“经过了蜿蜒曲折的过程，婧劼又出现在了我们慧灵当中……”，台上，陈戎东正在他的压轴演讲中如此介绍。
“婧劼回归了？”坐在台下的孟维娜打断了他的话头，倾身向前，语带惊喜地问到。
“没有没有，她是作为独立策划人统筹了我们今天的这场活动。”陈戎东解释道。脸上的欣喜褪去，孟维娜向后靠回了椅背。
而对话的主角陈婧劼已被邀请上台，她的目光在陈戎东和孟维娜间来回一番，笑笑着没有插话。
这一幕发生在去年底「上海慧灵」10周年庆祝会的现场。
孟维娜，中国慧灵的创始人，也是上海慧灵的理事会成员；陈婧劼，2014年开办上海慧灵的创始负责人，也是2024年这场上海慧灵10周年庆祝活动的总策划；陈戎东，上海慧灵现任法人、理事长兼服务主任。
一问一答间三人同框，这间大龄心智障碍服务机构十年里的起承转与合，仿佛在此刻定格。
上海特奥会，慧灵百人团勇闯上海滩
1985年，被00后心青年戏称为“慧灵老祖孟奶奶”的孟维娜刚过而立，受德兰修女事迹感召的她决心投身慈善服务，和志同道合的朋友一道在广州创办了「至灵学校」并任创校校长。这是中国第一家专门收养“弱智儿童”（创办时用语）的民办特殊教育学校，院墙上的校名由曾任残联主席的邓朴方亲笔挥就。1990年，孟维娜又创办了服务16岁以上大龄心智障碍人士的职业培训中心和托养中心，也即「广州慧灵」。经过20余年的发展，广州慧灵已有了将近10间日间服务中心，服务内容覆盖障碍者全生命阶段。直到2010年左右，慧灵已在北京、西安、重庆等10余个城市孵化实体服务，一线城市中唯有上海迟迟没有寻到适合的机会。
2007年10月2日-11日，上海举办了世界夏季特殊奥林匹克运动会（简称“特奥会”）。孟维娜和张武娟（时任广州慧灵法人，慧灵基金会首任秘书长，已退休）认为这是中国心智障碍人士难得与世界交流、欢庆的节日，面向全国慧灵招募了大约110名心智障碍者和家长，赴上海旅行看特奥。“当时我们得到了许多志愿者的支持，他们陪同我们跑了好多场馆看比赛，我们坐公交车都不用付钱，还有一家外资企业捐了两张闭幕式门票给我们，”说起这次出行，张武娟仍然记忆犹新。在闭幕式前一天，孟张二人和北京慧灵艺术教员“方爹”商量，要到举办闭幕式的江湾体育场的广场上即兴表演、敲锣打鼓，向世界展示中国民间心智障碍人士的风貌。
戏剧性的是，10月12日下午3点，孟维娜给正在南京西路逛街的张武娟发了条短信，大意是让她抓紧时间归队准备晚上和团队一起出行。也许是短信中的“活动”二字写成了“行动”，触发安保警戒，当地公安和残联理事长很快到达他们所在宾馆。在初步的交流中，孟维娜感受到了和民间志愿者一样的热情，她还向残联提出可否提供大巴车载大家去闭幕式现场。大家看到十来辆大巴车缓缓开来，特别兴奋，向对方表示感谢。张武娟特别记得一位坐在轮椅上的脑瘫男孩还说：“不用谢，人民警察为人民。”
大巴车开到跟前，下来一群“志愿者”让现场氛围陡然紧张起来。“志愿者”一对一走到学员和家长身边，劝说大家不要去闭幕式现场，到附近安排的酒店看电视转播。有的学员发现行程被更改、接受受不了，直接躺在地上打滚。幸而闭幕式后慧灵百人团也已订好了第二日返程的车票，这场持续四五天的旅途才在响彻全球的特奥闭幕式和有惊无险的对话中安稳度过。
图 | 特奥闭幕式现场
地利、天时、人和
2011年夏天，21岁的应届毕业生陈婧劼一人一箱抵埠广州。“2008汶川地震之后，看到有媒体人创办了公益项目、推广公民社会。我没有什么职业规划，只想加入NGO”，虽然广州慧灵开的工资只有1800元（当年广州最低工资标准为1300元），但因为可以包住宿和三餐，她“没犹豫就去了”。
初到慧灵陈婧劼跟着师傅“阿May”卓叶清一起打理一间小小的艺术调理工作室，除了日常为广州慧灵所有服务点的学员教授音乐、舞蹈、戏剧等艺术课程外，还会带着学员进行社区义演、舞台剧巡演。每次到陌生的城市“走穴”，工作人员都要负责支持几位演员的生活日常，诸如“换卫生巾、设置闹铃、洗衣服、坐地铁、用手机找人、社交礼仪”等都成了陈婧劼和伙伴们讨论的主题。短短一年时间，她们建立了深厚的“战友情”。
“我第一次见孟（维娜）老师，应该是11年底我跟着阿May带队去北京演出。她当时说我像是阿May的小丫鬟”。当2012年底，孟维娜和张武娟来问入职才一年半的陈婧劼，愿不愿意去杭州拓展新的服务点时，“小丫鬟”多少感到“有些突然”。
自2000年孟维娜亲赴北京复制慧灵模式后，在此后的十多年里，慧灵主要是从广州总部抽调人员，以直营模式拓展新的城市，要么是当地有资源邀请慧灵前往，要么是员工想把慧灵带回自己家乡。杭州属于前者，时任江干区副区长沈燕俊与区残联理事长邹倩在参访了北京慧灵“旗舰店”后，就积极地促成慧灵落地杭州。对于大龄心智障碍照护机构而言，政府的资源和背书往往最为关键却也最为稀缺，因此，杭州的机会千载难逢。
“孟老师当时说，广州办公室里就你一个每天每夜不着家的”，话虽如此，跟着慧灵剧团四处“走穴”、协调沟通各地慧灵人事资源、在一线与学员和家长打成一片的经历，让陈婧劼有了些许底气，“我没有特别高的物质需求，很喜欢冒险、喜欢遇见新鲜的人和事，再加上听说会有另一位老慧灵人来配合，我就答应了。”
2013年初春节刚过，陈婧劼奔赴杭州注册慧灵。由于是“政府购买服务”，在当地残联、民政、街道等部门一路绿灯配合下，5月全国助残日，位于丁桥镇（现丁兰街道）600平米临街的「杭州慧灵」日间服务中心“长虹爱心家园”正式启用。
“孟老师一直惦记着慧灵要进上海。等杭州慧灵开始张罗，他们每次来杭必会去上海。她也经常提，上海一旦找到了启动资金，就要我过去”，陈婧劼回忆。
2014年，徐家汇光启社会服务中心向慧灵捐出50万元，恩派公益的社会组织孵化项目也给慧灵提供了与本地政府对话的机会，陈婧劼随即再度开拔。然而，启动资金的“天时”与沪杭便利的“地利”齐备，尚缺“人和”。那年3月31日，陈婧劼在朋友圈分享了一条简讯——《上海市社会组织直接登记管理若干规定》正式出台，按其中规定，上海民非的法人代表必须拥有本地户籍。
”通过本地家长领袖彩虹妈妈介绍，我们找到了鲍美琴鲍老师，她是当时上海慧灵注册的唯一希望”，陈婧劼说。鲍美琴在圈内是个名人。她的儿子徐闯生于1987年，6岁时确诊“苯丙酮尿症”，有中度智力智障，但对体育情有独钟，常常在运动场一待就是整天。成为特奥运动员后，徐闯先后成为“中国特奥运动员领袖”与“国际特奥会全球信使”，鲍美琴也成为了“特奥全球家庭领袖”。
图 | 鲍美琴第一次与孟维娜见面.2015.广州
10年前，鲍美琴在虹桥火车站第一次见到陈婧劼。面对这个瘦小、年轻的女孩，鲍美琴心生犹疑，“孟老师怎么这么胆大，把上海慧灵这么重要的点，交给一个黄毛丫头做呢？”那次，两人同往广州慧灵考察，这也是鲍美琴头一回与孟维娜、张武娟见面。同行一路，陈婧劼和广州慧灵“老战友”的亲密友谊令鲍美琴折服，“小身板里有大能量”。
当年6月30日，「上海慧灵」终于以“上海慧灵文体服务中心”的名字在闵行区注册成为民办非企业，由鲍美琴担任创始法人。稍早些时候，上海慧灵的第一间社区家庭也在闵行区外环路地铁站附近打点一新，顺利开了第一次家长会和第一场暑期夏令营。
图 | 上海慧灵第一个社区家庭“光启之家” ｜ 陈婧劼朋友圈 2014.5.25
俗语道，万事开头难。乍看下，上海慧灵恰如杭州慧灵，都顺利地开了好头，余下自也无需过度忧心。因此，首场夏令营7月31日才结束，陈婧劼次日就飞往日本神奈川县，开始了为期3个月的公派研习之旅。此时的她，想的是如何把研习中见到的新颖的倡导形式、艺术疗愈活动等经验带到上海，然而，等在前方的却都是被迫搬家、资金告急等生存攸关的问题。
九九八十一“捐”
“50万启动资金，两年我们就用完了，之后怎么办？”在上海慧灵10周年庆祝会上，鲍美琴坦率揭开了机构运作的举步维艰。翻开上海慧灵的账本，头三年都入不敷支——
l 2014年，收入586,429元，支出220,889元；
l 2015年，收入388,772元，支出754,945元；
l 2016年，收入916,499元，支出957,955元……
2016年1月1日，在陈婧劼当日的一条朋友圈下，孟维娜质问：“上海慧灵解决资金了吗?上海滩居然有你这样穷混的？丢人！”陈婧劼回复：“基本解决了”，跟着一个流泪的表情。
不似杭州“政府购买服务”，上海慧灵的生存从未得到保障。同时开设晚间住宿（社区家庭）和日间中心的上海慧灵是典型的重资产运营，场地租金和照护人员薪资是雷打不动的成本，而日间照护中心开张时所定的“1500元/人/月”收费颇为草率，陈婧劼坦诚：“当时我们根本不懂运营，还听说基金会会提供连续3年的资助，就考虑让学员家庭承担少一些吧。现在回头看，还是太嫩。”
为了补上缺口，陈婧劼和伙伴们搞过义卖义演，申过基金会项目，参与各式各样的筹款活动，也为社区“阳光之家”提供艺术课程服务……但仍然弥补不了赤字。“后来，我们实在撑不下去才在17年把服务费调整到2750元，也因此流失了近半学员。但即便涨了价，我们依旧是亏本运营，四处找钱都是为了填这个窟窿”，朱娟娟说。
图 | 朱娟娟早期照片
朱娟娟是上海慧灵第二任负责人，自诩从“公益小白”在十年里一步步成为了“公益大妈”。最初，朱娟娟甚至不知道什么是孤独症（同“自闭症”），机缘巧合下，她到闵行区自闭症志愿者协会「星乐家园」服务时才“第一次接触到自闭症群体”。2015年的自闭症日，朱娟娟记忆犹新。那天她和星乐家园一位母亲共同在地铁站口派发自闭症科普卡套，孩子1米75、长得很帅，在地铁口上蹿下跳、一路飞奔，“画面特别不和谐”。那位母亲告诉她，孩子还有两个月就要从辅读学校毕业，“之后怎么办，除了在家里蹲，他还可以去哪里？”，说着说着，潸然泪下。
“福利断崖”是心智障碍群体在成年后所面临的普遍困境。不论是“阳光宝宝卡”类的康复补贴，还是6-16岁义务教育的辅读学校、特殊职业学校，大多与残障人群有关的服务资源聚焦于小龄阶段，“正常化”与“能力提升”是其核心理念。上海可为成年心智障碍人士提供日间服务的社区设施“阳光之家”，由于服务人手配比及专业不匹配，也较难接纳孤独症伙伴；政府为成年残障人士及其家庭发放的“重残无业”补助金，仿佛已盖棺定论，将他们的生活锁进了家门，如学者王向贤和李晶晶在论文中指出，国家和社会目前提供的支持极其有限，使照顾孤独症人士的责任私有化为家庭责任。
“我也有孩子，但我从不曾担心孩子16岁以后要怎么办”，朱娟娟暗忖，这成为了她涉足大龄心智障碍服务领域的起点。2015年7月，朱娟娟加入了刚满周岁的上海慧灵，而那个引领她走上这条使命之路的孩子，后来也成为了慧灵的学员——终于，他有了地方可去。
刚入职时，朱娟娟单纯以为“这是份可以帮助人的工作”，在一线服务之余，她也跟着陈婧劼做行政工作和项目管理，渐渐切身体会到了担子之重。雪上加霜的是，此时50万元的捐助所剩无几，陈婧劼又萌生去意：“当时谈了4年的恋人催着去北京结婚，上海慧灵初创期大小事无数，很难做抉择。”机构的生存压力、来自孟维娜和恋人的压力，令喘不过气的她开始回避，站在朱娟娟的角度，“当时婧劼常常失踪，也不接电话，只要被孟老师批评了就会躲起来。”
2016年秋天，陈婧劼离开上海，走的时候，上海慧灵的账上只余500多元，会计致电告知年底需缴交1000多元税款，这让朱娟娟心焦如焚。她试过向总部求援，孟维娜给她支招——陈婧劼离开时没有满足公派赴日研学所签订的服务协议，需要偿付1万元。正是这笔钱让上海慧灵又熬过了年关。
一万元徒解燃眉之急，朱娟娟还得找钱。她打了许多基金会的电话，但“大部份项目都是给儿童的，竟然都没有人知道大龄自闭症还需要服务，甚至有工作人员问我“多少岁属于大龄自闭症？”以至于朱娟娟抓住每次募款来科普一个“常识”——孤独症并非儿童专属，孤独症儿童长大了也还是一个孤独症成年人，他们需要持续的专业支持。
所幸，上海仁德基金会伸出橄榄枝，给上海慧灵在支付宝上发起“自闭症孩子艺术调理”项目。为此，朱娟娟还特地买了一本教写项目书的工具书，照葫芦画瓢写了一个项目书。而为了获得平台的流量激励，她带着团队使尽浑身解数搞演出、搞义卖，拉亲戚、朋友、家长，东拼西凑先筹到4万，项目得到首页推荐，两周就满了10万元，“当时我真的是泪如雨下”。
“这还只是我九九八十一‘捐’的第一‘捐’”，多年过后，朱娟娟已然云淡风轻，在10周年庆祝会上，她拿自己的名字打趣，“我妈妈应该是个先知，在我出生时就知道我未来会投身的事情，给我起名‘娟’（捐），一个不够还要两个“娟娟”，看来公益筹款就是我人生使命。”
十年“漫漫”，改变几何？
上海慧灵在2017-2018和2020-2021年度两次获得上海慈善基会“蓝天下的至爱”的项目资助，并与上海联劝公益基金会达成月捐长期资助项目。这些项目的成功申请，离不开朱娟娟“背后的男人”——身在大洋彼岸的陈戎东的默默协助。
时间拨回2005年，毕业于上外、已在上汽集团总裁办公室工作八年的陈戎东，决定放弃国企“金饭碗”，前往加拿大顶尖商学院留学，钻研中国入世后方兴未艾的“创业学”。不过，饱受瘾症困扰的陈戎东，一次次错过了论文的提交期限（对东哥这段经历感兴趣的读者，请点击阅读〈〉，最终肄业。最困苦的时期，他读到了荷兰天主教神父、教授、作家和神学家亨利·卢雲（Henri Nouwen）的著作，后者曾在加拿大多伦多方舟团体长期照顾心智障碍伙伴直至生命结束。陈戎东聆听到了内心的呼召，开始试着与自己和解。
2015年夏天，陈戎东发现自己的城市也有方舟团体，便稳定地在方舟做起志愿服务，接触到形形色色的心智障碍者。秋天，陈戎东回沪探望父母，趁此期间来到与方舟团体建立姐妹关系的慧灵做起志愿者。
缘分这东西当真妙不可言。当陈戎东正在上海慧灵的艺术调理室给学员排演歌唱节目《云上太阳》时，不经意向窗外的一瞥，看见沐浴在阳光里的娟娟，就让故事有了序章。两人约在了徐家汇当时很火的“70后饭吧”，边排队边聊天，没说几句，朱娟娟就在大庭广众下对着刚认识的陈戎东失声痛哭，陈戎东还记得，“她说，这份事工好辛苦，太艰难”。
曾在世界顶尖商学院攻读战略管理博士学位的陈戎东很清楚，心智障碍服务本就不是一个有利可图的领域，“如果用最基础的PEST（政治、经济、社会和技术）方法宏观分析一下国内的心智障碍服务领域，很容易发现这根本就不是一个应该进入的行业。至少，这是一个生来贫穷的行业。”在西方，这一领域同样不是市场化运作的生意，而是由政府卫生福利部门和繁荣的公民社会、宗教组织所支撑，而在国内“公益元年”的浪潮褪去后，每一步都步履维艰。
纸短情长，陈戎东翻译了方舟团体创始人范尼雲神父的作品《与陌生人为友》（Befriending the Strangers）留给朱娟娟，便启程返回加拿大。纵使有12小时时差，两人的情愫在日夜接壤的幽微里潜滋暗长，而一份份接力写作的项目书也俨然成为了定情信物。直到2018年9月30日，在加拿大生活了十三年的陈戎东放弃绿卡回国，加入上海慧灵，任服务主任。次年6月，他与朱娟娟结为连理。2022年，上海籍的他正式接过法人和理事长职务，也被孟维娜列为了全国慧灵顾问团队一员。
最终，他在庆祝会上如是说：“大家猜猜看，十年里，上海慧灵的社区家庭搬了几次家？足足7次！最先我们是在外环路的阳城，一年后就搬到了莲花河畔，然后是望族苑、康城、枫华景苑、塘泾北苑。2020年第一轮疫情期间我们关闭了所有服务点，差点就没活下去。后来在一些捐赠人的帮助下，才在新叶村重启了这个社区家庭，我和娟娟也把家搬到了新叶村，这样我们的家和社区家庭之间就只有一碗汤的距离。”
图 | 慧灵服务点”搬家“地图
每一次搬家，都肇始于邻里的投诉，而这所折射的是社会公众根深蒂固的歧视与隔膜。十年里，上海慧灵不得不在道歉、求助、搬家中度过——
2014年，第一间社区家庭，致信物业：“我们这一新型的服务模式，不是所谓的群租……恳请物业和邻居支持我们的慈善服务。”
2015年，第二间社区家庭，求助残联：“机构认真反省，尝试与投诉者沟通，希望取得谅解，但是被拒绝……机构可能无法再支持运营，孩子们面临被迫回家的境地。”
2017年，第三间社区家庭，公告居民：“他们虽然有时候动作怪异不合时宜，但他们不会伤害别人，请邻居放心。”
同年，第四间社区家庭，告知社区：“在此，我们真诚地向您表示歉意，我们给邻居们添麻烦了！”
“为什么心智障碍者被隔离出社会？为什么服务机构这么难？为什么一线人员这么累？不应该这样”，在陈戎东的“苦”的背后，实是无法排遣的愤怒，“在上海这座全球第六大国际化大都市的社区夹缝中挣扎，仅仅为了活下来，我们就拼尽了全力。”
不论搬几次，都是那个家
家，从来不只是一个空间概念，它更关乎人与关系。
日本导演是枝裕和以电影《小偷家族》提问：“是什么形成了家庭？”，他的回答是“羁绊”。这同样是上海慧灵的答案。在10周年庆祝会上，陈戎东说：“我们的家虽然一直在搬，但心一直在彼此相伴，上海慧灵想成为一个超越血缘关系的大家庭。”
因此，当“蒙查查”的陈婧劼答应了孟维娜去华东拓点，当蒙在鼓里的朱娟娟接过了陈婧劼扛不住的担子，当坠入爱河的陈戎东与朱娟娟一起委身丘壑，这些不计较利益得失、无条件支持的羁绊就构成了这个家。
在这个家里同样“一个都不能少”的是心智障碍伙伴。今年22岁的邹政，2016年义务教育毕业后就成为了慧灵家庭的一员，最近4年还代表上海慧灵参加了4次“一个鸡蛋暴走”公益暴走，累计徒步达到140公里，他说，“上海慧灵就是我的家，我是家庭的一份子，我愿意为它一直走下去。”在这个家里，每一位家人的东奔西走也不过是为了另一些家人能更好、更丰富、更有尊严地生活。
当然，也有遗憾。
朱娟娟在庆祝会上分享了一个关于慧灵学员君君的故事——2018年到上海慧灵200号（社区家庭的简称）的君君，母亲在2023年患癌去世。家庭其他成员不愿继续负担她在慧灵的费用，将她转到一家可以全年托养的残疾人寄养院继续生活。君君的自闭症特质让照料的难度陡增，寄养院只好邀请慧灵去给护理人员做培训、教授与君君沟通、服务的方法。现在，朱娟娟和同事们还会定期去探望君君。“我们偶尔把君君从寄养院接出来玩一天，她会像见到家人一样热情拥抱每个人，晚上要分别时，她又会紧抱住我们，舍不得离开。”
图 | 上海慧灵十周年庆典合影
作者 | 络绎，自由撰稿人，医学人类学学徒，关注自闭症等神经发育障碍社群议题
编辑 | 陈婧劼
排版 | 阿迪拉
审校 | 朱娟娟 、陈戎东
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