“肥厚型心肌病规范诊疗协作项目”启动——构建诊疗协作引领HCM诊疗新时代|hcm|全国肿瘤|北京大学第一医院|心肌病|治疗|肥厚型|诊疗协作

肥厚型心肌病（Hypertrophic Cardiomyopathy, HCM）是一种以心肌异常肥厚为特征的遗传性心肌病，临床表现复杂多样，严重者可导致心律失常、心力衰竭乃至猝死。据流行病学统计，我国HCM患病率约为1/500，患者总数约280万。尽管近年来基因检测、心脏影像等技术快速发展，但临床实践中仍面临三大核心挑战：诊断标准不统一、数据采集碎片化、治疗策略缺乏循证支持。尤其在基层医疗机构，漏诊、误诊及不规范治疗问题突出，患者长期生存质量亟待提升。

为破解这一困局，苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院围绕心衰中心体系发起“肥厚型心肌病规范诊疗协作项目”。项目旨在通过搭建覆盖全国的标准化HCM诊疗数据库，整合多模态临床数据资源，建立规范化诊疗体系与协作网络，推动科研成果向临床实践转化。

2025年4月25日，在第十四届胸痛中心大会上举行了“肥厚型心肌病规范诊疗协作项目”的启动仪式，北京大学第一医院霍勇教授作开场致辞，强调HCM诊疗规范化需要提高我国临床实践水平以及科研能力，建立有效的数据库对提高我国整体医疗水平至关重要。

此外，仪式还有幸邀请了北京医院杨杰孚教授、复旦大学附属中山医院周京敏教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院金玮教授、广东省人民医院黎励文教授、中国人民解放军总医院董蔚教授、北京大学第一医院马为教授、厦门大学附属心血管病医院戴翠莲教授到场支持。

肥厚型心肌病规范诊疗协作项目的启动，标志着我国心血管疾病精准医疗迈入新阶段。通过多学科协作、数据共享与技术赋能，我们有望改写HCM患者的生命轨迹，真正实现“早诊早治、精准干预、全程管理”的终极目标。

项目组将通过搭建统一的数据平台，确保数据收集的科学性和规范性，为参与医院提供便捷的数据上传与管理工具，助力医院提升数据管理水平。参与医院将有机会与全国同行进行深入交流与合作，共同探讨HCM诊疗的前沿问题，分享临床经验，同时项目成果将为全国心血管医生提供宝贵的临床指导，推动HCM诊疗水平的持续改进，参与医院将优先获得相关研究成果。

项目回顾

2025年2月25日，由项目主办方苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院召开"肥厚型心肌病规范诊疗协作项目"线上研讨会。来自全国心血管领域和超声领域的10余位权威专家齐聚线上，围绕HCM的规范化诊疗体系建设展开深度研讨。

研讨会邀请了北京大学第一医院霍勇教授、北京医院杨杰孚教授致辞和指导，上海交通大学医学院附属瑞金医院金玮教授、四川大学华西医院张庆教授线上分享最新的HCM诊疗进展。

霍勇教授在开场致辞中提到当前HCM诊疗面临数据碎片化、治疗同质化不足等挑战，应当致力于打通科研与临床壁垒，实现“从数据到实践”的闭环。

会议中，两位专家带来了精彩的学术报告。金玮教授在“肥厚型心肌病管理策略分享”中讨论了近年来的指南解读以及管理策略，内容包括HCM的诊断分型、基因检测、方法评估、风险评估、合并症处理、分级诊疗和全生命健康周期管理。

张庆教授在“肥厚型心肌病治疗新进展”分享中介绍了HCM的治疗手段进步，其中心肌肌球蛋白抑制剂CMI出现将HCM治疗推进到对因治疗的新时代，通过降低左室流出道压差，改善心脏结构和功能，减少手术需求，提高患者生活质量。

项目主办方医学部王熠经理详细介绍了HCM规范诊疗协作项目的具体实施内容和规划并邀请参会专家对项目设计进行指导。项目将通过搭建临床诊疗数据库邀请各级医疗机构参与HCM规范诊疗协作。数据库涵盖患者的基线数据（如现病史、手术史、家族史等）、疾病分型、心功能分级、合并症、风险预测分层，以及常规检查（如心电图、超声心动图、核磁共振等）和基因检测结果。此外，项目还将关注患者的药物治疗情况、随访信息和临床结局。

与会专家从多个角度，对项目的规划提出了建设性意见：山东大学齐鲁医院的张梅教授强调超声检查在HCM诊断和预后评估中的重要性，呼吁加强《肥厚型心肌病激发/负荷超声心动图临床应用指南（2024版）》的推广和持续改进工作；江苏省人民医院的李新立教授建议HCM诊疗协作项目需要从设计到实施全程论证，确保诊断的精准性和治疗的标准化，并解决基层医院的可及性问题；北京大学第一医院的马为教授建议优化数据录入方式，强调数据管理的重要性、完整性和规范性；中山大学附属第一医院的陈艺莉教授对患者随访、数据库的建设和数据收集提出了建议，提高数据收集的效率和质量。

杨杰孚教授在会议总结中指出：HCM是心衰的重要病因，HCM和心衰二者应进行统一的规范化管理。HCM建设需要做好前期准备工作，并确保数据收集快速、准确、全面，为HCM和心衰的精细化管理提供支持。

肥厚型心肌病规范诊疗协作项目离不开每一位专家和医院的积极参与。项目主办方鼓励和欢迎各级医疗机构积极参与，共同为HCM诊疗的规范化发展注入强大动力，为患者带来福音，共同开启HCM诊疗的新篇章！

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