73年的时光，“红胎记”如梦魇般如影随形……

打记事起，管爷爷（化名）头面部就有大片的“红胎记”。随着年龄增长，这片红色开始“蚕食”他的世界——右眼失明，右耳失聪，像是命运残忍的玩笑。一年多前，下唇的红胎记突然反复溃烂，长出个“菜花样肿块”，每一次张嘴都疼得钻心，说话漏风，还“兜不住”口水，恶臭更是让他不敢靠近家人。

“红胎记”变成“恶性肿瘤”

“医生，我爸太痛苦了，您帮帮他……” 儿子攥着诊断单的手微微发抖。接诊的头颈外科副主任忻莹主任医师仔细查看片子，“初步怀疑是脑三叉神经血管瘤综合征（Sturge-Weber综合征），唇部肿瘤情况不太乐观。不过别担心，我们一定想办法。” 她的声音沉稳有力，像颗定心丸落进一家人心里。

住院后的日子里，管爷爷感受到了前所未有的细致。头颈外科联合整形外科的医生们，对管爷爷的下唇肿瘤区域及颜面部大片鲜红斑痣做了全面评估，根据面部神经血管的走行分布及面部美容整形修复的原则，为他设计了改良邻位皮瓣修复手术。他们为管爷爷耐心解释这个下唇肿瘤“去瘤+整形”的一体化手术过程，“切完肿瘤，我们用旁边的皮肤补上缺口，尽量让您恢复原样。”

然而，麻醉成了横在手术前的一座大山。因为下唇的大肿块及右侧口腔内多发血管瘤，全身麻醉时气管插管的空间非常有限。麻醉科主任罗佛全主任医师在喉镜检查时发现：“口咽部的血管瘤和增厚滤泡将气管挤到左边了，这属于困难气道。” 罗佛全为管爷爷制定了详尽严密的麻醉管理方案，患者及家属也给了手术团队坚定的信心。

改良邻位皮瓣修复手术由头颈外科忻莹主任和整形外科副主任严晟副主任医师共同完成。他们如同拆弹专家，运用创伤控制技术小心地分离肿瘤与血管神经，切除病灶后，又同期进行了下唇及面部缺损的整形重建。尽管过程复杂，但一切顺利。术后病理报告提示口唇高分化鳞癌伴血管瘤，但好消息是，肿瘤被彻底切除了！

如今，管爷爷面部手术区恢复很快，形态也得到了极大改善，后续整形外科主任助理潘蕾副主任医师还为他进行了鲜红斑痣及血管瘤的规范治疗。

如今翻看复查照片，管爷爷总会想起住院时医生们说的话：“脑三叉神经血管瘤综合征虽然复杂，但只要我们一起努力，总能找到解决办法。” 这病就像一场漫长的雨，而这群医生，就是为他撑起伞的人。他们不仅治好了身体的病痛，更用温暖和专业，让管爷爷重新找回了生活的尊严与希望。

这三种症状需注意

Sturge-Weber综合征

（Sturge-Weber syndrome，SWS）

又称脑三叉神经血管瘤综合征，是一种累及颜面部皮肤、中枢神经系统及眼部的神经皮肤综合征，在神经皮肤综合征中发病率位列第三。

以颜面部血管畸形、软脑膜血管畸形及眼脉络膜血管畸形为基本病理改变，以沿面部三叉神经区分布的毛细血管畸形、癫痫、对侧偏瘫、智力减退及伴发青光眼等为主要临床表现：

（1）脸上的红斑是最明显的标志。管爷爷即为右侧面部血管畸形呈大面积红斑表现，皮损起初平于或隆起于皮肤，颜色呈红色、紫红色或暗红色，边界清楚，斑片状，压之稍退色或不退色，不痛，可随年龄增长而颜色加深，并形成结节。

（2）对大脑的影响也不能忽视。由于患者累及软脑膜的血管畸形等一系列病理改变，导致患者出现神经系统症状，包括癫痫（75%～90%）、对侧偏瘫（30%）、智力减退（50%）、偏头痛（60%）、卒中样发作（33%）等。

（3）眼睛也容易出问题。有36%～70%的患者有眼部症状，常表现为血管畸形同侧青光眼，突眼，还可有斜视、同侧偏盲，视力减退，管状视野，角膜血管翳，虹膜缺损，虹膜异色，瞳孔异常，晶状体浑浊甚至脱位，白内障等，其中，同侧青光眼最常见。

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