齐鲁晚报·齐鲁壹点 孙淑玉

寒冬中的烟台街头,芝罘区隆中路一处不太显眼的黄色小屋,吸引了不少市民的目光。小屋中售卖的是花饽饽、老式面包等传统食品,而这里的“营业员”和“厨师”则是一群孤独症孩子。

这是烟台首个为大龄孤独症孩子开设的“星语星愿”烘焙小屋,于12月21日正式启用。烘焙小屋的诞生源于一场爱心大接力,它承载着很多孤独症家庭的期盼,也走出了一条星宝们“自立自强”的希望之路。

一个家庭的困境

“星语星愿”烘焙小屋目前已在烟台芝罘区隆中路和通世新城小区的街头试运营了一周,越来越多人借助这一“窗口”了解和走近孤独症群体。尽管结账时略有延迟,有时还需要自己手动装袋,不少人还是愿意为这些特别的孩子“等一等”。

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12月23日,位于烟台芝罘区隆中路的“星语星愿”烘焙小屋里,“星宝”妈妈郑女士和儿子在售卖馒头。(吕奇 摄)

看着为“烘焙小屋”的产品忙碌着的儿子小宇(化名),李丽不禁泪湿眼眶,儿子能自食其力曾是她想都不敢想的奢望,但如今依托“星语星愿”烘焙小屋却有了盼头。

回想起一路走来的经历,李丽百感交集。第一次意识到小宇和别的孩子不一样,源于一张写满“4”的数学试卷。在此之前,尽管幼儿园老师多次提醒她关注孩子的情况,但李丽都没有真正放在心上。“我想过孩子没那么聪明,但从没觉得他有问题。”李丽说。

真正刺痛李丽的是一个外号。原本小宇在普通小学就读,但一年级上了没多久,因为反应迟钝和不合群,他被同学轮流追着喊“大傻”。不甘心的李丽跑了很多家医院,但真拿到“孤独症”诊断的那一刻,她依然不愿意接受残忍的现实。为了不让儿子受欺负,她将小宇转到烟台市辅读学校就读,但内心深处,她依然觉得儿子和其他孩子一样。

“不知道哭过多少次,完全看不到希望。”李丽并不愿意过多回忆过去的点滴,被绝望包围的感觉,她一刻也不想多体验。24岁的小宇身高已经窜到一米八,李丽仍然在教给他最基本的生活技能,像坐公交、逛超市等等。她坦言,自己和爱人“不敢死”,也不敢想以后的生活。

同样经历过人生至暗时刻的,还有张梅(化名)。她依然清晰地记得,儿子小川(化名)六岁时不会说话、大小便也不能自理时的绝望。“袜子内裤必须自己洗,也要学着做饭。”为了锻炼孩子的自理能力,张梅努力让自己做个“狠心妈妈”,逼着孩子学习各种生活技能。一次不行就再来一次,如果还不行,那就手把手带着再来,做这一切,她只希望自己百年之后儿子能独立生存。

然而,这种陪伴是没有尽头的。相对其他孤独症孩子而言,小川的学习能力和自理程度已经算很不错了,不仅能独立坐公交、会做饭,赶上爸妈工作忙,小川还可以到学校帮忙接弟弟放学。但即使如此,横亘在张梅面前的问题依然很多。小川已经16岁了,马上毕业的他面临着融入社会和自食其力的难题,能适合他的机会少之又少。

像小宇和小川一样,很多大龄“星宝”们也同样面临着社会融入和就业的双重困境。在烟台扬帆助学公益发展中心组建的“星宝”家长群里,不断有人分享少年们被封闭在家后出现“退化”,易怒、寡言和交流障碍等问题,还有少年甚至因此自残。为这部分群体找到出路,迫在眉睫。

一群人的探索

“想给孩子们提供一个宽松友爱的环境,帮他们更好地学习本领、融入社会。”关注和帮扶孤独症群体多年,芝罘区扬帆公益发展中心理事长杜金生深知这些家庭的不易。

芝罘区扬帆公益发展中心理事长杜金生。
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芝罘区扬帆公益发展中心理事长杜金生。

六年前,烟台扬帆助学公益发展中心在黄务街道设立了专门的基地,以扬帆星宝儿童艺术中心为平台,陆续开设乐器类、美术类和运动类课程,让这部分孩子有机会和普通孩子一样能提升自己。与此同时,志愿者们还不断摸索尝试,希望能为这群孩子提供庇护性就业场所。

2020年11月底,大龄“星宝”第一个创业项目落地,志愿者们请来大厨教大龄“星宝”们制作风干肠。赶上春节,在志愿者和爱心人士的帮助下,7名大龄“星宝”1个多月里卖出了2600多斤风干肠和400多只风干鸡,交出了不错的成绩单。

然而,带动这样一群“不受约束”的大龄“星宝”创业并非易事,不仅需要找到适合孩子们能力的项目,说服有爱心的企业和技术达人入伙,还需要义工和家长的通力配合。由于孩子们操作能力有限,风干肠和风干鸡项目很快“夭折”,之后试水的晒干菜、磨面粉等项目也都无疾而终。

一次次失败过后,有志愿者提出想带孩子们学做烘焙。说干就干,志愿者们开始各寻门路带孩子们“拜师”,但由于各种各样的原因,先后换了不下10位老师,孩子们的烘焙技术也没完全学到家。直到今年8月,在杜金生的再三邀请下,南寨孙氏杠子头火烧非遗传承人孙强,第一次走进烟台扬帆助学公益发展中心基地,与这群特别的孩子“零距离”接触。

真正打动孙强的是志愿者的执着和家长们的付出。“在我看来做得一般的产品,孩子们做出来,家长都哭了。”从农村走出来的孙强格外心疼孩子们的遭遇,他毅然接下了教孩子们做烘焙的重任。除每周五雷打不动地到基地讲课外,每天晚上他还要抽空点评微信群里每个孩子的打卡作业。

南寨孙氏杠子头火烧非遗传承人孙强。
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南寨孙氏杠子头火烧非遗传承人孙强。

时间上的付出只是一方面,跟这些孩子打交道更考验耐心。小文(化名)是个很容易情绪激动的大龄“星宝”,几乎每学一道工序时,他都会习惯性地问“孙老师,我棒不棒”,得到肯定的答复后,他还会喜滋滋地伸出大拇指与老师“盖章”;小宇则是个沉默寡言的慢性子,会严格执行老师的操作要求,“说揉面10次,就是揉10次,从不打折扣”,既催不动也不愿意多交流;有的孩子学着学着突然走了,或是两个人吵了起来,也是常态。

“不能大声说话,也必须给足情绪价值,确实很有挑战。”在一次次重复和被打断中,孙强渐渐适应了孩子们的节奏。从桃酥、老式面包、喜饼到鸡蛋灌饼和花饽饽,先向“简单、实用、好操作”看齐,再根据孩子们的学习进度适当调整。三个月的时间里,孩子们也给了孙强很多惊喜,如今孩子们做出的桃酥、老式面包、喜饼和各式花饽饽已经有模有样。

一场爱心大接力

学艺出师了,能不能凭这门手艺自立?等待“星宝”们挑战的下一个“关口”就是销售。

为了打开销路,志愿者和家长们带着孩子们参加了大大小小的活动80余场,瞅准时机推介产品,慢慢才有了少量“回头客”。但这距离帮助这些孩子实现自立,还有很长的路要走。

如今,扬帆助学的基地里有15个孩子长期跟随孙强老师学习,参与和面、面食加工成型等主要操作环节,部分能力较弱的孩子则负责打扫卫生和包装工作,在三位常驻基地的家长和志愿者的帮助下,大家分工协作共同完成烘焙工作。

“平时以喜饼、烘焙产品为主,赶上中秋节和春节会做一些花饽饽礼盒。”杜金生告诉记者,眼下烘焙订单不算多,主要靠公益群内志愿者和爱心人士的接力,平均每天能卖出4锅喜饼。今年9月,烘焙产量增加后,大家便萌生了拓展销售渠道的想法。

得知情况后,长期关注与帮扶大龄孤独症孩子的芝罘区委宣传部与黄务、白石街道以及芝罘区残联、芝罘区城管局等部门多方协调,将此前的核酸检测小亭改造为“星语星愿”烘焙小屋,并很快完成了资产划拨、门窗改造和设计装修,还为孩子们争取到了免费的摆摊地点。

12月21日,在“星光绽放温暖同行”烟台市“五为”文明实践活动现场,1号和2号“星语星愿”烘焙小屋正式启用。上方缀有星星标志,以黄蓝亮色为主体的烘焙小屋外观醒目亮眼,搭配透亮的窗户,整体显得格外大气、整洁。尽管目前只有两个烘焙小屋在运营,但这依然让“星宝”们和家长们备受鼓舞。

支持大龄孤独症孩子自立的这一尝试,也受到了社会各界的关注。以“星语星愿”烘焙小屋的启用为契机,很多爱心企业和组织纷纷伸出援手,其中,天嘉服务管理集团有限公司、山东尊翔投资有限公司、烟台汉金城餐饮有限公司、烟台永源装饰集团公司、山东国道建设集团以及烟台愿甜爱心团队纷纷捐款捐物,助力大龄孤独症孩子走好自强之路。

此外,在“星光绽放温暖同行”活动现场,博睿教育爱心同学会、合聚吉思新纵横同学会、民建烟台市委会企业家联席会第十六分会等单位,共同订购了240个花饽饽礼盒,给予孤独症群体支持与鼓励。爱心力量还在涌入,从齐鲁晚报·齐鲁壹点看到“星语星愿”烘焙小屋的故事后,烟台加加新食品追加订购了130个花饽饽礼盒,用于给职工发放春节福利。

爱不“孤”单。从公益组织发起到政府部门扶持,再到爱心企业和单位助力,一场全城动员的爱心大接力,引发助力孤独症孩子“破茧成蝶”的“蝴蝶效应”。

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12月21日,在“星光绽放 温暖同行”烟台市“五为”文明实践活动现场的爱心义卖区,参加活动的市民纷纷购买孩子们制作的烘焙产品。(吕奇 摄)

“今天卖得特别好,我们做的糕点、面食全都卖完了,特别好。”活动现场,面对蜂拥前来购买“星宝”们制作食品的热心人士,李丽激动不已。为了这一次亮相,家长、志愿者和“星宝”们已经蓄积了太久的能量,意外的火爆售卖场面,给足了大家继续前行的力量。

一条希望之路

“这袋送给您,好吃再来买。”近日,在通世新城的2号烘焙小屋内,张梅带着小川向来往市民兜售喜饼、老式面包、桃酥等烘焙产品。尽管结账和装袋时有些手忙脚乱,但小川的脸上始终挂着笑容。

一旁的张梅小声地向前来购买的市民讲述烘焙小屋的故事,同时协助儿子售卖。“不着急,慢慢算”,有市民边自助装袋,边鼓励小川。虽然傍晚时分的订单量不少,但边聊边干活,小川第一次开摊售卖烘焙产品顺利收官。

“我儿子很棒,这就是我期望的,他将来一定能自己养活自己。”小川在烘焙小屋的表现,让张梅燃起了对未来的希望。如今辞职陪伴儿子学习烘焙的她,有了更多动力,除烘焙产品外,年后她还想带儿子推出鸡蛋灌饼、手抓饼等街边小食,进一步拓展销售范围。“哪怕将来摆摊只能够我们娘俩糊口,我也很知足。”张梅说。

像小川一样,受惠于烘焙小屋的“星宝”还有很多。除孤独症群体外,唐氏综合征、智力残疾及脑瘫群体等心智障碍家庭也期待“烘焙小屋”能替他们蹚出一条希望之路。

“星宝”妈妈郑女士看到有顾客来买孩子们做的馒头,满脸喜悦之情。(吕奇 摄)
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“星宝”妈妈郑女士看到有顾客来买孩子们做的馒头,满脸喜悦之情。(吕奇 摄)

烟台“烘焙小屋”的探索路径也引发了公益人士和慈善领域研究者的关注。

从齐鲁晚报·齐鲁壹点的报道中看到“星语星愿”烘焙小屋落地,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人清昭格外激动。孤独症家庭的一路摸索给了她很大的触动。“这是一个有生机、有自造血能力,未来可以形成‘社会企业’模式的好项目。”清昭动容地说,作为地道的烟台姑娘,老家的公益组织能孵化这样具有创新性的公益项目,让她十分欣慰。

“烘焙相对简单,也是日常生活的刚性需求,是比较适合孤独症孩子的创业项目。”关注慈善领域多年,山东工商学院公益慈善学院教师、烟台市莱山区众益社会工作服务中心理事长赵书亮对“星语星愿”烘焙小屋的启用充满期待,他希望更多人能关注这部分群体,同心协力,共同帮助大龄孤独症孩子走出自己的自立之路。

在鲁东大学盈科法学院教授王景迁看来,“星语星愿”烘焙小屋不仅激活了孤独症孩子自我康复与发展的潜力,也为这一群体和家庭探索出了具有可持续性和发展前景的新路径。“充分链接社会资源,将孩子们放入社会环境中救助,本身就突出了项目的落地性、可靠性和社会服务的专业性。”但王景迁教授同时提出,单纯依靠公益组织和社会力量的短期关注,项目不可能持久,他建议通过政府购买服务引进专业的文创企业,提升烘焙小屋的产品包装和营销能力,并赋予产品更多文化内涵,多方协作帮孤独症孩子和家庭走得更远。

“1号和2号烘焙小屋启用只是开始,将来可能在更多社区复制这一模式。”芝罘区新时代文明实践中心工作人员表示,在“星光绽放温暖同行”活动现场,已有不少社区和公益组织都伸出了“橄榄枝”,想为这些孩子提供更多食品展示以及沟通交流的机会。

试运行一周,每天仅在下午4点半到6点半营业,两个烘焙小屋的日营业额均不足百元,杜金生却很淡定。“既然要社会化,就肯定会有培育和蓄客的过程,急不得。”杜金生坦言,他更希望孩子们是靠产品的质量取胜,而不是靠同情博关注。

对于李丽而言,到扬帆基地“工作”,曾为她找到了生活的动力,而烘焙小屋点亮的这道光,则为他们一家照亮了希望之路。循着这道光,大龄“星宝”的家长们相信,孩子们的世界会越来越宽。

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