“不清楚，还能坚持多久……”

因为放弃心爱的专业导致高考后情绪低落，又经历了考研失利、父亲离世。

好不容易事业步入正轨，担任副总裁，年收入超过千万，还顺利结婚生子。

却突然被诊断出患有渐冻症，生命预计只剩下五年。

不过，他毅然投入10亿资金，与时间赛跑……

那么，最终结果如何呢？

小镇学霸

别看蔡磊现在是京东副总裁，身家过亿，但实际上，他不过是河南众多考生中的普通一员，唯一的亮点可能是他有一个当兵的父亲。

每天天还没亮，就被父亲叫起来跑步、练拳、锻炼身体，背诵英语单词，然后开始学习，即便吃饭的时候，父亲也会滔滔不绝地讲一堆道理。

在父亲的严格要求下，蔡磊的成绩一直名列前茅，他对物理特别感兴趣，甚至梦想成为物理科学家。

此外，由于成绩优异，在同学们的鼓励下，高二那年，他抱着试一试的心态参加了高考，没想到竟然考上了中央财经大学。

然而，家庭经济状况不佳，在父亲的建议下，他不得不放弃热爱的物理专业，转而选择了更有前途的方向。

进入大学后，蔡磊依旧保持着优异的成绩，并成功获得了公费留学的机会。

只是在他大三那一年，得知父亲患上肝硬化晚期，但由于无力承担高昂的治疗费用，最终父亲不幸去世。

这段时间，父亲的离去对蔡磊造成了巨大的打击，甚至影响了考研的结果。毕业后，蔡磊回到家乡陪伴母亲，并进入基层税务机关工作。

然而，蔡磊并不甘于这样的生活，第二年经过一年的努力备考，成功考取了2001年中央财经大学财税学院的公费研究生。

职业成长

研究生毕业后，蔡磊先后在三星集团中国总部担任税务经理，之后跳槽到安利、万科集团，分别担任税务经理和总税务师。

直到2011年，他选择降薪加入京东集团！

当时电商行业远不如今天这般火热，身边人都劝他不要冲动，但蔡磊心中十分清楚，他认定互联网将是未来十年的巨大机遇。

恰逢京东正处于快速扩张阶段，急需懂业务且有魄力的人才，蔡磊的到来就像给正在爬坡的汽车换上了高速挡。

进入京东后，蔡磊直接开启了“拼命三郎”的工作模式。

有一次开会时，他发现公司每年仅打印纸质发票就要花费近一个亿，这让他感到非常心疼，于是决定研发电子发票。

那段时期，蔡磊的团队经常面临技术难题、跨部门协调等困难，为了尽快取得成果，蔡磊几乎住在办公室里，累了就用冷水洗脸提神。

直到2013年6月27日，他终于带领团队成功开发出第一张电子发票，不仅为京东每年节省上亿成本，还成为了后来电商行业的标准操作。

凭借这股干劲，他又陆续帮助京东孵化了四家创业公司，看着它们从小小的团队成长为获得千万融资的明星企业。

没过几年，蔡磊便晋升为副总裁，年薪千万，成为大家公认的商业精英。

在忙碌工作的同时，蔡磊也没有忘记解决人生大事！

2018年，经朋友介绍，蔡磊认识了段睿。这位姑娘比他小十岁，毕业于北大医学部硕士，在顶尖医疗器械公司工作过，后来还成为了会计师事务所合伙人。

两人初次见面就聊得非常投缘，从工作谈到生活，越聊越觉得彼此契合。没过多久，两人就领取了结婚证。

第二年，儿子“小菜籽”出生，一家三口的生活充满了幸福。

然而谁能想到，早在2018年开始，蔡磊就常常感觉左臂不时抽搐，走路也不太稳。

以为是工作太累，休息一下就好，直到下半年，小臂肌肉跳动越来越厉害，连拿笔写字都变得吃力，这才开始去医院检查。

前前后后检查了六次，最后从北大三院樊东升主任那里得知自己患的是肌萎缩性侧索硬化症，也就是渐冻症，寿命最多只有五年。

刚确诊的那几天，蔡磊看着妻子和年幼的儿子，内心充满愧疚，甚至提出离婚，不想拖累家人。

可段睿坚决不肯离婚，还表示要一起面对。

之后，蔡磊调整好心态后，一头扎进医学资料中，每天熬夜查阅上千篇文献，向国内外专家发邮件请教。得到的回复却都是：“这种病目前没有特效药。”

但蔡磊并没有放弃，2019年，他果断辞去京东的工作，创立了医疗科技公司专门研究渐冻症药物，还搭建了“渐愈互助之家”平台，让全国的病友可以分享病情、交流治疗经验。

他说：“哪怕只有一线希望，我也要全力以赴试一试。”

六年的坚持

为了支持渐冻症药物的研发，蔡磊卖掉了房产和京东的股票，前后投入上亿资产，终于使五款特效药进入实验阶段。

然而研发需要大量资金，即使投入上亿资产，也很快耗尽。于是他四处奔波进行融资路演，最忙的时候一天赶三场。

随着短视频的兴起，他又开始直播，通过讲述自己研发特效药的故事来带货，虽然有很多人支持他，但也有人认为他在“博同情赚钱”。

但蔡磊没有时间理会这些评论，因为他除了研究特效药之外，还要回复病友的消息，甚至连渐冻症数据库中的几十万条数据都是他一条一条核对出来的。

只是从那一年开始，他的身体状况急剧恶化，甚至连呼吸都需要依靠呼吸机辅助，唯一的好处可能就是他还能够行动。

但从2023年起，他的四肢逐渐失去知觉，头部和嘴唇出现萎缩，说话都变得困难，还因为鼻病毒感染进了ICU抢救。抢救回来后，只能借助眼动仪进行交流。

即便如此，蔡磊依然借助AI技术，在央视《AI奇妙夜》的舞台上，对着全国观众喊出“与其等待死亡，不如奋起抗争”。

尾声

到了2025年，蔡磊的脸部因服用激素药物而显得浮肿，但实际上那时他体重仅有30斤。

然而距离他被确诊渐冻症，已经超过了原本预测的五年寿命。

为了庆祝这份新生，5月25日，儿子“小菜籽”特意为他点燃生日蜡烛，虽然蔡磊无法吹灭它，但可以用眼神温柔地注视着儿子，妻子段睿则捧着鲜花站在他们身旁。

尽管蔡磊患上渐冻症是一场不幸，但妻儿的陪伴是他战胜疾病的最大助力。

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