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前言

同样被渐冻症困住人生，霍金在轮椅上与病魔抗争55年，最终以76岁高龄离世，而蔡磊从确诊到全身瘫痪仅用6年，如今依靠眼控仪艰难“发声”。

为何同病却不同命？是病情类型不同，还是医疗条件的差异所致？当现代医学对渐冻症依然无计可施时，传承千年的中医是否能带来新的希望？

渐冻症抗争者蔡磊

蔡磊现年47岁，曾担任京东集团副总裁，2019年被诊断出患有渐冻症后，生活发生了翻天覆地的变化。

这种疾病会逐渐导致肌肉萎缩，最终影响呼吸功能，目前全球尚无治愈方法，但蔡磊并未因此气馁，反而把每一天都当作一场战斗来度过。

如今，他全身唯有眼球能够自由转动，吃饭需要依赖鼻饲管，呼吸依靠呼吸机维持，说话则完全依赖眼控仪完成。

尽管身体受到限制，他的面色却意外红润，眼神明亮，这背后是长期服用激素带来的副作用。他自嘲说自己的脸肿得像个大面包，实际上全身肌肉比刚患病时减少了30斤。

5月25日生日那天，妻子段睿和儿子“小菜籽”戴着口罩陪他吹蜡烛，年仅6岁的儿子表现得像个懂事的小大人一样踮脚插蜡烛，并奶声奶气地说爸爸是世界上最坚强的人！

蔡磊的眼眶湿润了，他用眼神操控屏幕打出一行字：爸爸永远不会被打败。

这一温馨场景让人既感动又心酸，确诊六年来，蔡磊将自己活成了“科研战士”。

他发起了“渐愈互助之家”，目前已连接上万个患者数据，建立了中国首个渐冻症病理基因库，为全球研究提供了关键样本。

在2024年的时候，他与药企合作开发的两款小核酸药物进入临床阶段，虽然这些药物并不适用于他自身的病情，但却让部分患者看到了曙光。

最近，他又与北京中医药大学联合成立了实验室，探索中药治疗的可能性。这些努力让他在5月18日荣获“全国自强模范”称号，这是他人生中最重要的荣誉之一。

他说：“即便我倒下了，也要为后来者铺好道路。”去年他尝试使用人工智能喉重新发声时，兴奋得像个孩子。

有人问他是否感到疲惫，蔡磊用眼神写下：生命的意义不在于长度，而在于燃烧的强度。

他的坚持鼓舞了无数病友重燃希望，正如他在自传《相信》中所写：我们并非与疾病对抗，而是为人类的未来而战。

蔡磊VS霍金

看完蔡磊的抗病历程后，人们不禁想起了霍金，他们同样患上了这种罕见病，为什么霍金可以坚持那么久呢？

其实，渐冻症是一种极其复杂的疾病，不同患者的病情发展速度和生存期存在很大差异。

像霍金和蔡磊这样同样患有渐冻症的人，命运却截然不同，主要与疾病类型、基因差异、医疗条件以及生活方式等多方面因素有关。

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事实上，渐冻症本身有多种类型，霍金属于少见的少年型，发病较早，进展相对缓慢，可能携带了一些具有保护作用的基因，这使他能够在较长时间内维持基本功能。

而蔡磊是在中年确诊，更接近病情较为凶险的成年型，还可能是从延髓开始影响吞咽和呼吸的类型，导致病情迅速恶化。

基因就像人的“初始设定”，从一开始便决定了对疾病的抵抗能力。

此外，医疗资源的差距也很明显。霍金在英国剑桥大学接受高水平的医学护理，拥有专业团队全天候陪护，每次病情加重时都能及时得到干预，尤其是在呼吸支持方面非常到位。

反观蔡磊，虽然也得到了不少帮助，但国内渐冻症的专业治疗仍处于起步阶段，呼吸和营养方面的干预开始得较晚，难以有效延缓病情。

生活方式的不同也有一定影响。霍金早期就停止了剧烈活动，让身体逐步适应肌肉退化的过程，从而保持了呼吸功能。

而蔡磊在确诊前后一直处于高强度的工作状态，精力消耗极大，身体恢复困难重重。再加上霍金有着长期稳定的家庭和心理支持，心态较为平稳，这些因素都帮助他走得更远。

渐冻症并非“绝对绝症”？

尽管渐冻症被认为是一个几乎无法治愈的疾病，但从中医的角度来看，它或许并不是“绝对绝症”。

中医注重整体调理和因人而异的治疗方法，虽然没有直接针对病因本身的“根治”手段，但可以通过调节体内的气血、平衡脏腑功能来改善患者的症状和生活质量。

在中医理论中，渐冻症的症状通常被归类为“痿证”范畴，依据《黄帝内经》中的理论，痿证与脾胃功能虚弱、气血不足密切相关。

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脾胃是气血生成的根本，若脾胃虚弱，气血便无法充分滋养身体各部位，最终导致肌肉失去营养并逐渐萎缩。

中医通过补脾益气、活血通络来改善这种状况。例如，黄芪和党参可以增强脾胃功能，促进气血生成；地龙和鸡血藤则有活血通络的作用，有助于疏通经络，促进血液循环。

中医还强调补肾强筋，利用杜仲和牛膝等药材，增强筋骨力量，减缓肌肉萎缩的速度。

尽管如此，中医并不能彻底逆转渐冻症的神经退化过程，其效果主要体现在症状缓解和患者生活质量的提升上。

许多患者在接受中医治疗后，肌肉萎缩的进程得以延缓，吞咽、呼吸等功能有所改善，生活自理能力提高。

这些改善意味着中医可以为患者争取更多时间，让他们在病情发展过程中过得更好。

但这并不表示中医能够完全治愈渐冻症，更多的是为患者提供一种缓解症状、延缓病程的辅助治疗方式。

因此，渐冻症的治疗应采用中西医结合的方式。西医可以提供呼吸机等设备支持、营养干预等，而中医则通过调整整体身体状况，帮助延缓病情。

结语

由此可见，虽然这是一种痛苦的病症，但个体的体质和心态也会对病情产生重要影响。

最后，大家对于这件事有何看法呢？欢迎在评论区留言讨论！

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信源：1. 新华网，2018.03.15，霍金或是全球寿命最长“渐冻人”：从确诊到去世达55年2. 蔡磊回应获“全国自强模范” 称号：这是对罕见病群体的关怀，大江网，2025-05-18