这是抗争的第7个年头。

蔡磊病情已经发展到了晚期，但他仍然在努力。

这位曾经叱咤商界的京东副总裁，因为渐冻症，如今四肢瘫痪，说话困难。

他的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形，经常龇牙咧嘴，吃饭必须全神贯注 稍有不慎就会呛到。

连洗澡这样简单的事情，都需要用绳子吊着，才能勉强维持基本的清洁。

夜里需要戴着呼吸机睡觉。稍有感冒就可能要进重症监护室。死亡随时可能降临。

很多人不知道的是，蔡磊家族有个可怕的”魔咒”。爷爷50岁去世，父亲47岁离世 现在轮到了他。

可是蔡磊不认命，他就是要打破这个魔咒。

蔡磊，原京东副总裁，电子发票的第一人，一个事业和家庭都即将走向巅峰的男人。

41岁，他正值壮年，新婚满一年，自己的儿子也刚刚出生。

然而噩耗却传来，他却得了世界五大绝症之首——渐冻症。

渐冻症被列为“世界五大绝症之首”，一旦发病，病程就不可逆转，它会让你从四肢到全身肌肉不断萎缩，最后全身瘫痪。

得上渐冻症的过程是很痛苦的，据说患上渐冻症之后，全身的感觉就好像被冰水浸泡的感觉一样。

这是一个漫长而绝望的过程，被称为是“世界上最残忍的病”：因为，清醒地看着自己死去，对本人和家人，都是一个巨大的摧残。

但蔡磊的奋斗，不仅仅为了自己，也为了无数受苦的渐冻症的患者。

他曾说：“十亿换不来我的命，但能换千万人的希望。”

他说：“不，是在买命——不是买我一个人的，是买整个群体的。”

他曾直言：“如果我倒下了，还有下一位蔡磊站起来。”

攻克渐冻症还需要很长一段路要走，好在，坚冰正在松动，曙光渐渐闪现。

2024年底，他和科学家段睿共同发起“生命科学破冰奖”，首次将渐冻症研究纳入主流科研奖项。

2025年初，多个药物进入临床Ⅱ期试验，有望在未来3-5年内实现突破。

家族三代短命的”魔咒” 在他这里或许真的要被打破了。不是靠延长寿命，而是靠改写生命的意义。

因为，“一个人真正的死亡是被所有人遗忘。”

可以说，蔡磊这一次的战斗，是一场与绝望的战斗，知其不可为而为之。

因为他的奋斗，不仅仅为了自己，也为了无数受苦的渐冻症的患者，所以即使面临死亡，他也在坚持。

然而，恰恰是这一点，让人感觉到精神的崇高和伟大。

就像帕斯卡尔说的那样：

人只是一棵芦苇，自然界最脆弱的，但是一棵运用思想的芦苇。要摧毁他，无须全宇宙都武装起来，一股气，一滴水，都能够致他死命。

但是在宇宙摧毁他时，人依然比摧毁者高贵，因为他知道自己死，知道宇宙比他占便宜；而宇宙却毫不知道。

在渐冻症的抗争史上，蔡磊必将留下了浓墨重彩的一笔。

一个大写的人！