“不用药就会肿起来,有时候还会流血,伤口裂开特别疼;用药后,至少不会恶化,也不流血红肿了。”屡屡期待、屡屡尝试、屡屡失望,每每听到新疗法问世,朝阳海璐(网名)总会心潮澎湃,但不久后便失去盼头。近20年寻医问药带来的酸楚,逐渐抹灭了她心头彻底治愈湿疹的火苗。随着国产新药泽立美上市,治愈在朝阳海璐心中再起涟漪。在用药三个月后,朝阳海璐描述着泽立美带来的改变。她说:“以前夜里是睡不着觉的,会被痒醒,现在至少涂药就能睡个好觉。”
左图为用药前,右图为用药后(受访者供图)
无药可用:20年顽疾的治疗困境
“得这个病的,几乎没有能治好的。”朝阳海璐的这句话,道尽了湿疹患者的共同困境。自20年前手背上首次出现湿疹,朝阳海璐便陷入了漫长的治疗拉锯战。
“去了很多医院,也试了很多偏方,大概用了几十种药。起初是激素类药膏,它能强行把炎症压下去,但一停就爆发,比之前更严重,皮肤也会发黑;很多药后来换成加强版,也很快产生耐药性,就第一次有用,之后就跟擦护手霜没区别。”朝阳海璐介绍,为控制病情,她尝试过口服非激素药物,结果满脸爆痘;坚持打了三四十针生物制剂达必妥,却只能勉强维持“不变得更吓人”。
生活可控:泽立美带来临床转机
在朝阳海璐对治疗逐渐失去信心时,国产新药泽立美的出现带来了转机。
今年上半年,通过社交平台分享推荐,朝阳海璐尝试了泽立美。“那天正好出去参加活动,紫外线晒了一天,回来后手又红又肿又黑,就像被蚊虫叮咬了肿起来那样,特别痒,皮肤当天就被我挠的裂口了,我涂上泽立美后就消肿了,几天之后就没那么痒了。”当被问及第一次使用泽立美后的改变,朝阳海璐如此表示。她回忆,自己已经用完两支泽立美乳膏了。“就是没之前那么痒了,也没恶化,以往用完激素药后,一周之后会再爆发,这个药膏没有复发。不含激素是我特别喜欢的一个点,这样我可以一直长期使用,不用担心有什么副作用,手也不会变黑,皮层也不会变得更厚。”
与激素药相比,泽立美的“非激素属性”解决了一大痛点。泽立美是全球首款2岁以上的无激素儿童湿疹药膏。
朝阳海璐表示,泽立美乳膏外用联合达必妥注射治疗,今年她手部伤口没有再继续扩大,停药后的红肿、流血、裂口等急性症状被有效遏制,瘙痒也得到了控制。
超越临床:从可控到有盼的生活质变
“最严重时,手背皮肤溃烂、肉外翻,流血能浸透卫生纸,连水都不能碰,又疼又痒。”对朝阳海璐而言,尽管泽立美尚未实现“治愈”突破,但“自主可控”的价值早已超越临床,这种“可控性”直接转化为生活质量的提升。
“哪天被晒了或者出去游泳了,睡前涂下药就能睡个好觉。”展望未来,朝阳海璐说,“现在患者普遍的心态是‘凑合着过’,没人敢指望治好。我希望有一套固定组合疗法,告诉我大概多久能好,哪怕贵一点、时间长一点,都有盼头。”
实现彻底治愈当然最佳,但对复杂疾病而言,临床治愈是多数疾病更现实的治疗目标。从“被疾病推着走”到“能推着疾病走”,朝阳海璐的用药体验,让泽立美的临床价值落到了实处。对于慢性湿疹患者而言,新药的意义或许不在于 “一药根治”。
像泽立美这样,用“可控的治疗”换回“可控的生活”,这既是患者的真实获益,也是医药创新最原始的初心。
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