VOL 3365

文丨桐妈

全职干预自闭症儿子7年

成长型家长倡导者

已经有了一个自闭症孩子，能不能生二胎？

关于这个问题，我无法给出一个完美的答案。

我只能把自己完整的过程和心路传递给大家，我分享的是来自七年前我的亲身经验。

我家桐宝是2011年出生，2014年在广州中山三院被确诊为自闭症。

我的女儿橙宝比哥哥小六岁，在2017年冬天出生。

在生妹妹之前，我就去看了优生优育和遗传生殖科。

我问医生，我儿子是个自闭症，我要生第二个孩子，我现在要做哪些检查，才能够彻底的排除第二个孩子也有危险。

医生坦言：所有跟神经系统相关的，都没有办法提前避免。

医生给我的建议是：正常怀孕以后所有的检查都做，时间一到立刻去做羊水穿刺，检测这个孩子染色体上面有没有什么其他问题。

当时有一个检查是基因筛查，大概6000到1万多不等。我也做了。

羊水穿刺就是检测基因，我后来明白，哪怕你把里面最细致的、把所有的、已知的染色体有风险的，都去做筛查了，也不能100%可以避免发育异常。人类科学有了很大的进步，但是已知的疾病在所有疾病里面占的比例还是太小了。

我当时就这么做的，可是很遗憾的是：我们的羊水穿刺一出来就出了问题，妹妹的一号染色体有变异。

我陷入了不安和焦虑。

好在最后发现只是有惊无险，医生说不影响。

由于儿子桐宝的情况在那里，我们一直心怀忐忑。

直到生的那一天之前，都是一种开盲盒的心态，和怀桐宝时的幸福憧憬完全不同。整个孕期我都处于一种不安焦虑当中。

生育过程是非常顺利的。

2017年冬，女儿来到了这个世界，来到了我们的家庭当中。

但女儿刚一生下来就出了问题：刚生下来就有婴儿肝炎综合症。

由于桐宝的自闭症使我成了惊弓之鸟，我惶恐不安地问医生会不会有什么问题，我们已经做基因检测了呀。

医生说，一是之前的基因检测做的颗粒比较大，没有筛选出来。

第二个可能是代谢障碍，但是哪一种代谢障碍是要去查，目前未知。

所以，我们全家又做了一次血液基因筛查，最详细的那种，现在大数据库里面有的基因比对全去比了，没有发现有什么异常。

我放弃了寻根问源的想法，直接就治疗了。

庆幸的是效果还不错，她逐渐就好了起来。

但让我异常焦虑的是：从那以后，我们小妹子她的发育就比同月龄的孩子晚很多。

三个月的宝宝，100天的宝宝，按理说就要追声音追视、就要翻身，我们一点反应都没有，连哭都不会哭。

我一直吓得要死。

5个月了，按照发育规律来说，追声音、追视应该是可以做到的，灵活的翻动身体也是应该做到的。

哥哥是自闭症，他到这个月龄的时候都可以翻身，可我们的妹妹既不哭也不笑，也没表情。

邻居家甚至都不知道我们家有一个新的小生命，因为完全没有声音。

这个孩子就像假的一样，把她拎起来，她的反应就是像一只猫咪一样，就这么缩着，像树獭一样。

没有任何反应，她也不会蹬个腿，也不会薅手。

从她一出生，开始我们就练习抬头仰脖子，教她翻身，辅助了几个月，都练到5个月了，我们还是不会翻身。

我当时怀疑她是不是小脑有问题，是不是整个运动系统都崩溃了。

六个月，别的宝宝都能坐了，她也坐不稳。

既不动也不哭也不闹，就是吃饭、睡觉觉，整天都是感觉精神萎靡。

一般小婴儿是非常有活力的，精力充沛，我们却异常的乖，异常的好带，以至于感到恐怖。

六个月的时候，我带她去医院做体检。

体检的时候，医生把给三个月婴儿的项目做了一遍，我女儿还是不会追，不会看。

医生说的很委婉：不对的，六个月的孩子坐也坐不稳，声音也不追，玩具逗她也不看，这个还是要去做专门检查的。

我慌忙紧急去无锡儿童医院儿保科（此前为桐宝来过很多次了）检查。

医生说，再观察，落后半年以上指标才算落后，而且综合看，再说她一出生住院多，可能发育就是要慢一点

作为一个有特殊情况的家庭，我太难保持冷静观察的平常心了。

当时桐爸在外地出差，我特地把他叫回来。

我越想越害怕，因为她的大运动，确实明显的太落后了，连三个月孩子的能力都没有，我越想越多，我甚至想，我女儿会不会是脑瘫呢？

桐爸叹气，但还是坚决地说，再等等吧。

我明白他的意思，反正老大的经验告诉我们，如果是事实，是没办法改变的。

所以，最好的策略，就是再等等。

但我开始发挥自己的主观能动性，每天给女儿早期丹佛。

每天，只要她睁开眼睛，无论是她要喝奶，还是尿尿，还是给她换衣服，我都会输入语言。

我根据对儿子家庭干预的经验，“创造需求”是核心。

因为她还小，什么都不会，只会吃喝拉撒睡，那我就利用她的生理需求，我需要她通过哭来给我传信号。比如说她饿得很难受，她应该哭。饿了要找奶喝。

可是到了她该吃奶的时候，不管我怎么逗我女儿，既不看我，也不看奶瓶，就这么熬着忍着。

有时候看他她已经很饿了，也不会哭，也不会闹。

我实在是不忍心，算了，塞给她吃，她才很可怜的轻轻的撅着她的小嘴去吮吸，看的我真的是揪心。

她没哭，老娘我哭了，我觉得这多可怜的孩子，饿到没电都不会哼一声。

终于女儿有了第一次进步。

到了六个月的时候，我把装辅食的大奶嘴，给她挂脖子上。然后手把手的扶住我的女儿，去把那个奶嘴塞到嘴巴，教她去吃。

我女儿吃了很多次以后，她自己学会了把奶嘴塞到嘴里去吃。

这是她的第一个人生进步，让我看到了一点点光亮和希望。

我辅助她翻身，一直快到7个月的时候。

突然有一天，我发现我手上不用像以往那么大力气，她就翻过身来了。这说明她开始自己会用力了，我兴奋的把全家人都叫过来看。

天天练习翻身，翻身快到七个月的时候终于自己成功翻了身。

最关键的奇迹来自于哥哥。

前六个月，妹妹几乎是一个不会笑的孩子。

她好像对周围所有的人都不感兴趣，但是她一看到哥哥就傻笑，只对哥哥一个人笑。

她喜欢哥哥的那种无厘头的搞笑，就是哥哥说“妹妹毛~妹妹毛“（其实我也不知道这几个音节应该怎么写出来，可能就是一串无意义的音节），语气非常夸张和无厘头。

但是每次哥哥这样来哄妹妹，妹妹就会笑，随着年龄的增长，哥哥把她逗的笑的声音越来越大。

她对哥哥的声音开始慢慢的敏感，就喜欢哥哥的声音，哥哥一喊，“妹妹毛”，她就很开心。

我天天跟我女儿玩手指摇游戏，一点反应都没有的，但是哥哥跟妹妹玩的时候，妹妹是会看哥哥的。

这些手指摇的游戏是从小我就跟哥哥玩的，当年桐宝并不会玩，现在他却奇迹的来拿来逗妹妹。

哥哥跟他玩虫虫飞，用那个手指去触碰我女儿手指的时候。八个月的时候，有一天，我女儿笑得口水都流出来了。

那一刻，我不知为何就确定了，我女儿是正常孩子。

妹妹似乎一切开始加速追赶上来。各种技能快速补齐。

八个月的时候，妹妹学会了爬，也学会了吃辅食。

九个月，我扔出去的球，她会爬过去帮我捡回来，这让我确认，她能听懂我说话了。

给她不爱吃的青菜，她会扭头表示不要。

天哪，这就是语言产生之前，清晰的表达自己需求！

我终于完全确认了：女儿是正常发育，神经典型发育，NT（neurotypical),回想起桐宝那个时候，是没这些能力的。

妹妹她可能就是比别的孩子启动的慢了一点，但是一旦启动发育，并不落后。

或许很多小朋友也是这样，只是因为桐宝有自闭症，所以我太过于焦虑了。

人的精力是有局限的，在前期艰难的阶段，我没能顾得过来像以前一样管桐宝。

我顾此失彼了。

他表现出来情绪更加不稳定，经常失眠，经常夜里一两点钟，他在房间里要么就在傻笑，要么就大哭，

然后上学原来是可以上半天，现在半天上不了，在学校里经常情绪崩溃，经常的哭。

坚持不下去的时候，我妈看我两个孩子忙，实在不忍心，她说：这个孩子（桐宝）不行了，不如我带回去，我带哥哥回老家。你们好好的照顾妹妹，好歹保一个。

我知道，带回去只不过是一个体面的说辞罢了，那就是放弃，把这个孩子带回农村去养着，给口饭吃，让其自生自灭。

是我妈妈心疼我，希望我不要背负那么大的重担。

但我不能放弃啊。

我如果放弃的话，我儿子的人生就再无机会，也不可能再踏入学校了。

我必须把一切扛起来。

我把妹妹安排给爸爸和外婆，每天下午全身心陪伴儿子，带着他上课，像以前一样带他，无论到哪去，都带着他，买菜、做饭、去超市采购。在生活中进行干预。

我让他感觉到妈妈的对他的陪伴和爱一点都没有减少。

随着时间的增加，儿子逐渐平稳，又能上半天学了。

当我下精力密集的去弄哥哥以后，桐桐很快又回到了正轨，大概也就一两个月，桐桐他在学校里就状态明显的改善，这个时候我就把两个孩子的干预捏在了一起，做成了一个组合。

比如说我先教哥哥学会新的小游戏，让他当小老师带着妹妹玩儿，因为他是教妹妹的小老师，我给他发奖励，贴纸，给他兑换奖品。

哥哥他进步了，中断很长时间的兴趣班又开始上起来了，我带着妹妹一起去，每一节课，不管是刮风下雨，妹妹都是跟着哥哥一起下了课回来。

两个孩子我都是平等对待：哥哥不用让妹妹，妹妹也不用让哥哥

我们这类家庭去处理两个孩子之间的关系的时候，很容易让正常的孩子来让着有障碍的孩子，我觉得不行。

如果我老让妹妹来让着哥哥、照顾哥哥，那我女儿会长不好的。

她是一个正常的孩子，她没有办法长成一个真正爱哥哥，尊重哥哥和帮助哥哥的人。

她会一直觉得我妈生我下来就是为了那个哥哥，所以她会很沉重和痛苦。

我觉得不应该这样子，我觉得在一个家庭里面应该各人处在各人应该在的位置上。

我们家定了一个原则：哥哥不用让妹妹，妹妹也不用让哥哥。

当然，最稀缺的是“妈妈”。

我没法分割，我难以平衡照顾他们俩，于是我培养他们照顾我。我一喊口渴，孩子争着拿水，拿慢的会大哭。

直到桐桐学会了照顾妹妹。

妹妹有一次生病发烧烧了三天没胃口，晚上退烧以后身体很虚弱，但是她特别馋，特别想吃馄饨，那时候黑灯瞎火又下着个雨，我说那怎么办呢？点外卖要2个小时以后才送到，妹妹等不及。

桐宝自告奋勇的要去外面帮妹妹买，买回来之后，妹妹吃了一个之后她就不想吃了，她没胃口，说：好想吃橘子。

虽然天很黑又下雨，但是桐宝还是又一次出去帮妹妹买了橘子，而且还自做主张给妹妹买了她平时爱吃的面包。

这一轮，是我再次从满盘皆输的谷底爬起。

我们的家庭越来越幸福。孩子一天天长大，哥哥变成了“护妹狂魔”，妹妹从老想换个哥哥，到为哥哥骄傲，与哥哥齁甜相伴。

回到最开始的问题：已经有了一个自闭症孩子，能不能生二胎？

我想：这个答案注定无法有一个清晰的标准答案。

我已经如实的向你分享了，我在整个过程中的焦虑，每一次做选择前的痛苦，以及我收获到结局的美好。还有故事隐藏的另一面：假如失败了的风险和痛苦……一切的一切，你应该都看到了。

我想，此刻你内心的声音，就是你自己的答案。

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