近日,聚焦脑瘫人群生活的电影《小小的我》上映,截至目前票房已突破4亿。该片由易烊千玺、林晓杰、蒋勤勤主演,讲述了一位20岁脑瘫少年努力追求自己人生坐标的故事。
《小小的我》上映后,残障人士再次得到公众广泛关注。影片中反映的脑瘫人士上学、就业甚至日常出行的相关问题,值得深思。
湖南省儿童医院康复中心主任、主任医师胡继红告诉潇湘晨报记者,尽管脑瘫很难在孕产检中被直接发现,但目前已经有成熟的早期干预方法。“早发现,早治疗”,可以让脑瘫孩子的情况发生逆转。
易烊千玺饰演的脑瘫少年刘春和不仅在咖啡店兼职,还考上了师范院校,成为一名大学生。胡继红认为,这样的故事或许会给更多脑瘫患者和家庭以信心:“让脑瘫孩子被更多人看见,给予他们更多方面的支持,让他们有尊严地、作为独立的个体存在于社会之中”。
脑瘫患儿肢体运动功能障碍程度不一,部分合并智力问题
电影《小小的我》一开场,脑瘫少年刘春和就以不断抽动的头部和嘴角、蜷曲僵硬的手指、弯折不便的腿脚这一形象出现在观众面前。
湖南省儿童医院康复中心主任、主任医师胡继红告诉记者,脑瘫的发病原因主要与脑损伤有关:例如宫内缺氧窒息、颅内出血、颅内感染等,导致出现肢体运动功能障碍,一些脑瘫患儿也同时合并有智力方面的其他问题,例如语言障碍。
电影中,刘春和虽然行动不是特别方便,但基本能够自主行走;早晨起床时,他会拉住吊在床边的吊环借力起身。胡继红认为,其病情可能属于二级。“脑瘫分为一级、二级、三级、四级和五级,一级能够实现独立行走,看起来只与正常人稍微有一点点不同。第二级的话就需要有一定的帮助才能够实现移动。例如刘春和,他移动起来还不是那么顺畅,显得有些困难。那么三级的话需要更多帮助才能实现移动功能,四级和五级更加”。
高危儿需特别关注,早诊早治康复效果最佳
在胎儿期、分娩过程中、以及婴儿期因受到各种高危因素如早产、颅内出血、窒息、黄疸、感染等的影响,其生长发育尤其是脑组织的发育可能发生或已经存在障碍的孩子,被称为脑瘫“高危儿”。
胡继红特别提到,“一视二听三抬头,四握五抓六翻身,七坐八爬九扶站,十捏周岁独站稳”是孩子出生第一年的身心发育口诀,家长们一定要牢记。
“0-3岁的儿童大脑发育很快,具有很强的可塑性,尤其是出生后的黄金第一年。家长如果发现孩子出现异常表现,应及时前往正规医疗机构接受专业评估,以确定是否需要进行专业的早期康复训练”。胡继红说。记者了解到,湖南省儿童医院康复中心将高危儿纳入重点监护对象,进行特别关注,及时发现异常,进行早期干预。
对于脑瘫患儿的康复治疗,目前早期干预主要包括四肢多变运动、头控训练、视觉训练、听觉训练、触觉训练、精细动作等方法。
胡继红介绍,这是根据婴幼儿智力和运动发育规律,通过丰富的环境刺激促进早产儿和其他高危儿在认知、语言、运动和情感交往能力等方面的发展,使受伤的大脑在功能上得到代偿,尽最大可能达到智力和运动功能正常发展的目的。
心理支持同样重要,“需要更多平视的目光”
胡继红接触过的脑瘫儿中,有部分进入了普通学校就读。 “但是这些孩子进入普通学校,可能更多支持还是来自家庭,学校也许不会关注到个别脑瘫儿需要特制的座椅、在体育课等户外活动中遇到的困难等等”。
胡继红认为,脑瘫孩子进入普通学校能够让他们更好地融入群体,也能让社会更好地接纳他们。这也是融合教育所提倡的。
可喜的是,在医教结合方面,目前已有系列政策出台,旨在将医学、教育学、心理学等学科相结合,将教育队伍与医学队伍相结合,教育教学与康复医学相结合,建立医生、教师、家长对婴幼儿的共同评估和干预机制。据了解,2016年,湖南省儿童医院与长沙市特殊教育学校签订“长沙市特殊教育医教结合项目合作协议”,医院专家团队多次为在校学生和送教对象进行医学评估。
另外对于脑瘫儿的各种社会支持而言,心理上的关注和帮助也不可忽视。胡继红提到,一些脑瘫患儿家庭拥有强烈的病耻感,“不好意思带孩子出去”“不想让人知道家里有这样的孩子”;也有不少家庭选择为孩子包办一切,例如《小小的我》中蒋勤勤饰演的母亲一角,执意让孩子复读、报考离家近的大学。
“其实不管是家庭的支持还是社会的支持,都还有很大的进步空间。我觉得应该允许他们(脑瘫儿)做得不好一点,但是鼓励他(她)自己亲自动手,让他(她)有这种生命的体验感。这其实是很可贵的。有时候不一定要给予很多帮助,他(她)可能就是需要你给予一个平视的目光,给他(她)尊重和真正平等的机会”。
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