身为父母的你，如果孩子不幸患上罕见病，而有一种几十万一支的注射液，就能延续孩子的生命，但是第一年就要打6支，一共下来的费用在4、5百万，救还是不救？
相信在这样条件和前提下，很多人都会犹豫一下，但是没有哪个当父母有药不给孩子医的，最后当然都是选择救！
而这样的选择，却在很多罕见病家庭中上演过！
一支名为“诺西那生钠注射液”的特效药，在2019年在中国上市，为中国万千名脊髓性肌萎缩症患者带来了希望，可是紧接着就因为它单支就要69.7万元的价格问题，望而却步。
国家介入后将价格降至3.3万元一支，并成功纳入进了医保。
却传出澳大利亚这款药只需要184元人民币，就可以购买到！
因此，我国医保系统遭到了质疑！
但是在了解后，才发现中国的价格是最低的！
罕见病脊髓性肌萎缩症
让我们先来了解一下什么是脊髓性肌萎缩症。
脊髓性肌萎缩症（简称SMA），-是由于脊髓中运动神经元出现退化，而导致肌肉无力和萎缩的一种遗传性疾病。
是不是听起来和渐冻症的症状差不多，其实两种是不一样的。
渐冻症是由遗传或环境因素引起，值得庆幸的是，SMA是有特效药治疗的，而渐冻症到目前都没有特效可以治疗。
SMA主要高发人群都是一些婴幼儿，尤其是Ⅰ型SMA的孩子通常在出生后六个月内发病，情况是最严重的，所以很多Ⅰ型SMA的孩子都活不过两岁。
而Ⅱ型和Ⅲ型患者，是到儿童早期和少年期才会发病，但是还是要面临无法独立行走、脊柱侧弯、吞咽困难等终身病症，从出生就要一直活在痛苦之中。
所以，诺西那生钠注射液的出现无疑是为千万家庭带来了一束光。
“诺西那生钠注射液”是全球第一个治疗SMA的精准靶向药物。
但是，特效药的出现却让绝大部分家庭，不仅要面对孩子身体上的疼痛，还要接受没钱为孩子治疗的痛苦。
一支就要69.7万元人民币，第一年就要6支，下来就要说420万左右，没有几个家庭能够负担的起只能望药兴叹。
医保局谈判
面对这样的情况，国家直接开始介入谈判，希望能将这一救命药物纳入医保目录，造福千万家庭。
从2021年开始经历了漫长而艰难的八轮谈判，才最终取得了令人满意的成果。
第一轮谈判中，国家医保局代表与药企在价格上分歧是比较大的。
药企毕竟是商人，它们坚持高价是因为研发成本高，而国家则只看重要让更多患者用得起药。
第二到第四轮谈判中，药企开始逐步认识到中国市场的巨大潜力以及纳入医保后的长远收益，开始在价格上做出了一定让步。
到了第五轮，国家医保局已经摸清楚药企一些策略和攻略方向，表明中国市场价格是明显高于全球平均水平的，对于药企来说只有益没有弊，并提出了具体的降价方案。
第六、第七轮谈判中，国家医保局提出了新方案得到了药企的关注，这个方案将为药企带来了更稳定的市场需求，还能减少成本。
终于到了第八轮决定性的时刻，时间是2021年12月3日。
最终药企认可了医保局提出的价格，顺利达成了一致。
直接将价格69.7万元一针的注射液，降到了3.3万元一针，并且成功将此药纳入了社保目录当中。
这对许多患者来说，就是天大的好消息。这不仅减轻了患者家庭的经济压力，也在社会上引起了积极的反响。
许多家长表示，注射液价格的下调和加入医保的政策的实施，让孩子的病情得到了控制，生活质量也有所提高。
澳大利亚价格
的确，在澳大利亚一支“诺西那生钠注射液”只需要184元人民币。
在澳大利亚，药品价格普遍都比较低，这是因为他们拥有非常完善的公共医疗系统，他们会通过一个叫“药品福利计划”对药物进行价格控制。
“诺西那生钠注射液”在澳大利亚的价格较低，就是得益于这项计划，其中绝大部分的费用其实都由政府承担了，所以患者实际支付的费用就会比较低。
其实“诺西那生钠注射液”在日本的价格也非常低，几乎没什么费用，日本实施的政策也与澳大利亚差不多，都是政府支付了绝大部分。
为什么中国是最低的？
从中国能通过谈判将价格从69.7万元一针降至3.3万元一针这一点来说，已经是国际范围内非常罕见的降价力度。
虽然3.3万元一针的价格与其他国家比不算便宜，但是已经为我国患者们自付费用减少了几十倍了。
说中国的诺西那生钠注射液价格最低，指的是在市场定价和政府谈判结果上的价格，并不是患者们支付的费用。
澳大利亚和日本虽然患者自付费用很低，但这不代表药品本身的定价低。
而且从国家之间的人口数量和患病人数上来说，国家政府之间所承受的负担、市场机制和实际支付等情况，中国就是全球最低之一。
为什么在中国不能将药品价格定得再低一些呢？
除了以上政府负担等，我国在罕见病药品定价上，还要考虑到企业的研发投入，也要兼顾患者的承受能力，在此基础上找到一个平衡点。
除了这些，还要考虑药品的供应链管理、医保资金的合理分配、患者们的经济情况等。
药企也会在定价时考虑研发投入和市场回报，所以这些都导致在中国实现超低定价会很困难。
我国在药品定价上的努力和进展是有目共睹的，诺西那生钠注射液纳入医保目录的成功，也为中国医疗保障体系的完善和发展注入了新的动力。
我们有理由相信，未来会有更多的创新药物将通过类似的机制进入中国市场，为更多患者带来生的期望。
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