点击万能学爸关注我，聆听学爸更多故事

我生病了 我的了一种罕见遗传病 很突然的发现的 去年12月咳得 不能正常工作了.去医院查了血医生开了口服药，我不放心问这就可以了吗。

医生说保险起见在拍个片子吧 可能是上天帮了我一把吧，本来应该只看肺结果却拍了整个胸部平扫

肺部感染，挂一个星期水 但同时查出来的，还有肝硬化，医生说挂完水再去消化内科看看。

我记得应该是12月7号从这之后所有的拍片子的医生第一句话就问我多大了，我说24。他们都会说一句：这么年轻，怎么会呢。

医生跟我说一定要住院才能查清楚，那一刻我真的慌了，在那个工作的城市距离家还有900公里。

于是我坐上心情最复杂的回家路，6个小时的高铁，到家之后，和爸爸妈妈说完之后，我们都在哭，，

晚上睡不着的时候妈妈跟我说什么有一种东西叫慢保，哭的好难受。

因为社保还在工作的地方那里医疗条件也比家里这个地级市回去好很多 12月9号，我和爸爸一起去了工作的地方。

12月10号，住进来工作地方最好的肝病医院，第一天就抽了十几管血

排除了所有的传染病，没有头绪

是那个主任医师偶然发现我的铜蓝蛋白指标不太对怀疑是肝痘，于是继续查，手震颤是年初开始的那个时候已经变严重很多了，

查了眼睛里面有蓝环，还有基因报告最后也吻合变异 那个时候其实我是觉得没什么了，知道病因只需要坚持排铜治疗不吃高铜食物就好了。

但是震颤越来越严重已经开始影响正常的生活了。那时候满心想着回去工作，继续看五月天的演唱会。

医生说我发现的晚了些，现在可能只能换肝了，建议我们去上海看一下 挂号费500得出来一样的结论

两周后出院，那个时候我已经拿不稳筷子和手机了，强撑着放假回家过年却还要瞒着奶奶（是妈妈的妈妈）

爸爸的妈妈在知道这件事之后就再没有联系，甚至一个电话都没有主动打过 过年在舅爷家吃饭都只能我妈夹好菜我去一边吃。

在家里吃青霉胺快没了，京东从150一百片到三四百一瓶，明明是救命的药却没有货，那可是要吃一辈子的

二月回去上班之后半个月手抖体力下降感觉很差

3.1又住进医院，我住的是中西医结合肝病科，治疗偏保守，

换肝的肝源原本是爸爸准备用自己的，但是这是遗传病啊，最后一步一个指标不行只能用外部肝源。

于是又是漫长的等待，半个月之后回湖北去了同济，这里的医生很敢用药。

青霉胺加到9片。

输血浆，打针用新药，今天是4月24，打最后一个疗程的第二天，还有四天

肝源哪有那么容易等到啊，之前有一个血型匹配的医生说我还年轻需要一个质量好些的

现在我每天都好害怕一直没有肝以后怎么办，工作请假到九月那之前还没做手术休息好怎么办，一切都是未知，

现在每天都当作最后一天活，不停的看小说电视剧动漫打游戏

今天早上醒了之后刷朋友圈，看到以前的同学过着多姿多彩的生活我却只能带着住院手环阴暗的嫉妒 真的好委屈又好难过好难过

网友评论：

网友1：

是的，命运就是这样，一点儿都不公平。有时候上帝不止关上了门，还会顺手把窗也关上，真的是一丁点儿道理都没有。谁也指望不上的感觉就是会让人手脚冰凉。每当我们到这种境地的时候，总是会很悲哀的发现自己是哀军孤兵。但是呢，不论怎么样，日子都要过下去，要为你自己好好的活着，努力的活着，有很多人也是会关心你的，要加油！！

网友2：

说什么都是苍白的。。但是正好最近在听一首歌 有句歌词：“世间总会悄悄多出一条路，只要相爱的人一起走啊走”…希望能鼓励到你哪怕一点一点…我觉得和家人、爱人、身边的人共同努力，总会有柳暗花明的那一天的

网友3：

肝豆状核变性？ 这个病的治疗方案很成熟了吧，加油，要有信心

网友4：

希望你早日得到肝源并且早日康复，加油