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 【人物】钢铁妈妈:我这样携子跑步爬山!
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【人物】钢铁妈妈:我这样携子跑步爬山!

2001年,26岁的陈嘉龄生下了儿子小比(赵致岩)。不过,儿子出生六个月后,就被诊断罹患极重度脑性麻痹,医生预估可能只有20年的生命。原计划奉子成婚的男朋友随即冷漠离去。尽管经历了双重打击,她仍勇敢的决定要独自一人扶养小比。

从2018年开始,陈嘉龄用轮椅推着儿子参加了300多场跑步与三项赛。2024年末,在爱心人士帮助下,他们登顶玉山!这一事件被拍成了一部纪录片《我只剩下勇敢》(由大众汽车VW Bulli出品)。

脑性麻痹发生率为0.2-0.5%,在大脑发育未成熟之前,任何原因都可能造成控制动作的脑细胞受损病变,损伤运动与感觉功能,甚至影响语言能力。

独自照顾身患脑性麻痹儿子,陈嘉龄的付出,旁人难以想象,心理的负担更是难以宣泄。她也有极端负面的念头,但小比的呼喊和拍打总是能将她从崩溃边缘拉回来。母子二人的世界里只有彼此,嘉龄眼中只有小比,而小比的世界大部分就只有天花板和妈妈。“过去的生活时不时就跑急诊,经常就在加护病房里过夜,甚至我还因此成为社工人员关照的对象。”

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大约2018年时,嘉龄和小比参加了一次路跑活动,没有运动习惯的他们如白纸一张在赛道上随风飘逸。不知所措的嘉龄竟然用小推车推着小比完成了10公里跑。从此,他们的故事开始无限发展。

“我真的超紧张,因为小比是第一次外出,但我们很幸运的完成赛事;随后又参加旗津路跑,一路上经过的跑者、民众不停的为我们加油、吶喊,我发现小比对这一切很有反应,他开始挥手、开始笑,似乎他很喜欢外面的一切……”

推车15公斤、小比体重35公斤,他们的速度自然不快。但是,嘉龄推着小比稳妥前进,追逐风、追逐太阳,跑出一条属于他们的人生大道。

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开始跑步之后…

“还没有跑步之前,我们的生活完全没有娱乐,周间出门走走顶多半个小时就结束回家,周末放假我累的只想多睡一下。但是开始跑步之后,我们开始每个周末都出门,才发现若不是因为参赛,很多地方也许真的都不会有机会去。”

嘉龄发现,户外运动让小比的身心状态越来越好,于是嘉龄开始每周都带他去参加路跑活动,他们就越跑越远,跑友也开始越来越多。跑友们帮助嘉龄和小比越跑越远。一些朋友在赛前就会默默出现在他们身旁,和嘉龄轮流推着小比,一起完成赛事。

嘉龄说:“我们的速度不快,但刚刚好让我们浏览路途上的所有风景,对我们来说每一次的路跑都像是一场深度旅游。见过每个地方的一景一物,和每个地方的人互动聊天。” 至今,这对母子已经一起完成近300场跑步与三项比赛。

嘉龄家中的一面墙上挂满了参赛奖牌。过去六年参与过的赛事,像是笔刷一样,为他们的生活刷上各式各样的色彩。

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22岁生日挑战铁人!

2020年,嘉龄与小比一起完成了南横超级马拉松,然后骑着电动辅助车用12天环台湾岛一周,作为小比完成特教学校课程的毕业旅行。旅程中的欢乐与泪水,各地跑友组团陪跑或协助拍摄,让他们感受到社会满满的温暖。

2023年3月,他们参加了不限时的LAVATRI玩赛乐园,嘉龄成为国内第一位带着全瘫身心障碍者完成三项赛的妈妈,这是她送给22岁儿子的生日礼物。“为了挑战LAVATRI玩赛乐园,我先租借一辆小货车将小比的推车载去台东,再回来高雄开车载小比过去。”她说,小比没有自主行动能力,生活与运动需要众多辅助器材,每次出门比赛都像微型搬家。

频繁参赛的成本实在不低,但反观过往沉闷生活,运动对于嘉龄和小比的身心灵都有正面帮助,也深化了母子情感连结。户外的阳光、空气、花和水,对于脑性麻痹者是直接且重要的感官刺激。室外运动时的阳光与风雨,改善了小比的神经功能。

“从2018年开始参加活动到现在,小比的身体状态明显改善,过往跑急诊、住院几乎是常态,开始踏出户外之后,近五年除了定期检查之外,小比再也没有因为急诊入院过。看着小比成长的医生,也对这样的改变抱持正面态度,鼓励我们继续保持。”

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做妈妈,也要做自己!

喜欢画画的嘉龄没有让自己的美术天赋被埋没,不定期就为小比画一幅画,记录成长过程,留下不同阶段的画面,也成为自己的作品集。“一方面我想保持自己绘画的手感,一方面也会为他做个特别的纪录。”在嘉龄的一幅幅细腻画作中,小比的改变清晰可见,他的眼神越来越清澈透亮,脸上的笑容也越来越多。

面对许多两极评论,嘉龄选择忽略无谓的闲言闲语,继续带着小比前进。“赛场上的跑友与工作人员、路边的观众都很热心,不是与我们一起跑、就是为我们加油鼓励。小比听到这些加油声,会很主动的挥手响应。”

如今,嘉龄和小比也会在一些赛事中带着身心障碍家庭的朋友们一起跑步。小比的身体状况非常稳定,嘉龄也会趁着小比休息的短暂时间,自己多做运动。

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登顶玉山!

2024年11月13日,经过九个月精心准备,小比成为了首位登顶玉山的脑性麻痹患者!全程陪伴的辅助团队,自然少不了嘉龄;此外还有医生、三位搬运工,以及众多爱心人士。爱好潜水的艺人李霈瑜参与了整个过程。她说:“我在旁边每次看到妈妈用她的额头贴儿子额头的时候,我就受不了,会先躲起来。”

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《我只剩下勇敢》宣传照

2024年12月底,纪录这次特殊攀登的电影《我只剩下勇敢》上映。

这对母子一路走来,翻山越岭,突破了种种障碍与偏见。

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他们,并不孤单!

用运动中的坚韧顽强,对抗身患重疾的人生不幸,让血脉亲情更为紧密,类似的家庭,还有完成过70多场马拉松与三项赛的罗书坚与罗小柏父子,以及完成约千场跑步与三项赛的美国人Dick Hoyt与Rick Hoyt父子。

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罗书坚父子

但是,Hoyt父子已经去世。Dick Hoyt死于2021年,享年80岁。2023年,Rick Hoyt死于2023年,享年61岁。

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Hoyt父子

当然,在一个平等尊重每个人正当权益的大环境中,障碍人士(包括但不限于先天或后天原因导致的肢体缺损、智力暂时或永久受损、感官/运动功能暂时或永久缺失等)才能有更多机会参与更多体育运动与融入日常社会生活。

文字 | 刘又铨

照片 | 网络