款，芃芃妈妈对记者表示，老人的爱心善举实在太让人感动了，她和丈夫计划着，等孩子顺利做完移植手术，明年全家一起去看望杨老师，向她登门道谢。本报将继续关注芃芃小朋友治疗情况的最新进展。
扬子晚报/紫牛新闻记者 周晓青 摄影剪辑 李冠宇
校对 李海慧
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