渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)是一种 devastating 的神经退行性疾病,利鲁唑是目前常用的治疗药物之一,虽不能完全治愈该疾病,但可适度延长患者生存期、延缓病情进展。以下为渐冻症患者提升利鲁唑治疗效果的 5 个关键点:
一、早期启动治疗
一旦确诊渐冻症且符合利鲁唑治疗适应症,应尽早开始用药。早期干预能在病情相对初期阶段减缓神经元损伤,延缓疾病向晚期发展的进程,如让部分患者肌肉萎缩、肢体无力等症状进展速度减慢,使患者有更长时间保持相对较好的身体机能,如自理能力等。
二、严格遵医嘱规范用药
剂量准确 :利鲁唑常规推荐剂量为每次 50mg,每日 2 次口服。需严格按照医嘱剂量服用,药量过少可能影响疗效发挥,过多则可能增加不良反应风险。
服药时间规律 :养成固定服药时间的习惯,如早晨和晚上各一次,间隔约 12 小时,利于维持药物在体内稳定有效的血药浓度,避免血药浓度过高或过低影响治疗效果及增加不良反应。
三、重视药物联合治疗
在医生评估下,可考虑联合其他治疗方案,如依达拉奉等药物。依达拉奉是一种抗氧化剂,可清除体内过多自由基,而渐冻症发病机制中氧化应激可能参与其中,二者联合可从不同机制对病情进行干预,像对于部分病情进展较快、症状较重的患者,联合用药有望更明显地延缓病情发展、改善患者身体机能等状况。
四、做好康复护理
运动康复 :根据患者身体状况制定适宜的运动康复计划,如在早期阶段进行适度的肢体主动运动、关节活动度训练等,增强肌肉力量、延缓肌肉萎缩,改善身体机能,与利鲁唑药物治疗协同作用,提升整体治疗效果。
呼吸功能锻炼 :渐冻症患者常会出现呼吸功能障碍,可进行呼吸肌锻炼,像使用呼吸训练器等进行吸气、呼气肌群的训练,提高呼吸肌力量和耐力,减少呼吸系统并发症的发生,有助于维持较好的呼吸功能,进而辅助利鲁唑发挥更好的治疗作用,延长患者无需依赖呼吸机辅助通气的时间。
五、保持良好生活方式与心理状态
均衡饮食 :保证营养均衡摄入,多食用富含蛋白质、维生素、矿物质等营养物质的食物,如瘦肉、鱼类、蔬菜、水果等,为身体提供充足营养支持,增强身体抵抗力,有利于药物更好地在体内发挥作用,促进身体各项机能维持在较好水平。
心理调适 :渐冻症患者面对疾病易出现焦虑、抑郁等心理问题,不良心理状态可能会影响免疫系统、内分泌系统等身体机能,进而对治疗效果产生负面影响。患者要学会调整心态,家人、朋友也应给予充分关心支持,必要时可寻求专业心理医生帮助,以积极心态面对疾病和治疗过程。
渐冻症患者及家属应充分重视以上关键点,积极配合医生治疗,最大程度提升利鲁唑的治疗效果,改善患者生活质量、延长生存期。
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