今天看到了一个吓人的数据，全国大概有7万个蝴蝶宝贝，而这个数据来自于权威的复旦大学附属儿科医院皮肤科。

蝴蝶宝贝其实是一群罕见病患者的名字，原因是他们皮肤如同蝴蝶翅膀，一碰就碎。

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近日，“蝴蝶宝贝”陈琦杰已去世，年仅18岁。

陈琦杰就是一个“蝴蝶宝贝”，他的皮肤只要稍微碰一下，就会出现皮肤分离现象。

在陈琦杰10岁之前，父母因为不懂护理，用卫生纸贴在陈琦杰的伤口上，电视台来采访，给陈琦杰取名叫“卫生纸男孩”。

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根据科学百科，遗传性大疱性表皮松解症是一组罕见的遗传性皮肤病，是基因缺陷所引起的，主要表现为皮肤或黏膜脆性增加，即受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱或大疱改变。

患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此此病患儿又被称为蝴蝶宝贝。

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更为可怕的是，在世界范围内，对于这种疾病都没有治愈的办法，所以，对于这种疾病来说，后期护理尤为重要。

陈琦杰走了，也是解脱了，他来到这个世界上就是遭罪的。

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据复旦大学附属儿科医院皮肤科预估，全国大概有7万这样的小朋友，实际数据可能还不止于此，他们活着真是太辛苦了。

所以说，健健康康就是幸福，每天能看到阳光，看到蓝天白云就是幸福，让我们珍惜活着的每一天吧！