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明明知道自己可能患有遗传性怪病，还坚持要生孩子，“鸟脸妈妈”王妮（化名）为何会如此固执？

大家好，我是拂苏。

1994年，王妮出生于河南驻马店一普通农村家庭。

打从出生，她就得了一种怪病——“眼裂倾斜、耳朵畸形，整个面部形似鸟状”。

医生表示，这是基因突变导致的先天性鸟面综合症。

这种病不能被治愈，但早期的诊断和干预有助于减轻症状、改善面容，不过治疗价格极为昂贵。

这对于并不富裕的王妮父母来说，无异于晴天霹雳。

他们满怀期待的女儿，如今这般模样，可自己却无力治疗，深感愧疚的他们，只能加倍地疼爱女儿。

在家里，王妮被父母捧在手心。

但在外面，她被各种嘲讽与讥笑。

邻居家孩子常常欺负她，班上的同学也对她指指点点，说她像怪物，给她起外号……

长此以往，王妮性格越发敏感、自卑。

她不想整日面对那些流言蜚语，初中读完后就决定辍学打工。

家人劝说无果，只能任由她独自外出闯荡。

结果可想而知。

因为长相，她屡屡碰壁，理由就是会“吓”到顾客。

但王妮始终咬牙坚持。

她收过废品，做过导购销售……什么脏活累活都干过。

之所以这么拼，就是希望能够攒到足够的钱治疗自己的脸。

可惜当她再次踏入医院时，医生却告诉她，“你已经成年，骨骼基本已经定型，错过了最佳治疗时期”。

医生的这番话，让王妮彻底陷入绝望。

“难道我一辈子都要顶着这样一张脸生活吗？”

就在她郁郁寡欢之际，一个男人走入了她的世界。

他叫袁宝（化名）。

因为从小患有小儿麻痹，走路一瘸一拐。

明明已经到了结婚的年纪，但因为身体上的缺陷，被很多女孩嫌弃。

2012年8月，袁宝通过相亲认识了比她小6岁的王妮。

一开始，他也被王妮怪异的长相所吓到。

相处一段时间后，发现王妮真诚善良，是一个好姑娘，于是展开了热烈的追求。

同病相怜的两人，很快就走到了一起。

后来，他们在家长的见证下，步入了婚姻殿堂。

结婚后的生活虽不富裕，却充满了欢声笑语。

2013年，王妮怀孕了。

对于正常家庭而言，这是一个天大的喜讯，但王妮夫妻的心情却很复杂。

他们不确定，王妮的“怪病”是否会遗传给孩子？

一想到孩子可能会经历自己所遭受过的痛苦，王妮犹豫了，

但让她狠心打掉孩子，她又舍不得。

于是夫妻俩决定赌一把。

十月怀胎，一朝分娩。

最终，王妮顺利生下了一个大胖小子，母子平安。

当护士把孩子抱到王妮面前时，她简直不敢相信自己的眼睛。

孩子白白嫩嫩的，眼睛又大又亮，哪哪都透着机灵可爱。

看着健康的儿子，王妮留下了激动了泪水。

儿子的出生，给这个家带来了无限的希望和欢乐，也让夫妻俩的生活更有盼头。

如果日子能一直这样幸福下去就好了，但事情的发展往往出人意料。

2018年，王妮再度怀孕，同样的抉择再次在夫妻俩面前上演。

因为大儿子的平安降生，这次他们有了更多信心，于是决定将孩子生下来。

只可惜这一次没有那么好运。

王妮生下的二儿子，遗传了她的鸟面综合征。

那畸形的五官和王妮简直一模一样，更糟糕的是，孩子还出现了智力发育迟缓等问题。

王妮很崩溃，她知道顶着这样一副怪异的面容，孩子今后的人生注定艰难。

但事已至此，除了接受，别无他法：

“我知道这很难，但我会一直陪着他，和他一起面对所有的困难和挑战。”

从此，王妮拼命赚钱，就是希望给孩子创造一个富裕的成长环境。

王妮自称“鸟面妈妈”，将一家的日常拍成视频发在网络上。

一时间，吸引了很多网友。

有人纯粹好奇，被她的特殊面容所吸引；

有人被她的乐观和坚强打动，真心实意同情她；

当然，也有不少网友发出那句灵魂拷问：

“明知道自己有遗传病，还非得生二胎，这不是害孩子吗？太自私了。”

（科学研究表明，患者有50%概率将突变基因传给后代）

对此，王妮无奈回应：

“我吃了没文化的亏，不知道这个病会遗传。”

很显然，网友对这个回答并不满意。

他们觉得但凡对孩子负点责，怀孕之初就应该去大医院确认孩子是否会遗传自己的怪病，孕期也会做好各项产检。

所以在他们看来，孩子的苦难就是王妮一手造成的。

事情发展到现在，孰是孰非已经不再重要。

重要的是，即使王妮借助互联网的东风，改善了家里的经济条件，依然阻挡不了二儿子所遭受的”恶意“。

上学第一天，孩子就被同学们无情嘲笑。

王妮很心痛，她恳求那些家长们约束一下自己的孩子，让他们嘴下留情。

但这种方式想必很难奏效。

她堵得了一个人的嘴，却堵不了千千万万人的嘴。

除非将孩子困在家中，否则他进入社会后，迟早要面对别人异样的眼光……

对于王妮的争议，让我联想起最近的一则新闻。

网红“爱笑曼曼”因为公开备孕的想法，在网上掀起了惊涛骇浪。

她的脑瘫病史让不少网友提出疑问：

“明知自己是脑瘫，为什么还要生孩子？ ”万一遗传，不是害了孩子吗？“ ”就算不遗传，孩子有一个脑瘫母亲，不会被旁人嘲笑吗？”

网友们觉得，身体有缺陷的父母，在没有保障孩子能够平安健康长大的前提下就盲目生下他们，是极端自私的行为。

这样的担忧很容易理解。

但反过来想想，一味否定人基本的生育权利，甚至用激烈的方式劝导其堕胎，会不会有点残忍？

毕竟每个人都有好好生活的权利。

我觉得，与其纠结这些身体有缺陷的父母该不该生孩子？

不如积极推动和完善这类人群包括医疗、教育、公共服务等社会资源在内的各项社会服务。

让他们有意识地做好全方位产检，实现优生优育，同时提高社会的包容心，让他们的孩子有一个正常的成长环境。

有句话说得好，社会的发展，是让每一个人都能在这个世界上过得更好，而不是无情地淘汰无法适应社会的人。

你怎么看呢？

作者简介：大家好，我是拂苏，一个时而清醒、时而纠结的文艺女青年。本文首发于微信公众号“励职派”（ID：tmp_356139977），转载请联系公众号。

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