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“我好像完全失去了控制！”

41岁的蔡磊当时是京东的副总裁，那时他意气风发、所向披靡。

然而命运却突然来了个急转弯，罕见的渐冻症让他瞬间跌入人生谷底。

但他并没有轻易低头认输。

相反，他在与疾病的斗争中多次获得表彰。

他还接受了人民日报、新华社、央视等多家主流媒体的专访。

算起来，他已经坚持抗争了整整六年。

可谁也没想到，他的一个决定竟然引发了不少争议。

甚至连他的妻子段睿也受到了牵连……

一、新的希望

与被称为“六大绝症之首”的渐冻症搏斗到了第六年，蔡磊终于迎来了一丝曙光。

不久前，他亲自在社交平台上发布了一条令人振奋的消息：

一种针对单基因型渐冻症的新药研究取得了关键进展！

更让人激动的是，这项成果已经进入临床应用阶段，有位患者成功完成了注射，成为华南地区首位接受该治疗的人。

消息传出后，无数网友留言祝福：“蔡总挺住！”“天道酬勤！”评论区几乎被鼓励的话语刷屏。

但这份喜悦对蔡磊来说，却并不完全属于他本人。

当人们纷纷追问：“这个药是不是能救你？”

科研团队经过反复确认后给出的回答却是：由于基因不匹配，目前这药还不能用于蔡磊。

这个结果就像刚燃起的火苗被一盆冷水浇灭。

其实，每一个关心蔡磊或了解渐冻症的人都知道，从2019年确诊那一刻起，他的生活就彻底改变了。

那时候的他还是互联网圈里的风云人物。

但面对百万分之一概率的疾病，他没有退缩，而是选择正面迎战。

他变卖房产、抵押股票，甚至四处筹款。

只为搭建一个专注于渐冻症研究的平台。

据知情人士透露，他已经投入超过1亿元。

但他深知，仅靠个人力量远远不够。

于是他成立了攻克渐冻症的公益基金，并设立了高额科研奖励，激励更多科学家投身这一领域。

幸运的是，他的努力得到了国家层面的关注。

央视曾对他进行了长时间报道。

镜头中的他说话已非常吃力，每个字都要靠家人的协助才能表达清楚。

就连洗澡这样的小事，都成了危险的操作。

家人需要用特制的安全绳将他固定在浴室里，防止摔倒窒息。

这些画面让全国观众第一次真正看清了渐冻症的残酷。

也让更多人开始理解并同情这个群体。

二、质疑声起

可命运似乎总是喜欢制造反转。

就在他为对抗渐冻症奋斗六年后，网络上竟然出现了质疑他的声音。

有人声称：“蔡磊下播后走得很快”“说话声音还挺大”，甚至还有人截图他在直播时吃东西的画面讽刺说：

“能啃胡萝卜的人怎么可能喝水困难？”

面对这些质疑，蔡磊一开始选择了沉默。

因为他要节省每一分力气去做更重要的事——

比如用眼球追踪设备推动药物研发，或者在直播间呼吁公众关注罕见病。

但谣言并未因此停止，反而愈演愈烈。

有人翻出他的家族史说：“他们家三代男性都没活过50岁，他隐瞒病情结婚就是骗婚！”

更有甚者，把他们夫妻创办的“破冰驿站”直播间说成是在割韭菜，质疑捐款去向不明。

直到蔡磊的好友、华大集团CEO尹烨晒出一张他躺在病床上、插着呼吸管的照片，舆论才稍稍平息。

但仍有部分人私下继续散布不实言论。

最终，蔡磊发出《严正声明》，一口气驳斥了包括“装病”“诈捐”在内的20条谣言，并启动法律程序，删除上千条帖子，起诉数十名造谣者。

但这只是他夫妇遭受质疑的一部分。

妻子段睿在接受采访时含泪表示，最让她难受的不是病魔本身，而是那些关于“圈钱”“博流量”的指责。

原来，为了维持科研资金不断裂，四年前他们决定做直播带货。

可无论他们做什么，都会被曲解成“利用悲情形象赚钱”。

就连他们全家使用化名保护隐私也被解读为“心虚造假”。

面对这些非议，段睿坚定地表示，她不会退出直播间。

因为每一次卖出的商品，都意味着离救命药又近了一步。

三、逆境前行

2018年，蔡磊出任京东副总裁，身家过亿，年薪千万。

他推动了中国电子发票改革，事业如日中天。

而妻子段睿也是北大医学部毕业的高材生，刚刚为他生下儿子“小菜籽”。

那时候的他，家庭事业双丰收。

但命运似乎总爱开玩笑。

高强度工作下，他的左臂开始频繁抽搐。

从2018年8月到2019年9月，他经历了六次检查、六次专家会诊。

最终医生告诉他：你患上了渐冻症。

这是世界公认的六大绝症之一，目前尚无治愈方法。

平均生存期只有2到5年。

患者会从肌肉萎缩开始，逐渐失去行动能力，直至无法呼吸。

而在这个过程中，意识始终清醒。

这种痛苦远比肉体折磨更可怕。

大多数人在得知患病后会选择放弃。

但蔡磊没有。

确诊当晚，他看着熟睡的儿子和疲惫的妻子，甚至想过提出离婚。

但段睿紧紧握住他的手，说：“我们一起扛下去！”

他们开始自学渐冻症知识，查阅大量资料，联系全球顶尖专家。

最终成立了一家名为“北京爱斯康”的医疗科技公司。

几年来，他累计投入超1亿元。

建立了全球首个渐冻症大数据平台“渐愈互助之家”，连接了1.5万名病友。

同时还设立5000万元“破冰奖金”鼓励科研团队。

今年5月，他荣获“全国自强模范”称号。

同时，他也和妻儿一起度过了自己的生日。

他们准备了他最爱的草莓蛋糕，可惜他无法亲手切开品尝。

但儿子小菜籽贴心地点上了蜡烛。

在结婚纪念日那天，尽管身体瘫痪，蔡磊依然尽力送上了一束鲜花。

而段睿也为他准备了花束，他虽然无法动弹，但嘴角仍露出一丝微笑。

他身处炼狱，却仍在传递希望。

愿命运不要辜负这样坚强的灵魂。

对于蔡磊的顽强抗争，你有什么想说的吗？

欢迎在评论区留言交流！

消息来源：

1.网易：立志攻克渐冻症6年，令人恶心的一幕上演，蔡磊夫妇举动遭质疑

2.鲁中晨报：有新进展！蔡磊与渐冻症抗争第6年：单基因渐冻症药物已经实现突破，3年前绝望的患者，现在有些可以活下来

3.搜狐网：十亿能换来一命？47岁蔡磊与渐冻症抗争6年后，近况大不一样！