我的时间太有限了,如果给我十年,秒杀它。

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11月23日,倪萍在一次访谈中透露了好友蔡磊的情况,称头已经抬不起来了。

说话也不行了,每天都要用呼吸机,说到这里,倪萍不禁流下了眼泪,声音哽咽。

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全是对蔡磊的惋惜,并且还称蔡磊带头签署了遗体捐赠协议,为医学攻克渐冻症献上一份力量。

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因为没有医学解剖,永远治不了这个病,她觉得蔡磊很伟大,很了不起,但是很舍不得他。

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看着好友蔡磊的情况越来越差,倪萍眼含热泪,而近日蔡磊也回应了倪萍对他的关心。

发文称,倪萍老师一直像亲人一样关心、牵挂着他,还会给他鼓励,让他振作起来。

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对生活和未来充满了希望,去年冬至他还吃到了倪萍亲手包的饺子,可见两人的关系确实很好。

遗憾的是,今年冬至他不能吃饺子了,无法咀嚼和吞咽,只能吃糊糊了。

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现在他的语言能力也在丧失,说的话别人已经听不懂了,蔡磊的身体确实已经大不如前了。

倪萍十分心疼蔡磊的遭遇,同时也很敬佩他,之前倪萍就热泪祈求蔡磊再活五十年。

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表示他应该活着,应该好好活着,冬至她给蔡磊送上亲手包的饺子,祝愿他哪都不冻。

倪萍透露蔡磊的身体状态后,蔡磊的近况也曝光了,走路需要人搀扶,身体越来越差了。

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即使这样他依旧不灰心,称希望越来越大,从确诊渐冻症到抗击,他已经顽强坚持5年了。

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蔡磊现状令人心疼

2019年,41岁的蔡磊是京东副总裁,中国电子发票第一人,并且刚有了孩子。

事业大获成功、家庭幸福美满,一切都在往好的发展时,命运却给他开了一个很大的玩笑。

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他的身体出现了问题,2018年他的身体就出现了不适,那时的他以为是工作压力大,并没有在意。

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直到他的左臂频繁出现肌肉跳动的情况,他才意识到事情的严重性,开始到医院检查身体。

一年的时间,他检查了六次身体,最终诊断患上了“渐冻症”,这一消息对一家人来说简直是晴天霹雳。

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他正值奋斗的大好年华,刚与妻子结婚一年多,孩子刚出生没多久,一家人十分幸福。

蔡磊却先倒下了,渐冻症无法根治,是一种无法逆转的神经退行性疾病。

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发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽和呼吸,最终导致死亡。

蔡磊得知自己患上该病后,没有听天由命,而是在和这种罕见的疾病作斗争。

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从京东辞职,然后将剩余的生命都投入到治疗渐冻症药物的研发工作中。

父母和妻子得知后也十分支持他,蔡磊也开始自学医学知识,查阅了上千篇与渐冻症有关的文献。

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他还接连参与建立了4个有关渐冻症的公益基金,把自己的资源和人脉全部用到这上边了。

没有钱他就卖房子、卖车,2021年7月,他还在北京发起了第二次“冰桶挑战”。

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希望更多的人可以关注渐冻症患者,了解这一疾病,同时向社会各界募捐。

为了更多人可以捐款,他带头捐了100万,但最后的效果还是微乎其微。

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除了朋友、同学的捐款,社会的募捐只有10多万,这些钱对于研发项目来说,只是杯水车薪。

即使身体状态越来越差,但他仍没有放弃,每天坚持工作很长时间,身体虚弱躺在床上也要坚持开会。

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搭建数据库、寻求资金、推动药物研发、写自传,他这么努力不是为了自己,而是让更多病友看到希望。

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他在自传《相信》中写道“即使全世界无法攻克渐冻症,也没有特效药,但他还有最后一颗子弹,就是自己的身体”。

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他联合一千多名病友,自愿捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用,希望可以打破0的概率。

2024年初,蔡磊表示他再捐出一个亿,支持攻克渐冻症科研项目,五年来,他从来没有放弃。

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从确诊到现在,他的身体状态也是越来越差,从身体不协调到丧失自理能力。

自己的情况不容乐观,他还鼓励26岁的渐冻症女孩,不管多难,我们都应该看到更多的希望。

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6月份,蔡磊透露自己因感冒进入icu,不知道哪天会是最后一天。

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关于网上对他的造谣“蔡磊装病、诈捐、骗婚”等20多个谣言,他都提供证据并进行了澄清。

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患上渐冻症后,他唯一牵挂的就是妻子,而一直陪伴在他身边的人也是妻子。

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陪伴五年无怨无悔

蔡磊的妻子是段睿,北大毕业,2019年蔡磊确诊后,第一时间想起的就是妻子。

两人刚结婚一年多,他不愿意拖累妻子,跟她说我们离婚吧,段睿听到后毫不犹豫的拒绝了。

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她选择陪伴在丈夫身边,和他一起与病魔作斗争,同时也成了蔡磊坚强的后盾。

2022年两人募捐受挫后,决定直播带货试一试,为了丈夫,段睿全身心投入这份工作中。

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不了解就一点一点学习,直播第一天一共进来了7000多名观众,销售额近八万。

开播一个月,直播间销售额不到100万,找不足并弥补,一年后销售额破亿。

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粉丝量也在成倍增加,从一开始的几十个,到200万再到400多万,这背后离不开段睿的付出。

两人的直播间不像别的直播间一样吵吵闹闹,只有两人安静的介绍产品。

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今年五月份,段睿还给蔡磊过了生日,他身上插着呼吸机,整个人都很憔悴。

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四月份就有报道称,蔡磊的病情加重了,脊椎歪了,舌头和下嘴唇已经萎缩。

即使这样他仍在坚持开视频会议,在生命最后的时间里,他没有选择游山玩水。

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而是把宝贵的时间都用在治疗渐冻症的研究上,病情加重的情况下,他最放心不下的还是妻子。

他称,只希望妻子看着他并且恶化和加重不要悲观,不要难过。

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起初看着蔡磊生活不能自理,段睿心里很煎熬和悲伤,但现在心情平复了很多。

离别是无法阻拦的,或许真的到了那一刻,会很平静,因为已经准备太久了。

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结语

直到生命的最后一刻,蔡磊都会坚定的战斗,没有什么能打垮他的信心。

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