安宁病房的癌症志愿者：新一天新一年，都是珍贵的胜利

澎湃新闻资深记者 邹佳雯

【编者按】
2025年已至，每逢新的一岁，我们总是对未来充满想象，也不可避免地要面对年龄增长的现实。
其实，衰老并不可怕，每个人终将老去。如何守护好“夕阳红”，才是需要持续思考的课题。
当你老了，如何有所依、有所乐、又有所为？岁末年初，我们推出一组特别策划，本篇关注安宁病房里的癌康志愿者。

穿兔子围裙的小芳奶奶，今年87岁了，患阿尔茨海默病的她，有时会把自己的年纪记成48岁。但她一直记得每周有个值得期待的日子——周四，一群平均年龄在六七十岁的志愿者“阿姐”，会来带她做游戏、唱歌。小芳奶奶脑子模糊了，但坐在一群老人中，她会本能地咧嘴笑。

每周四，在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心，这群“阿姐”志愿者会来做病房交流、互动活动等服务，服务对象多是终末期安宁病人，服务开展已有十余年。站在服务对象面前，她们看起来与寻常小老人无异，言笑晏晏，但若按志愿者队自己的话说，她们中没有一个是“好”人。

比如，带着大家做手指操的华瑾78岁，患癌二十余年，因恶性肿瘤先后失去了两只乳房；给大家拍照的方爱丽71岁，乳腺癌肺转移，癌症复发已6年，常年靠靶向药维系身体；志愿者队主心骨之一、领唱江雪飞，2008年确诊软组织恶性肿瘤，后因双目黄体破裂致视力严重受损……

志愿者和临终病人、志愿者内部，由此构成了抱团取暖的故事。在安宁病房，她们是病人和家属们的榜样、知心人；在俱乐部中，她们是彼此最坚实的支持者，能报出彼此的地址，病时互相探望，有好吃的互相分享。同在一个街道，临终病人的家属时隔多年在路上碰到癌康俱乐部成员，会由衷地叹一句：“你们还好好的啊，真好。”

岁末年初，志愿者“阿姐”带着各自体内的“小癌”，庆幸自己又闯过了平常的一年。2024年12月，澎湃新闻记者两次观摩了在社区医院病房的活动，听“阿姐“们聊病史，聊记忆深刻的服务对象，聊服务于安宁病房的病人并最终在此过世的俱乐部老友，聊她们见证的那些生死故事。

一起唱歌

2024年12月19日下午2点多，在上海长宁程家桥街道社区卫生服务中心，8位老人陆陆续续被人推着轮椅或搀进四楼活动室。轮椅上的小芳奶奶穿着兔子围裙，看到眼前六位穿着蓝色马甲的志愿者“阿姐”，笑容可爱，“你们来啦？”
接下来的一小时，六位志愿者“阿姐”带着老人们做了不少活动。先是手指操热身，然后志愿者们间隔分布在老人中，辅助他们玩“报纸传气球”“脚传套圈”等可以活动手脚的小游戏。玩游戏的老人身体状况不一，但都努力参与，也被现场气氛感染出雀跃的神色。
志愿者们显然已很熟悉老人。“老李开心伐？喔唷，老施，你是不是想唱歌？”被点到的施爷爷也不扭捏，从夹克衫里兜掏出一卷歌词打印本。人群又笑开了，“老施果然是有备而来。”
《团结就是力量》《洪湖水浪打浪》《北京的金山上》……老施和活动室里的老人们随即唱开了，有位爷爷还带着竖笛，咿咿呀呀地和着曲调吹。一周后的音乐组专场中，志愿者们还带来了电子琴，带着老人放声唱了满场。

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感同身受

这是记者眼中志愿者们如常的半天活动。程家桥块的志愿者江雪飞同时也是长宁区癌症患者康复俱乐部的会长，她告诉记者，这项志愿活动是从2013年3月正式在程家桥社区医院开始的。起初，活动形式以安宁病房（以前叫舒缓病房）探视为主，一周五天，每天两名志愿者。后续，服务形式变为分组做活动，手工组、游戏组、音乐组等加上病房探视，一周一次。

风雨兼程

尽管看起来活泼健谈与常人无异，但每个志愿者背后，都不乏一段风雨兼程。
华瑾是俱乐部程桥块志愿者中年纪最大的一位，今年78岁，她的抗癌之路已经走了二十多年。1999年，华瑾罹患右乳恶性肿瘤，2015年被诊断出患有子宫内膜癌，2023年又被诊断出患有左乳腺癌，动了6次大刀、8次小刀，两只乳房都失去了。治疗之路艰险，还因早年恢复不到位，如今她的右手血液回流不畅、难以发力。“我得癌的时候，癌症在中国还是稀奇事情咧，哪里懂怎么做恢复。”提到这些，华瑾摇头笑。
但她也是实打实愿意做事的志愿者。退休前，华瑾做的是财务，如今在俱乐部程家桥块也帮忙做审计工作，捐赠、开支，一笔笔记得清楚。如今她腿脚不大好，但活动一旦缺人，她也很愿意出来做点志愿工作。“俱乐部的大家一直安慰我、支持我，能给大家出一份力，我也很有价值感。”华瑾说。
方爱丽也是志愿者们口中“很不容易”的一位。2018年癌症复发后，她的身体靠双靶向药和化疗药维系，最初的自费数额为每月一万二，后来因为一款药进了医保，自费变成六七千元。所幸儿子孝顺能干，能帮母亲支持费用。
乳腺癌过了八年还会复发，这是方爱丽没想到的。“以为必死无疑了。”刚复发时，方爱丽心头恐惧，但不忘整理起身后事：做了公证，打点家里，把在俱乐部做通讯员期间存下的资料都电子归档，还努力物色了“接班人”——看了一圈，成员里电脑玩得好的没几个，她一度苦于找不出个接班的。
那之后，几乎是一段“等死”的日子。做完化疗后，方爱丽每天要去家附近的公园，坐在同一条板凳上发呆。时间慢下来，她看到一侧的花，从极致灿烂开到凋零，生命的感受慢慢回到她身上。“这就是自然规律，不以任何人的意志为转移。如果像看待一朵花一样看待生命，一切就没那么可怕了。死是由不得自己的，那就让生的时候快乐些，有意义些。”俱乐部老友们也来开解她，她觉得精神状态慢慢好起来，没多久，她重新出现在志愿服务的队列中。

再见战友

在这样特殊的团体里，送走的除了服务对象，有时也包括自己的同伴。
采访中，大家频频提到了徐生霞。2024年7月，76岁的徐生霞在程家桥街道社区卫生服务中心安宁病房过世，这里也是她提供了十年多志愿服务的地方。