孩子确诊自闭症4年了，我活得越来越轻松|周杰伦|快乐|绘本|育儿|自闭症|音符

来源：公众号麦含金

作者：李彩映

关于非正式自闭症育儿经验

分享的说明

我孩子被确诊自闭症好几年了。

所以本话题对我来说简直是终身必修专业的毕业论文，一篇推文小小的身躯根本承载不了我又宏大又喋喋不休的唠叨。

但我写此文并不是为自闭症家长们分享干预经验。

这篇文章，与其说是说是写自闭症孩子，不如说是对我的自我成长的一个小截面。说实话，关于自闭症知识，公共网络空间有太多可以学习的大咖可以找，我自己是没有什么拿得出手的实操技能点可以分享。

况且我已经早“放弃”干预了。虽然我也“努力”过。应该有人记得我曾经发文讲述过一段李物被诊断的开端故事。不久之后我自己承受不了就把推文删掉了（重发）。从之前的文章中也可以看出我干预用力过猛的痕迹。

那时医院跑了五六个，书囫囵吞枣地看了，黑白金训练盒子买了好几个，渔计划实操游戏阅读课程也听了一箩筐，微信里形形色色的圈内家长也收藏了一大把。自闭症的孩子的共性也了解了个大概，有时候感觉自己强得可怕，隔空短视频发给我一个娃儿我都能给他确诊。

后来就这样兜兜转转四年过去了。我发现真正有病的是自己。

作为身处此境的巨婴，脆弱而无助，中毒太深而不自知。排毒是每日作业。不知道从哪一天开始，我不再把邹小兵的名言奉为圭臬，不再刻意地去学习如何去干预，也不再深夜暗自流泪叹息，感慨命运的不公。

我和我的家人们就这样携手并肩地，认真生活。

小朋友乐于加入我们的日常，照例每天买菜浇花、跑步踢球、弹琴画画，吃好吃的；去游乐园，荡秋千滑滑梯，去公园，游船晒太阳，吃好吃的；偶尔旅行，去看海看瀑布、去坐刺激的摩的，住好玩的酒店，吃好吃的；我们兴高采烈地约上好友，约饭爬山，吃好吃的；去参加好友婚礼，去看帅气的新郎叔叔娶了漂亮的新娘阿姨，吃好吃的。我们期待每一个传统或舶来的节日，为春节写春联贴窗花挂灯笼，为圣诞节的圣诞树挂上袜子、灯串和小礼物，做月饼和粽子，吃好吃的。他也作为偶尔不那么安分称职的陪伴，陪伴妈妈去博物馆、健身房，去逸夫楼学习、陪爸爸去单位加班、耐心地在考场外等待我考试，吃好吃的。

“吃好吃的”总是出现，你没有看错，吃好吃的是必经项目，只要有好吃的，这一天就算坚实参与有了着落。

我们也偶尔低沉，偶尔赌气。但生活曾经突然的重创仍在悄然治愈中。

我们决定不害怕、不焦虑，不反问过去，也不担忧未来。

自确诊时的第一篇发文至今，四年多过去了。偶尔会有好奇又好心的朋友们忍不住试探一下我和孩子的现状：“你家孩子怎么样了？”这里统一回答一下。

如题——“孩子是自闭症，我活得越来越轻松”。

“自闭症”和“轻松”的关系

关键字不是“自闭症”，而是“轻松”

关于“孩子是自闭症”与“我活得越来越轻松”之间的关系，可以简单地理解为因果关系，但也不一定。

如果借助一下假设训练：如果没有生下一个自闭症孩子，我肯定也不会感到满足，更大可能是加入“卷卷大军”，没入时代的洪流。或许少了一个适当的契机刺激我自我反思。

但是没有如果。这么说来，能遇上一个自闭症孩子，是我的幸运。就像他的名字叫李物，我们感谢这份礼物的到来。

它们也有可能是一个更简单的时间关系。尽可能将历程填充得明晰一点，应该是：

①孩子是自闭症，我经历了痛苦，

②我试图解开自身的心结，

③我链接到许多帮助，

④我然后我感到轻松。

不论客观上如何，既已发生的显而易见的事实就是：

孩子的到来让我越来越轻松。

在此感谢我遇上许多给我帮助的人——犀利的茅老师、睿智的青山老师、明亮的张羽老师、温柔的徐稳老师……其实在这些人之间，这几个限定形容词可以通用。另，我无法一一列举。还有对孩子给与最大包容的天海庭幼儿园的老师们和爱心爆棚的影子老师李加伟老师。当然，还有我并肩作战的老队友李宏利先生。

情绪稳定的人就像一个太阳。

在努力成为一个自我发光的小光源之前，我曾经作为一个手电筒在各处蹭着充电，维持照亮的时间或长或短，内核不稳，陷入彷徨、挣扎和绝望的无助。

但我知道，有一天，我会把自己修炼成一个自我疗愈的小灯泡。

显然，我并不是想鼓励各位去把孩子得个自闭症搏一搏人生出乎意料的精彩。我只是相信，外在出现的许多痛苦，根源在我自己。我得试着拿自己开刀，去反省一下脑子中根深蒂固的恐惧是不是本可以放下。殊途也将同归。

此话题，我将按照事情已经发生的样子来叙述。请原谅，叙述者总是习惯把在人生不同的路口遇上不同的事物按照已有经验归类和演绎，并且坚信那就是真相。我且说我所遭遇的真相。

先甜了再说

这句话充满着对老祖宗“先苦后甜”“忆苦思甜”规训的强烈叛逆的味道。我故意的。

咱们闭圈有一句类似的广为流传的“箴言”——“如果现在不吃干预的苦，以后就要吃不干预的苦”。大概意思是这样。

简直扯淡。

贩卖焦虑无处不在。两岁诊断时说尽快干预，四岁时说四岁前效果最好，六岁时说六岁前是干预黄金时期，十八岁时说自闭症是终身干预的事。你吃了干预十八年的苦，也没有吃上不干预的甜啊。你最后吃了一辈子的苦，还在忙着感谢苦。

被恐惧和焦虑支配的干预，注定是苦的。这样的苦的种子，注定结不出甜的果。

让自己苦的干预，孩子也不会甜。

主张要孩子先苦后甜，更是毫无道理的控制。

其实对于“苦”和“甜”来说，没有这么非此即彼。没有非得分个此先彼后、你死我活的。无论是“先甜”还是“后甜”，重点是把选择权还给孩子。而不是时时刻刻想用孩子喜欢的东西去吊着他干活儿。你这么致力于培养一个心理匮乏感严重的孩子，你确定是在育儿而不是牧羊吗？管理者驾驭员工已经很恶心了，对自己的孩子也习惯画饼？

先苦后甜是我们本土说法。

大多数闭圈家长都看过书上过课听过讲座受过各门各派的培训熏陶，对这一概念肯定不陌生：强化。ABA基本理论中用得最多，在机构和家庭实操中，“先苦后甜”是一种立竿见影的训练手法。让孩子“先完成目标任务，然后给予喜欢的事情，以作为强化”。我也曾是学过教育学和教育心理学的李同学，作为一个具有悠久历史的教育学概念，“强化”有它的科学理论基础，巴甫洛夫的经典条件反射理论、桑代克的试误理论、斯金纳的操作条件反射的实验都被浓墨重彩地写在教育学教材中。

但是我仍不建议在育儿中时时刻刻牢牢把握它，因为它太具有经验主义的技术操作性了，它与国人的“先苦后甜”的变态深层文化心理太不谋而合。这一概念用在本土，成了画饼的好帮手。

“先苦后甜”经常在实操中变异成一个上位者对下位者的控制。孩子感知到他自己是作为被训练的对象，他可能为了能得到“甜”而被迫承受“苦”，但不论是苦还是甜都不是他自己可以决定的，他的自我没有空隙形成，终究只是一只被期待能够听指令的小狗。

以雪糕作为读绘本的强化物为例。雪糕是甜，绘本嘛，可能苦也可能甜。对于NT（即Neurotypical，神经学典范，泛指无神经学特异表现的人，可粗暴偏见地简称“正常人”）小朋友来说，绘本是多姿多彩的甜。但一般来说，对于大部分自闭症孩子，讲真绘本还挺苦的，因为绘本是NT的世界，对于自闭症孩子来说，去理解一个外星世界是困难的，类似我们去读一本从未了解的外文杂志。

作为自闭症家长的首要任务，应该是给绘本加点糖，通过对孩子的了解，把绘本尽量玩得简单一点，快乐一点。算是努力帮他打造一把联通NT世界的钥匙吧。但是在绘本还是“苦”之前，到底是先苦后甜还是先甜后苦，我的想法是，当下的快乐可以就当下满足（没有一定要先苦后甜的执意）。

“我想吃雪糕。”

“读完绘本就吃雪糕。好啊，雪糕好吃。”

先苦后甜是“你不读完绘本就没有雪糕吃”的控制，孩子在绘本中感受到的岂止是苦，简直是屈辱。你以为自闭症孩子就没有荣辱感吗？他们只是没有觉察到自己的屈辱感，无法精确命名，但他们有混沌的先意识，并且他们会本能地这团情绪颜色归类——也许是黑色，也许是沉重。

先甜了再说，雪糕就是雪糕，和绘本没有半毛钱关系。如果有绘本要读，那也是先吃雪糕再读绘本，是“我们一起面对甜和苦”的信任和帮助。

这个前提是孩子情绪好，情绪好是一切甜的前提。没有哪种苦非吃不可，最苦的苦一定是家长强加的苦。

当下快乐才是真正的快乐。对我和孩子都是。

冬天穿短裤，我隆重支持

这一条是关于尊重孩子的快乐

李物非常喜欢一条夏天的牛仔短裤，六分裤，上面印着各种音符组成的节奏符号，从四分音符到小切分到三连音符号。孩子将这条裤子命名为“音符的裤子”，每次都要明知故问“彩映，这是什么音符？”“四分音符。”“对！”

关于我儿子叫我“彩映”，是的，他几乎只叫我名字而不是“妈妈”，他有时候也叫我妈妈，比如醒来的第一句话就是“妈——妈——！”平时对话的时候他都是叫我“彩映”。

回来回来，回到裤子上来。只要这条音符裤子可以穿就没有别的选项，可以说用情极深。其实这个命名很有欺骗性，我开始以为他痴迷的是这些音符。但我问他为什么喜欢这条裤子，他开心地跳起来叫着说：“因为听《夜的钢琴曲》！”简直是暗号秘语！这句话用只有我能理解的跳跃语素，言简意赅地表达了他喜欢这条音符短裤的理由：原来是因为喜欢这条裤子的口袋比其他的裤子都要深，足以容纳一个手机，用来放他最喜欢的音乐。

广州的夏天非常冗长，李物几乎只要想到了就会穿这条音符裤子，他每次都会找我和家属要手机，轻车熟路打开QQ音乐APP，找到“本地”，放上石进的《夜的钢琴曲5》，文武贝的也行，理查德的也行（可能因为有过现场听小贝和理查德演奏会的情分），或者周杰伦的《夜曲》，嗯，其实《止战之殇》也可以，只要是周杰伦的都可以，总之可以爱屋及乌。把音量条拉到最大，然后郑重地把手机插进口袋。被他这么一说我才发现这个口袋确实比其他裤子要深。

这时候，他俨然被音乐结界了，从他把手机塞进音符口袋里的那一瞬间，他拥有了独享的、全部的、彻底的音乐的快乐。

如果说在夏天，这种快乐还算是属于“特立独行”快乐，尚且属于正常的范畴。

那到了冬天，快乐虽然还是那种快乐，但明显就已经到“不合时宜”的范畴了。

入冬第一天。我无所遁形地在天海庭吹了一上午的冷风，到中午（李物只上半天幼儿园，下午在家）把他从幼儿园接回来的时候，牙齿都已经打上好几波群架了。我回家第一件事是穿上樟脑丸香味的秋衣秋裤和棉袄绒裤。广州的冬天虽然迟到，但是不会缺席。

但是李物却开心地拿出了他的音符的短裤，六分短，刚罩住膝盖。

其实李物对冷热的感知是很敏感的。比常人还敏感。但他不顾冬天冷空气忠臣的极力阻挠，还是非常昏庸地翻音符裤子的牌子。

我说：“李物，今天已经是冬天了，我觉得好冷。穿短裤会很冷哦。”

“音符的裤子可以放夜的钢琴曲。”

“其实这条长裤的口袋也很深，可以用来放手机。”我觉得只要是口袋深，应该都没有问题啦。

“我就喜欢穿这条音符的裤子。”李物对突然选秀的新裤子还不能立刻接受。

“当然可以。那就穿这条音符的裤子吧。”我隆重表示支持。

好在家里其实不太冷。如果冷，也可以开暖气。他上身穿着三层厚重的上衣，下身就荡着一条短裤晃了一下午。快乐得像只小蜜蜂。