大家好,我是葱哥。三疗后一周了,现在一个人在另外一家医院“养细胞”。
急性髓系白血病化疗每个疗程一般是一个月左右。在医院化疗的时间只有3-7天,其余的时间都是在“养细胞”。化疗后没有出现持续发烧感染的情况,医生都会让你先出院,或介绍你去一家更差一点床位宽松的医院休养。
我一开始对这样的安排很是不解,觉得病还没治好,怎么就让出院呢。好不容易进来了,几天就让出去,心里没底。我相信很多第一次来医院的患者和家属都过有这样疑虑:怕出去了就进不来了。
经历过之后,我就理解了这种安排的合理性。它能够大大提升医院床位的使用率,床位的快速高效流转,让医院能够多收治更多的病人。而且化疗完之后,如果没有出现很大的问题,确实没有必要占据一个宝贵的床位。
把“养细胞”的阶段转移至下一级医疗机构或民营医院,绝对是科学合理的安排。目前,广州的三甲医院基本都是这样做的。这也可以称作另一种形式的“分级诊疗”吧。我治疗了4个多月,在不同的医院之间转出转进的次数已经多到数不清了。
中国虽然一直有在积极推行分级诊疗制度,但因为医疗资源分配严重不平衡,导致这个制度贯彻非常不好。小医院尤其是基层医疗卫生机构无人问津,大城市的三甲医院人满为患,一号难求。
所以,现在每次打完化疗医生叫我先出院,我都是欣然同意。我知道后面肯定有一个焦急的病人在等着我这个床位。有时候,因为出现一些状况不得不在医院多待了几天,我会多占用了医疗资源而感到有点内疚。
我真心希望所有患上重疾的朋友都能够进入正规的、好的医院治疗。一位做水滴筹的朋友跟我聊起,说很多偏远地区的患者去到了那种不好的医院治疗。好的三甲医院通常都很难进,外地来的等不起,信息甄别能力很差,一般都是在网上搜索,病急乱投医,被医院的客户一通忽悠就来了。
“人家不用等床位,还去机场接你,但治疗水平很差,就是为了赚钱。”她说,这些来自偏远地区的患者恰恰是没有钱的人。
众生皆苦,苦的人更苦。
化疗之后,除了胃口不好,味觉好像也跟着失去了。吃东西都是一个味道,苦涩的,连水果都没甜味。昨晚在油管上刷吃播视频,越刷越感觉饿,看着主播们大快朵颐地吃,羡慕不已。现在才知道,食欲是多么珍贵的东西,是生之欲之本。
刚刚去护士站看了一下,我今天的白细胞只有0.67,血小板66,中性粒细胞0.33,跟出院那天相比,直线下降,我又进入了骨髓抑制期。
隔壁床小女孩(大概14、5岁)的血象更差,白细胞、血小板、中性粒细胞分别是:0.25、39、0.01。隐约听到她父亲跟医生说,想转院,说这个医院已经没有更好的办法了。
刚生病那会,总会习惯性地去归因溯源,找得这个病的原因。媒体报道相关患癌新闻的时候也喜欢强行归因,诸如作息不规律、喜欢熬夜、爱吃烧烤奶茶等等。
其实都是胡扯。患癌最大的原因可能就是:上帝掷骰子,运气不好而已。
人生就是这样,你遭遇不幸不是因为你做错了什么,而只是单纯地运气不好罢了。
在我做化疗期间,我老婆也突然生病了,身体长了两个囊肿,长达9cm,在医院住院半个多月。癌症筛查报告显示,糖类抗原CA125高达188.44(0-35),比正常最大值超了6倍之多,把我老婆吓得不轻。
如果她也被上帝的骰子选中,那我家真的太不幸了。等待化验结果期间,我老婆经常偷偷抹眼泪。好在手术切除后,化验结果是良性,总算是虚惊一场,但需要长年复查和吃药以防复发。
之前打算移植的时候,天天关注移植方面的信息,自觉收集正面信息,累积自信。现在暂时不打算做移植了,移植群也看得少了。先用化疗苟着,看上去是一种逃避,实际上就是逃避。尽管移植是唯一的治愈之法,但它的风险大到我无法坦然面对。
7月初 的时候,我在群里找了一个在北京的病友帮我代诊。他也是急髓白血病患者,已经移植。7月底我再联系他的时候,他没有回我。8月3日,我在他朋友圈看到他离世的消息,是他家人用他的号发的。那一刻,对我的冲击很大。
我隔了很多天后才跟我老婆说起这事。她看完那条“朋友圈”信息后竟吓得大哭了起来。可能她从来没认真地想过,移植真的会死人的。她每次签字的时候,面对的总是一个数字,百分之多少的风险,现在一个活生生的案例杵在面前,才感知到它真实的残酷性。
我不想马上移植,倒不是非常怕死,而是想乘着现在还没有特别糟糕,能多苟一会算一会。实在苟不下去了,再考虑移植吧。
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