【留美学子】3524

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仰望星空·脚踏实地

【陈屹视线】教育·人文·名家文摘

天空中的星星
你是否听见了他们的声音?

今天4月2日,世界自闭症关注日,蓝色成了连接两个世界的桥梁。

有人说,自闭症儿童是“星星的孩子”,他们从遥远的星系坠落人间,带着宇宙赋予的独特光芒,活在我们无法完全触及的宇宙光谱中。

他们闪烁、美丽,却又如此遥远,仿佛在等待着谁能听见他们的低语。

自闭症(Autism Spectrum Disorder, ASD可怕吗?

首先谈谈那些在人们眼中辉煌的成就者,其实他们自己就是星星的孩子。

坦普·格兰丁(Temple Grandin)

坦普·格兰丁是自闭症领域最具代表性的人物之一。

她在两岁时被诊断为自闭症,医生曾建议将她送入机构,但她的母亲坚持让她接受教育。她小时候几乎不说话,直到四岁才开始开口。

通过对动物行为的浓厚兴趣,她将自己的“图像思维”优势转化为职业优势,成为科罗拉多州立大学的动物科学教授。她设计了改善牲畜处理的设备,广泛应用于农业领域。她还通过写作和演讲倡导自闭症者的权利,强调接纳而非“修复”。

她出版了《图像思维》等畅销书,并被改编成电影《自闭历程》(Temple Grandin),激励了无数人。

安东尼·霍普金斯(Anthony Hopkins)

这位多项奥斯卡奖得主,被誉为影史最伟大的演员之一,70多岁时被诊断患有阿斯伯格综合征(现归类为ASD)。

他坦言自己不擅长社交、不喜欢聚会,且常以独特视角看待他人。他将这些特质融入演艺事业,认为自闭症赋予他深入角色的能力。他在《沉默的羔羊》中饰演的汉尼拔·莱克特令人难忘。

他并未试图“克服”自闭症,而是接受并利用它,专注于表演艺术。

达丽尔·汉娜(Daryl Hannah)

达丽尔·汉娜好莱坞知名演员,环保主义者,在童年时被诊断为自闭症。她极度害羞,害怕聚光灯,甚至一度被好莱坞“列入黑名单”,因为她拒绝参加首映会和访谈。

她发现电影是她的避风港,特别兴趣“看电影”帮助她成为演员。

她通过专注于表演,克服社交障碍,在《美人鱼》《银翼杀手》等影片中大放异彩。近年来,她公开谈论自闭症,鼓励理解和包容。

埃隆·马斯克(Elon Musk)

世界首富之一,科技和太空探索的先驱。在2021年主持《周六夜现场》时公开自己患有阿斯伯格综合征。他小时候因过于字面化的思维和社交困难而感到困惑,但他将这种专注力转化为对科技的痴迷。

他创立了特斯拉、SpaceX等公司,认为自闭症是他成功的关键因素之一。他并未试图改变自己,而是利用这种“超专注”推动创新。

苏珊·博伊尔(Susan Boyle)

全球销量超1400万张专辑的歌手,在2012年被诊断为阿斯伯格综合征。她曾因社交和沟通困难被误解,甚至被贴上“怪女”标签。

2009年,她在《英国达人秀》中一鸣惊人,用歌声征服世界。她说确诊是“一种解脱”,帮助她理解自己。她通过音乐找到表达方式,克服了童年的孤立感。

·艾克罗伊德(Dan Aykroyd)

著名喜剧演员和奥斯卡提名编剧,这位《捉鬼敢死队》的演员和编剧在80年代被诊断为轻度阿斯伯格综合征。

他小时候有强迫性思维和对鬼魂、执法的痴迷,这些特质后来成为他创作的灵感来源。

他通过喜剧和写作释放压力,将自闭症的“超专注”转化为艺术优势。他公开谈论诊断,强调其积极面。

格蕾塔·桑伯格(Greta Thunberg)

全球知名的气候活动家,获诺贝尔和平奖提名,称自闭症是她的“超能力”。她在8岁时对气候变化产生浓厚兴趣,并于15岁发起“周五为未来”运动。

她坦言自闭症让她难以融入社交,但这种专注让她坚持挑战世界领导人。她通过行动而非社交突破障碍,改变了全球环保议题的讨论。

这些名人并未治愈自闭症,而是通过接纳自身特质,将挑战转化为优势。

他们往往拥有超强的专注力、对细节的敏感或独特的思维方式,这些特质在艺术、科技、表演等领域大放异彩。他们的故事表明,自闭症不是限制,而是另一种可能性。

自闭症患者的困惑与挑战

“妈妈,我是外星人吗?”一位七岁的男孩眨着他那双澄澈如水的眼睛,认真地望着母亲。

妈妈深吸一口气,轻轻搂住儿子,低声说:“你不是外星人,宝贝。你只是比别人更特别一些。” 孩子没有再说话,只是静静地盯着窗外旋转的风车,眼神里藏着一个我们无法进入的宇宙。

自闭症:他们不是“病”,只是不同

提到“自闭症”,许多人脑海中浮现的是沉默、孤独、不愿交流的身影,甚至误以为这是一种需要“治愈”的疾病。然而,自闭症并非传统意义上的病症,而是一种大脑发育的差异。

它影响着个体的社交能力、沟通方式和行为模式,却并不剥夺他们的情感与智慧。

自闭症谱系障碍(ASD)的孩子们,或许不擅长用语言表达,但他们的内心可能翻涌着无人知晓的波澜;他们或许回避眼神交流,但他们的灵魂深处依然渴望着连接;他们可能重复某个动作或话语,但这只是他们与这个纷乱世界对话的方式。

一位自闭症患者曾写道:“我不需要被修复,我需要被理解。”

这句话像一颗种子,埋进无数人的心田。

他们不是故障的机器,而是运行着不同系统的生命个体。

神经科学研究显示,自闭症大脑的神经连接呈现出“短程过剩,长程不足”的模式,这让他们对细节有着超乎寻常的洞察力,却难以解读社交中的复杂信号。

就像宇宙中的暗物质,我们尚未完全破译他们的“密码”,但这并不意味着他们不完整。

误解与偏见:是谁遮挡了星星的光芒?

“他就是个坏孩子。”七岁的孩子在商场里突然大哭大闹,父母手足无措地哄着他,周围的人却投来异样的目光。

有人低声嘀咕:“这孩子怎么这么不懂事?”

有人摇头叹息:“父母不会教吧?”

没有人知道,孩子并不是“淘气”,而是因为商场的灯光太刺眼,广播的噪音太嘈杂,他的感官像被无数尖针刺穿。

他无法用语言喊出“救命”,只能用哭声向世界求援。

对于许多自闭症孩子来说,这个世界充满了刺痛,太亮的光、太大的声响、突如其来的触碰,都可能让他们陷入焦虑甚至崩溃。

然而,旁人却常常将他们的反应解读为“任性”或“无理取闹”。这种误解,像一层厚重的云,遮住了星星的光芒。

“他以后还能正常生活吗?”这是无数自闭症孩子父母心中最沉重的疑问。

一位母亲至今记得,儿子确诊那天,医生平静地说:“他不是病了,只是不同。”

可回到家后,她彻夜未眠,脑海里反复浮现一个问题:他能上学吗?能交朋友吗?能独立生活吗?她害怕的不是现在,而是那个遥远而未知的未来。每当孩子因为地铁广告屏的闪烁而尖叫,周围人的目光就像刀子,割得她喘不过气。

自闭症的道路没有标准答案。

有的孩子或许能融入学校,甚至找到属于自己的职业;有的孩子可能一生都需要陪伴。但他们的价值,不该被“正常”二字定义。他们的存在本身,就是一颗星星,值得被珍视。

当世界愿意聆听,星星就会闪耀

有一位名叫卡雷·安德森(Carly Anderson)的女孩,两岁时被诊断为重度自闭症。医生断言:“她可能永远无法开口说话。”

她的父母一度陷入绝望。然而,奇迹在11岁那年降临。卡雷突然用电脑敲出一句话:“I am intelligent.(我是聪明的)”

那一刻,她的父母泪流满面,才发现女儿一直都有自己的思想,只是被困在一个无法发声的身体里。

后来,卡雷用写作与世界对话,最终成为心理学博士,为自闭症群体发声。她的故事像一束光,照亮了无数家庭的希望。

一家IT公司的“彩虹计划”也在证明星星的力量。

他们招聘自闭症程序员,发现这些员工在代码检测和数据校对上的准确率高达99.9%,远超普通员工。

项目经理说:“当我们不再强迫他们适应嘈杂的环境,而是提供降噪耳机和清晰的指令,他们的表现让我们震惊。”这不是“修复”,而是接纳,是为星星找到适合闪耀的天空。

如何点亮星星的世界?

了解,而不是改变

不要试图让自闭症孩子“变得正常”,而是走进他们的世界。如果他们不喜欢眼神交流,不必强迫,可以用他们舒服的方式沟通——或许是文字,或许是动作。

接纳,而不是排斥

在学校或社区,自闭症孩子常因“与众不同”被孤立。如果我们多一分耐心,多一分包容,他们就不会被困在孤独的角落。

支持,而不是指责

自闭症家庭的父母往往承受着巨大的心理压力。一句鼓励的话、一个理解的眼神,远比冷漠的评判更有力量。

“一个被理解的孩子,才有勇气面对世界。”这不仅是给孩子们的礼物,也是给整个社会的启示。

星星不孤独,除非世界关上了灯

郊外一间蓝染工坊,20岁的他正专注地折叠布料。

他每次都能叠出精确的几何图案,染出的纹样如星云般瑰丽。

工坊创始人陈女士说:“我们不该问‘他们能成为正常人吗’,而该问‘我们能看见他们的光芒吗’。”

这些作品在上海展出时,一位观众留言:“原来我们仰望的星空,是另一些人眼中的家园。”

现实中,挑战依然严峻。我国自闭症儿童的确诊年龄普遍滞后,成年后的支持体系几近空白。

当父母老去,那些“大龄星孩”的未来令人揪心。北京一家福利院的负责人曾无奈地说:“有些父母临终前最绝望的愿望是‘让孩子先走’。”

这不是冷漠,而是爱到极致的痛。

然而,只要有人愿意点灯,星星就不会熄灭。浩浩的母亲常对他说:“星星虽然远离地球,但它们并不孤单,因为整个宇宙都在守护它们。”今天是世界自闭症关注日,让我们用理解、接纳和尊重,为这些星星的孩子撑起一片夜空。他们不需要改变,只需要被看见。

星空低语:当星星沉默时,我们在听吗?

下次在公园看见对沙粒着迷的孩子,

或在超市遇到因灯光尖叫的少年,

请停下脚步。

他们不是故障的机器,

而是带着特殊使命的星际来客,

用自己的方式解读这个喧嚣的世界。

正如天文学家卡尔·萨根所说:“在宇宙的尺度上,每个人都是珍贵的。”

如果我们能听见星星的声音,或许会发现,真正的星空,从未如此美丽。

关于自闭症(Autism Spectrum Disorder, ASD)

参考书

自传类

《图像思维:我的自闭症人生》 (Thinking in Pictures: My Life with Autism)

作者: 坦普·格兰丁 (Temple Grandin)

坦普·格兰丁是自闭症领域的传奇人物,这本书是她的自传,讲述了她如何从一个不说话的孩子成长为动物科学博士。

她用“图像思维”解释了自己独特的感知方式,揭示了自闭症者如何以不同方式理解世界。这本书被誉为自闭症自传的经典之作,激励了无数读者,并被改编成电影《自闭历程》,使其成为大众了解自闭症的入门读物。

《我为什么跳:一个自闭症少年的内心独白》 (The Reason I Jump)

作者: 东田直树 (Naoki Higashida)

东田直树在13岁时用拼字板写下这本书,回答了人们对自闭症的常见疑问,如“为什么你不看我?”“为什么你重复动作?”。

这本书以第一人称视角展现了一个非语言自闭症少年的内心世界,感人至深。翻译者包括著名作家大卫·米切尔(David Mitchell),增加了其国际影响力。

简洁而真挚的语言,直击读者内心,被视为自闭症者自我表达的里程碑。

《看不见的我们:一个阿斯伯格症患者的回忆录》 (Look Me in the Eye: My Life with Asperger’s)

作者: 约翰·埃尔德·罗宾逊 (John Elder Robison)

罗宾逊在40岁时确诊阿斯伯格综合征,这本书回顾了他充满挑战却又幽默的童年和成年生活。他曾为摇滚乐队设计音响设备,却因社交障碍屡屡受挫。书中既有笑料,也有对自闭症者如何适应社会的深刻反思。

轻松的笔调和励志的故事吸引了广泛读者,展现了自闭症者的韧性。

《卡莉的声音:突破自闭症的藩篱》 (Carly’s Voice: Breaking Through Autism)

作者: 亚瑟·弗莱施曼 (Arthur Fleischmann) 与 卡莉·弗莱施曼 (Carly Fleischmann)

卡莉是一个重度自闭症患者,11岁前无法说话。

某天,她突然用电脑打出“我很聪明”,震惊了家人。这本书由她父亲执笔,结合卡莉自己的文字,讲述了她如何通过技术找到表达方式的感人历程。

父女合著的独特视角和突破困境的希望,让这本书成为国际畅销书。

科普类

《独特的人类:重新认识自闭症》 (Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism)

作者: 巴里·M·普里赞特 (Barry M. Prizant)

普里赞特是一位自闭症领域的权威专家,这本书挑战了传统“自闭症是缺陷”的观点,主张将其视为人类多样性的一部分。他结合40年临床经验,通过真实案例展示了如何理解和支持自闭症者。

通俗易懂的语言和积极的视角,使其成为父母、教师和专业人士的必读之选。

《自闭症大脑:跨越光谱的思考》 (The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum)

作者: 坦普·格兰丁 (Temple Grandin) 与 理查德·帕尼克 (Richard Panek)

这本书结合了格兰丁的自闭症经历和最新的神经科学研究,探讨了自闭症大脑的运作机制。她分享了自己的脑部扫描结果,分析了自闭症者的感官敏感性和天赋,提出教育和职业支持的建议。

科学与个人故事的结合,既有深度又易于理解,深受科普爱好者喜爱。

《神经部落:自闭症的遗产与人类的未来》 (NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity)

作者: 史蒂夫·西尔伯曼 (Steve Silberman)

这是一部关于自闭症历史的科普巨著,追溯了自闭症的首次诊断及其社会认知的演变。西尔伯曼倡导神经多样性,强调自闭症者的贡献(如科学家、工程师),并批判了过去的误解和歧视。

荣获塞缪尔·约翰逊奖,内容详实且引人入胜,适合对社会议题感兴趣的读者。

《揭开自闭症的面纱:发现真实的自我》 (Unmasking Autism: Discovering the New Faces of Neurodiversity)

作者: 德文·普赖斯 (Devon Price)

普赖斯博士是一位自闭症者,这本书探讨了“掩饰”(masking)现象,即自闭症者隐藏特质以融入社会。他结合自身经历和研究,呼吁社会接纳神经多样性,帮助自闭症者活出真实自我。

对现代自闭症经历的深刻洞察,特别吸引关注心理健康和身份认同的读者。

其他值得一提的参考畅销书

《自闭症十件事:每个孩子希望你知道的》 (Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew)

作者: 艾伦·诺特博姆 (Ellen Notbohm)

这本书以自闭症儿童的视角,列出10件他们希望大人理解的事,如“我的感官很敏感”“我不是故意捣乱”。它为父母和教育者提供了实用建议。

简明扼要,情感真挚,广受家庭和学校欢迎。

《不同之钥:自闭症的故事》 (In a Different Key: The Story of Autism)

作者: 约翰·唐凡 (John Donvan) 与 卡伦·扎克 (Caren Zucker)

这本书讲述了自闭症的发现史,从首位确诊者唐纳德·特里普利特开始,融合了科学研究和家庭故事,入围2017年普利策奖。

叙事性强,像小说一样引人入胜,适合喜欢历史和人文的读者。

以上推荐的书籍各有特色:自传类(如《图像思维》《我为什么跳》)以第一人称视角打动人心,科普类(如《独特的人类》《神经部落》)则提供了科学与社会的双重洞见。
它们在全球畅销的原因在于,既满足了大众对自闭症的好奇,又传递了理解与共情的力量。
无论你是自闭症家庭成员、教育者还是普通读者,这些书都能为你打开一扇窗,窥见“星星的孩子”的世界。

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