以爱为盾,韧忆生花

—“韧忆生花”团队探访认知症家庭抗逆力纪实

随着老龄化进程加速,认知症患者数量持续增长,家庭照护者身心负担沉重且呈指数级增长的现状。当记忆逐渐消逝、日常生活陷入混沌,家庭如何在疾病的浪潮中抵御困境、实现可持续照护?2025年夏初,丽水学院医学院“韧忆生花”暑期社会实践团队带着对认知症家庭的关切,在丽水开启了聚焦认知症家庭抗逆力的调研征程。

书海撷英筑基石:

深耕文献,厘清脉络

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五月中旬,团队成员在图书馆和线上数据库展开地毯式文献检索与深度阅读,围绕“认知症”与“家庭抗逆力”两大关键词,梳理全球患病率数据、照护负担研究,剖析家庭抗逆力的内涵、影响因素及干预措施。他们发现现存研究存在局限,针对认知症照顾者家庭抗逆力的实证干预研究匮乏,这坚定了团队开展聚焦性研究的决心。6月12日,团队完成初步文献综述,构建了项目理论框架。

精研问卷求真知:

字斟句酌,专家把脉

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要将“家庭抗逆力”这一抽象概念转化为可测量、可分析的具体信息,一份科学严谨的调查问卷是必不可少的桥梁。从核心概念维度划分到具体题项表述,从量表选择与本土化适配到开放性问题设计,每一个细节都经过反复打磨。6月27日、28日,团队与医院专家研讨,对问卷结构、内容、措辞及伦理考量提出修改建议,最终定稿,为调研奠定基础。

初踏征途见真情:

丽水访院,倾听心声

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6月30日,团队在丽水市人民医院开启预调研,深入老年科住院部。成员怀着尊重与同理心,与家属沟通,详细介绍研究目的并签订知情同意书。尽管家属承受巨大压力,但仍积极配合问卷填写,展现了对改善家庭境遇的期盼。此次走访让团队感受到认知症给家庭带来的全方位冲击,也见证了家庭在困境中的韧性与积极光芒,如子女长期陪护、老伴相濡以沫、兄弟姐妹轮流值守等。回收第一批问卷反馈,也发现了不足之处,积极地调整问卷。历经20天,团队一共收到有效问卷204份。

深入访谈觅真章:

抽丝剥茧,走进生活

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完成问卷分析后,团队迅速锁定城市独生子女认知症家庭这一特殊群体。8月初,成员们带着精简的访谈提纲,逐一敲开受访家庭的大门。面对初次见面的拘谨,学生们以"生活观察员"身份融入,用"能聊聊这些年照顾家人的故事吗"打开话匣。团队以叙事探究的方式,记录下"深夜备药""假日辗转医院"等日常片段,初步整理出用药日志、矛盾事件簿等关键资料。这些带着温度的生命故事,正逐步勾勒出独生子女照护者的坚韧轮廓。

这次暑期调研之旅,是护理学子对专业的践行。他们目睹记忆的消逝,更见证了爱的顽强与生命在重压下绽放的韧性。“韧忆生花”团队正努力将这份感动与发现,转化为照亮更多认知症家庭前路的科学之光。

文稿 | 丽水学院 陈惠

排版 | 丽水学院 王艺霓

素材来源丨丽水学院医学院“韧忆生花”实践团队