用钱换命，重症病人无法逃脱的宿命！|医生|国际罕见病日|手术|治疗|活检|白血病|血象|重症病人

大家好，我是葱哥。今天是2025年6月7日，一年一度的高考日。我还在医院，已经住院50天了。这是我这一生住院最久的一次。50天没有回家，家里的两个小神兽对我都有点陌生了。我对家其实也有点陌生了，今天一个快递小哥给我电话，我竟然说不出家里的地址。

是的，我们已经搬家一个多月了。之所以搬家，是因为所有人都怀疑我的白血病跟家里装修有关。去年10月，家里简单装修了一下：重新粉刷了一下墙壁，全屋定制了柜子、买了一个沙发和床垫。房子透气了3个多月，今年1月份重新入住。4月24日，我被确诊白血病。惊恐万分之下，家人赶紧又重新搬了出去，毕竟家里还有两个小孩。事后，我还有点小庆幸，还好老婆孩子没事。虽说我是家里的顶梁柱，与自己中招相比，她们其中任何一个出事我更加无法接受。

连续在病房里生活了50天，那天我妈推我下楼做检查，走在医院楼下，看着熙熙攘攘的人群，有种重回人间的感觉，连花草树木都觉得格外的美好；在转院的路上，我望着车窗外的高楼、天桥、学校、广告牌、小吃店……那些平时最熟悉却习焉不察的场景，觉得无比的亲切可爱。此刻，脑子里只有四个字：人间值得。

身体的虚弱，对人精神和意志的打击是最要命的。有一次，我妈忘记拿轮椅，我也以为自己的体力可以支撑我做完检查。结果在回病房的路上，有一点点的小坡，我都走得非常吃力，走几步就要歇一会，两栋楼之间百米距离走了20分钟。伴随着路人异样的眼光，我知道自己和正常的普通人不一样了。

一个原本活蹦乱跳的年轻健康的躯体，突然被癌症挟持，无论是身体还是精神，一时都难以适应。情绪的起伏在所难免。患病期间，我时常控制不住情绪，冲我妈发火。比如，本来就极其节俭的我妈，在我患病之后更加节俭了，早上剩下一个馒头都要留到中午吃，剩饭剩菜舍不得倒掉一直留着，去地铁站宁愿花20分钟走路也不肯打摩的……在一瓶化疗药上万元且自费的冰冷现实面前，我妈这样的节省方式我觉得毫无意义。于是我就会跟她生气，然后彼此折磨。

也难怪，毕竟这是我第一次做重症病人，我妈第一次做重症病人的家属，我们都没有经验。

患上重症，钱就是命，治疗可以说是一个“用钱换命”的过程。病房的病友虽说患的同一种病，但经济条件好的和经济条件不济的表现出来的精神面貌完全不一样。大多数普通病人面对疾病，不光是疾病本身的威胁，更多的是经济上的压力。血液病是一个极其烧钱的病，几个疗程下来动辄五六十万上百万的医疗费。治病与其说是与病魔的较量，不如说是经济实力的比拼。

在病房我遇到一个团长级别的退休G.部，他和妻子的退休工资每个月就有5、6万，面对不算致命的多发性骨髓瘤，他和他儿子都表现的云淡风轻。买最好的药，预定最先进的治疗方案（car-t疗法），百万的医疗费用，对他家而言仅仅就是一年的工资收入（他儿子自己说的）。

第一个疗程的化疗结束后，我在医院“养细胞”观察。医生本来预计化疗结束后10天左右，我的血小板、白细胞等都会涨起来，届时就可以出院回家待一段时间。没想左等右等血小板就是涨不起来，隔几天就得输一次血。更加要命的是，没等来血象的好转，却等到了身上多处疼痛。一开始是屁股上的淤青，然后大腿上出现红肿块，接下来胳膊肘间、小腿关节处都出现痛感。医生怀疑是发炎，打了几天消炎药，不见好转，且越来越痛，痛的地方越来越多。以至于，后来医生怀疑是白血病的癌细胞浸润至皮肤了，也就是说癌细胞从骨髓外溢到皮肤组织了。如果是这种情况，那就麻烦大了。

遇到这样的情况，我的情绪又一下子down 到了极点。自从4月17日发病以来，好运就从来没有光顾过我，一个噩耗接着一个噩耗袭来（详见：人到中年，突患重疾，跌入谷底！）。我的心态再好，也绷不住了。我把这个情况发到发小群，一个发小说：“每次都跟赌博一样，听到就心慌”。

好在化疗结束后的第15天，6月5日我的血象终于有所好转。白细胞恢复了正常，血小板在没有输血的情况下开始回升。医生说这是好现象，但大腿红肿处不确定是感染还是癌细胞浸润，保险起见，得做一个“活检”。

6月6日下午，我去皮肤科做了“活检”。那是一个很小的外科手术，过程不到半个小时就搞定。即便如此，一开始的时候我还是很紧张，怕疼，毕竟从小到大没有做过手术。不得不说，现在的麻醉技术是真牛，在大腿红肿处注射完麻药后，医生在上面随便割肉我都没有痛感，像是在割别人的肉。不过，最后医生在腿上缝缝补补的时候，我能感觉到是在缝针。但是，药劲过后的痛感袭来也是非常的剧烈，当天晚上疼了一晚。在剧烈的疼痛之下，我也无暇去想“活检”的结果，照样安然地睡了一觉。

今天醒来，腿上的疼痛明显减轻，身体上其他部位的痛感也在渐渐消失。给点阳光就灿烂的我，自然把“活检”结果往好的方向想。在这场艰难的抗癌战役中，我不可能每一场局部战争都输掉吧？如果真是这样，那说明命运根本没打算放过我，那还抗争个毛，趁早缴械投降算了。

今天在网上看到一段话，我觉得逻辑非常棒棒且富有智慧。