布地奈德肠溶胶囊是目前唯一完全获批的IgA肾病对因治疗药物，可以针对IgA肾病的发病源头，调节肠道粘膜B细胞数量和活性，减少致病性IgA（Gd-IgA1）的产生，起到降低蛋白尿，保护肾功能的作用。
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总的来说，这4位肾友的肾病相关指标，包括尿蛋白、尿隐血/红细胞、血肌酐都有不同程度的缓解，治疗效果还是比较明显的。
出现的副作用大部分也是可以耐受的，主要包括失眠、脸部微胖、月经紊乱、心率加快等。下面我们就来详细看看！
肾友1
1.基本情况
本人27周岁，女性，23年4月穿刺确诊IgA肾病，9/12肾小球硬化，CKD4期，肾性贫血，南京军总曾予激素强的松及保肾治疗。
2.用药情况
2024年11月30日开始使用布地奈德肠溶胶囊，每天四粒未间断，现在在吃第三瓶。
平时正在吃的药有：达格列净10mg/天、沙库巴曲缬沙坦100mg/天、非奈利酮10mg/天、复方α酮酸片6粒/天、百令胶囊12粒/天、南京军总保肾片4粒/天、非布司他片0.5粒/天连吃两天停一天、骨化三醇1粒/天、罗沙司他70mg/隔日、多糖铁复合物1粒/天、碳酸钙片1粒/天。
3.用药前后指标变化
（1）尿潜血：24年11月28日3+，25年1月15日2+，25年2月13日1+。
（2）尿蛋白：24小时尿蛋白定量24年11月28日1.23克，25年1月15日降到0.95克，25年2月13日降到0.76克。
（3）血肌酐：24年11月28日252umol/L，24年12月26日226umol/L（检查前一天肉吃的少），25年1月15日257umol/L，25年2月13日降到235umol/L。
4.用药后的副作用
（1）刚开始吃的一个礼拜，6个晚上小腿抽筋四次，找医生加了钙片，情况立即好转。
（2）生理期紊乱，一次间隔45天才来，上个月来了两次，这几次量都很少。
（3）脸部微微肿（之前吃6粒强的松的时候脸部肿就不明显），体重没有增加。
（4）容易感染：25年1月15日复查数据白细胞计数11.8偏高，中性粒细胞计数8.8偏高，C反应蛋白小于0.5。
（5）最近早晚刷牙时才发现舌苔发黄，不确定是不是副作用。
5.总结心得
早上空腹吃完药过一个小时后再吃早饭，尽量不要喝咖啡、浓茶这些，容易影响肠道内pH值。
肾友2
1.基本情况
2019年9月查到IgA肾病，CKD四期，当时就是168umol/L的肌酐，医生说我5年要得尿毒症，期间冲击了3次激素（比较敏感），对其他恩格列净效果一般，唯一对激素敏感，但是副作用太大，脸肿了几次，又瘦了几次，天天被同事和朋友质疑，四肢肌肉萎缩，最低肌酐降到120umol/L，尿蛋白转阴。
但是后3个月就会反弹，其中吃非奈利酮，肌酐最高涨到250umol/L，且住院一次，后面激素小剂量维持到170umol/L左右，期间还买了平台推荐的保险。
2.用药情况
布地奈德肠溶胶囊用药时长2025年1月19~2025年2月21日，共一个月。
3.用药前后指标变化
用药前：肌酐176umol/L，尿蛋白2+，尿隐血2+；
用药后：肌酐一个月后145umol/L，尿蛋白弱阳，隐血转阴。
精神状态比之前好，亢奋，可能和自己每两天跑3公里有关。胃口变好，能吃很多。
4.用药后的副作用
（1）失眠，经常半夜醒来，需要喝纯牛奶缓解症状。
（2）白天脸红，心率比较高比之前吃药高。
（3）脸微微胖但是不是很明显。
（4）大便每天一次，稍微有点便秘。
（5）脸上和身体有青春痘。
5.总结心得
整体还是有效果的，从肌酐降低到尿蛋白2+降低到1+，也才一个月的时间，但是和饮食有一定的关系，如果大鱼大肉吃多，还是控制不了。我是早上6点起床吃药，然后跑3公里，再去吃早餐，间隔1个小时才有效果，不吃柚子和橘子。期待有效果！
肾友3
1.用药情况
24年8月27日开始用药，已自费4瓶，获得援助赠送2瓶、补贴3000元，服药近6个月。
2.用药前后指标变化
（1）24小时尿蛋白定量：24年8月26日537mg，10月1096mg（因为停了纷乐，指标上涨），11月481mg，12月373mg。25年2月17日，288mg。
（2）血肌酐（单位umol/L）：24年8月26日156.2，10月128.7（迅速下降），11月140.9,12月138.6。25年2月17日，135.2。
（3） 肾小球滤过率（单位ml/min/1.732）：24年8月26日48.44，10月61.21（迅速上升），11月54.87，12月55.97，25年2月17日，57.67。
3.用药后的副作用
（1）满月脸：服药3个月后，脸发胖，因为原本比较瘦，没影响。
（2）血压：可能是冬天天冷加上工作压力大，以及药物影响，血压升高（140/90mmHg），降压药原先每天一粒沙库巴曲缬沙坦，后面增加到早晚各一粒沙库巴曲缬沙坦、氨氯地平，血压降到了128/82mmHg。
（3）睡眠：25年1月份经常失眠，不知道其他人怎么样，可能是因为我经常加班，工作负荷大。2月份下旬有些缓解，自己在调整。
4.总结心得
24年8月底，当时因为指标下降快，原计划准备休息不上班了，经医生推荐使用新药，虽然经济压力大，但为了维护指标，忍忍就开始自费用药了。
25年1月、2月睡眠差，血压高，每天加班时间长，还有农历年底年初经常聚餐、每天米饭5碗、肉类也没少吃的这些不利因素影响下，最近的检查指标还是稳定的。耐赋康给我信心了。
最后，虽然有新药，但还是要规律生活，科学饮食，保持好的心态，注意锻炼，祝大家都能维持好指标！
肾友4
1.用药情况
我是从1月12日开始用布地奈德肠溶胶囊的，到现在已经整整一个月了。
2.用药前后指标变化
用药前，我的肌酐是228umol/L，24小时尿蛋白定量0.553g，还有点血尿。
一个月后，也就是2月11日复查，肌酐降到了211umol/L，尿蛋白也降到 0.506g，血尿还是微量。
虽然血尿没好，但肌酐和尿蛋白都降了，说明药还是有点效果的。
3.用药后的副作用
我脸上开始长一些小疙瘩，不过不疼不痒，对生活没啥影响。其他暂时没发现什么不舒服的地方。
4.总结心得
我现在还同时在吃沙库巴曲缬沙坦、非布司他、肾衰宁和非奈利酮，每天还会补充高纯度鱼油、B族维生素和碳酸钙。虽然耐赋康有点副作用，但整体指标在往好的方向走，总之，还是要定期复查，多听医生的建议。
布地奈德肠溶胶囊是目前唯一完全获批的IgA肾病对因治疗药物，它通过特殊的制作工艺，将布地奈德靶向释放于回肠末端的Peyer's淋巴结，针对病因起效，从源头减少致病性IgA1(Gd-IgA1)水平。
III期临床试验中国亚组分析表明，在2年的治疗和观察期间，相对于安慰剂，布地奈德肠溶胶囊可以降低66%肾功能下降，预计延缓IgA肾病进展至肾衰竭12.8年！
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