罕见病是一类发病率极低但病情往往较为严重的疾病，患者面临着诊断困难、治疗费用高昂等诸多问题。为切实减轻罕见病患者的医疗负担，保障他们的基本医疗权益，迎泽区医疗保障局、迎泽区医疗保险管理服务中心积极贯彻落实国家和上级部门关于罕见病医疗救助的相关政策，将罕见病医疗救助工作作为医保工作的重要组成部分，全力推进。

2024年12月我区文庙街道办新城北街社区一低保救助对象温女士，因苯丙酮尿症向我区医保中心咨询如何办理医疗救助，工作人员为其详细讲解了医疗救助的申请流程及具有特殊身份的困难群众所能享受的救助待遇。随后，该救助对象的母亲为他到社区代办医疗救助申请，社区经过相应的办理流程后向我区医保中心提交了申请材料，在提交材料时苯丙酮尿症作为罕见病种只能进行托底保障救助，我区医保中心工作人员主动和市医保中心沟通，得知预计在2025年3月底罕见病就可通过医保系统进行医疗救助，随即主动与申请人联系告知了当下的医疗救助待遇政策，询问其是否愿意将材料延迟申请，申请人表示愿意等待并主动提出了延期申请。我区医保中心在4月8日接到市医保中心通知系统报销模块已可以使用后，立即为该医疗救助对象进行了救助，此次申请的医疗费用总金额为58531.83元，可参与医疗救助金额为37011元，经基本医保、大病保险和各类补充医疗保险、商业保险报销后,扣除社会互助帮困等因素，由系统核算后此次医疗救助金额为25907.7元，较托底保障救助政策多救助9721.7元，在更大程度上减轻了困难群众的医疗负担。

罕见病患者受益于医疗救助政策，切实感受到了政府的温暖和医保政策的温度，为此在6月9日为区医保局和所在文庙街办送来了“医保救急，雪中送炭；低保济困，情暖万家”的锦旗以表内心的感激之情！

接下来我局将会同我区医保中心继续秉持以人民为中心的理念，不断优化医疗救助工作，继续为罕见病患者撑起一片希望的天空，为全力打造人民群众满意的“迎泽医保”做出新的贡献。

撰稿人：苏婕