4月2日是世界自闭症关注日，几天前，崂山融媒的记者走近16岁自闭症少年喆喆的身边，用镜头记录他生活的点滴，听喆喆妈妈讲述他们16年来陪伴喆喆的忧愁与欢喜。希望通过我们的记录，让更多人消除偏见，理解包容自闭症群体，看见那些“不同”的背后，同样闪耀着生命光芒。
喆喆是名16岁的孤独症少年，他有时会像这样情绪突然激动，大多时候很快就能恢复平静，但一些刻板行为却常常伴随着他。比如一遍遍的摆放桌椅，反复确认地上的小杂物等等。
崂山区特教学校教师、喆喆的班主任姜合合说：“他每次外出上课的时候，都要把教室的桌子椅子整理得整整齐齐，就是达到他心里的一个标准才可以。然后如果你在这个过程中去干涉他，或者是制止他的话，他就会闹情绪，会抵抗。一般这个时间花的要比其他的孩子多甚至几十倍。”
这些看似没有任何意义的重复动作，对喆喆来说就像是一种程序，不能打断不能破坏，完成了心里就会很舒畅，这也是孤独症孩子普遍存在的一种现象。孤独症又称自闭症，是一种神经性发育障碍。一般表现为社交沟通障碍、刻板行为和狭窄兴趣等。大多数孩子在1-3岁时就会表现出与众不同。
喆喆的妈妈王爽说：“就是不叫你，不叫爸爸妈妈，然后跟爸爸妈妈也不会主动的去亲近。感觉他有点不一样吧，但是也不知道是什么原因。后来快到两岁了还是这样一个状态。就去医院看了，当时医生就说他可能是自闭症。”
自闭症孩子的出现，对任何家庭都是毁灭性的打击。特别是了解到这是种终生的障碍，会伴随孩子的一生，无论怎样都无法改变时，喆喆一家，尤其是母亲王爽，陷入了深深的痛苦中。
喆喆的妈妈王爽说：“一开始接受不了，看见孩子然后就想哭。然后就是就躲在房间里也不想面对他，也不知道说为什么自己的孩子就这样了。整晚整晚睡不着觉，吃安眠药都没有用。后来我觉得自己和孩子比较幸运的就是，整个家庭的支持还是起了挺大的作用。比如说孩子爸爸他还是比较理智的，他就是一直安慰说没关系，孩子已经这个状态了我们就得面对，咱们一起面对。”
自闭症孩子发现越早、越早干预，对他社会技能的康复效果就会越好。那时王爽在东北的一所大学上班，有一份很体面的工作，但为了带儿子康复，她辞掉了工作，全身心陪伴身边这颗孤独的星星。妈妈辞职爸爸一个人养家，再加上喆喆每天的康复费用，经济压力随之而来。除此之外照料一个自闭症儿童要付出的心力也远超出了王爽的预想。
喆喆的妈妈王爽说：“你跟他说什么他也听不进去，你教他什么他也不搭理你。其实有的时候就把这个情绪转接到孩子身上，然后也是吼他凶他，你怎么这么笨就是学不会，这么简单你都学不会。然后自己吼完打完之后自己又后悔，自己又放声大哭。”
就这样，在希望、失望、平静、崩溃的轮回中，妈妈陪着喆喆在普通小学读了5年，6年级时喆喆转入崂山区特教学校。因为放心不下孩子，本身就从事教育工作的王爽也进入特教学校工作。在那之后，王爽有了更多学习的机会，也接触到各种各样的自闭症孩子。她慢慢地疗愈自己，不再追问为什么命运对自己不公，也不再纠结孩子为什么不能学会更多的知识。她越来越清楚地认识到：自闭症不是孩子的错，也不是家长的错。对于像儿子一样的自闭症青少年，最好的康复办法就是走出家门，接触社会。而这其中面临的困难可想而知，星星的孩子需要更多理解与包容，需要有人为星星的孩子发声，而父母则是他们最好的发声者。
为了培养喆喆尽可能地融入社会，喆喆妈妈做了很多努力与尝试。在这座城市里，还有更多的“喆喆”，当他们需要走出家门、接触社会时，会面对怎样的社会环境？我们又能为这个群体做些什么呢？请继续关注《守护“星星的孩子” 走近“不同”的喆喆》下期报道，继续为您讲述喆喆的故事。
来源：崂山融媒
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