“听说蔡磊团队在渐冻症治疗领域取得了新突破？”

自蔡磊投身渐冻症药物研发以来，众多患者及其家属始终密切关注着项目进展。

当蔡磊亲自确认“单基因靶向药物研发取得实质性进展”时，无疑为无数挣扎在绝望边缘的生命带来了新的希望。

然而，令人意外的是，在外界纷纷表达祝贺之时，段睿却做出惊人决定：“准备将孩子安置在父母家中！”

究竟是什么原因促使她做出如此抉择？

艰难抉择

7月28日，段睿对外披露，未来将与年仅6岁的儿子暂时分隔两地生活！

作出此决定的主要原因在于学籍限制，孩子必须在西城区就读小学，而夫妻俩目前居住在海淀区。

尽管两区距离并不遥远，但由于蔡磊的病情日益严重，段睿除本职工作外，几乎所有时间都用于照料丈夫，实在难以兼顾正在求学阶段的儿子。

经过慎重考虑，他们决定将孩子托付给段睿的父母照看，预计要等到小学毕业才会接回。

这意味着他们将与孩子分离长达六年，期间孩子的日常生活将完全由年迈的外祖父母承担。

虽然段睿担忧父母年事已高是否能承受照看重任，更担心缺少父母陪伴是否会影响孩子成长。

但更令人费解的是，在蔡磊健康状况持续恶化的当下，为何还要坚持照料他？

缘分初识

若说两人因多年感情羁绊而难以割舍倒也情有可原，但实际上他们是通过相亲相识，相识仅两个月便步入婚姻殿堂。

彼时蔡磊虽已四十，但已是京东集团副总裁、“电子发票”技术的开创者。

而段睿身为地道的北京姑娘，拥有北京大学本硕连读学历。

起初在跨国药企任职，后因追求事业发展转型，考取注册会计师与税务师资格，自主创业成立会计事务所。

在此期间因专注事业耽误了婚恋，待意识到时已错过最佳年龄。

某次机缘巧合下被朋友介绍相识，令人意外的是两人一见钟情，短短两个月后蔡磊便求婚成功。

段睿欣然接受，随后举办婚礼，并于婚后第二年迎来爱子“小菜籽”。

然而谁料婚后不久，蔡磊便察觉身体异样，起初以为只是过度劳累所致。

直到左臂频繁抽动引起重视，经多次检查最终确诊为肌萎缩性侧索硬化症。

也就是公众熟知的“渐冻症”。

抗争之路

得知患病初期，蔡磊曾陷入极度绝望，甚至提出与妻子解除婚姻关系。

但段睿坚决反对离婚提议，持续给予鼓励与支持，帮助丈夫重拾生活信心。

面对不可逆的病情，蔡磊开始系统学习医学知识，研读上千篇渐冻症研究文献，积极联络国际顶尖神经科专家，寻求治疗突破口。

尽管现代医学尚未找到有效疗法，蔡磊却选择迎难而上，决定自主推进药物研发。

2002年9月，蔡磊开设名为“破冰驿站”的短视频账号，开启直播带货生涯，为研发筹集资金。

创业初期充满挑战，段睿毅然辞去工作全力支持丈夫，每周坚持直播三次，每次持续3-4小时。

四年间累计投入研发资金超10亿元，仅2024年单年投入即达4000余万元。

目前已有10种候选药物进入临床试验阶段，其中单基因治疗方案取得突破性进展，据神经医学专家评估，该成果将整体研究进程提前了十年。

病情恶化

如今蔡磊四肢已完全丧失行动能力，语言功能仅能通过眼球运动表达。此前参与综艺节目时，主持人倪萍谈及蔡磊现状不禁落泪，因当时他已处于生命边缘，全靠呼吸机维持生命体征。

即便如此，蔡磊仍坚持每日工作十余小时，并持续加大研发投入，仅2024年个人出资即超过4000万元。

但他清醒意识到可能无法见证特效药问世，为此特别为儿子准备50万元教育基金，确保自己离世后孩子能顺利完成学业。

同时他也忧虑妻子未来的生活保障。

婚后这些年，段睿始终陪伴左右，不仅放弃原有事业，更转型成为全职主播维持家庭生计。

年仅6岁的儿子正值依恋父母的年纪，突然要离开熟悉环境前往外祖父母家，段睿也担忧孩子能否适应新生活。

值得欣慰的是，小菜籽虽年幼，却已能感知家庭特殊处境。即便与祖父母同住，也极少哭闹，母亲节时还亲手绘制贺卡，写下“妈妈加油，爸爸加油”的暖心话语。

虽然尚不懂渐冻症含义，但他用纯真方式默默支持着父母。

尾声

当前蔡磊病情持续恶化，他自己都无法预知何时会永远沉睡，因此反复叮嘱段睿务必抚养好儿子，并继续推进渐冻症药物研发。若自己不幸离世，希望妻子能多探望独居的母亲，毕竟早年丧夫，如今儿子又患同样疾病，老人承受着巨大心理压力。

可见蔡磊已逐渐接受命运安排，但未能亲眼见证特效药诞生，或许将成为他此生最大遗憾……

信息来源：封面新闻-2025-07-31——《段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路》抖音账号——蔡磊破冰驿站