为响应2025年国际妇女节“为所有妇女和女童:权利、平等、赋能”的全球主题,联合国驻华系统发起了线上故事征集活动,希望通过丰富、多元且富有力量的叙述,让更多人听到妇女和女童们的心声,鼓励更多人参与到推动性别平等与妇女赋权的行动中。
根据世界卫生组织数据显示,全球范围内大约每五名女性中就有一名残障女性。在中国,超过8500万的残障人士中,女性约占一半。在社会中,残障妇女和女童可能面临多种交叉形式的挑战,但她们的需求和声音往往被忽视。
《北京宣言》和《行动纲领》强调,妇女的平等发展不仅关乎经济与就业,也关乎她们是否能够真正参与社会、分享资源并拥有表达与被倾听的机会。残障女性是女性集体里不可忽视的一份子,我们呼吁社会关注残障女性的福祉,在性别平等的议程中加强残障女性的参与。
今天的投稿人是妖妖。
她说她36年没出过家门
我是一名残障女性,也是一位罕见病患者。出生六个月时,我被确诊为先天性复杂心脏病——俗称“镜面人”。从初中起,因身体状况,先后有老师和学校劝退我,认为我这样的身体,“念不念书都无所谓”。然而,我始终认为,每个人无论身体状况与人生选择,都应被尊重。因此,我长期关注社会中被忽视的群体与边缘化人群的生活。
一次偶然的机会,我与朋友拍摄了一部关于中国残障女性的纪录片。片中一位女性让我至今难以忘怀。她36岁,却说自己从未真正走出过家门。她告诉我,只有在过节时,父母才会像“遛小狗”一样带她去走亲戚,之后便重新陷入长期的封闭。我虽然同样是残障者,但成长中没有太多的残障伙伴,无法想象那样孤立的生活,更难以体会她们的处境。
起初,我以为这是个别案例。但通过后续的残障女性生活公益调查,我发现这种情况并非孤例。许多残障女性的生活空间和社会联系被严重限制,她们的权利与尊严常被忽视。于是,我们成立了一个志愿小组,鼓励残障女性尝试走出家门,建立最基本的社会联系。
做残障女性
走出家门的第一站
创立“乐益融”,并打造“容易空间”,我们的设想是让它成为一个真正无障碍、无歧视的公共场所,让残障姐妹“走出家门”这件事变得容易一些。最初,我们举办了多场残障女性领导力培训。短期内,效果显著,可一旦回到原有的生活环境中,许多现实问题依然横在面前——社会中对女性与残障的双重偏见,让这些培训带来的改变,很难真正帮助她们走向社会。
于是我们调整了思路。不再以单纯的教育形式介入,而是尝试通过温和、共融的方式,让残障女性从内心建立起主体性,生长出属于自己的力量。艺术作为感受与表达的融合领域,成为了新的尝试。我们举办包容性艺术工作坊,让参与者在创作中逐渐感受并表达自我。
我记得在一次以“力量与边界”为主题的工作坊中,一位视力障碍的伙伴分享,她常因不合时宜的“善意帮助”而感到困扰;另一位肢体障碍的伙伴则谈到,自己的需求总被身边人习惯性忽略。在倾听彼此的过程中,大家逐渐发现,这些并不是某一个人独自面对的困境,而是我们共同的处境。
于是,我们现场创作了“边界守护物”:有人写下“我有权利说不”,有人写下“我不需要解释自己”,把这些平时很难说出口的话,认真写下来,放进一个小玻璃瓶中,随身携带。它们就像一句句低语,在需要的时候提醒自己:我的感受,是重要的。
跨越“心”障碍
公益之路在摸索中不断前行。我们尝试过戏剧工作坊,也做过“一人一故事”剧场,让残障伙伴成为故事的主角。可那时,公众的目光更多还是落在“残障”这个身份上,而不是作品本身。我们越来越意识到,这种以“苦难”为焦点的注视,并不能真正打破偏见。
尽管“一人一故事”未达预期,但我们依然相信,戏剧是有力量的。2023年,我们成立了“乐意剧团”,并排练演出了国内首部泛障别戏剧《逆转未来》。说实话,当时心里完全没底。甚至演出时,我还对观众说:“这是我们的首场演出,也可能是最后一场。”没想到,演出反响却出乎意料地好。正是那些真诚的鼓励,让我们决定坚持下去,并开始尝试报名参加戏剧节。
有一次,我们受邀参加演出,尽管现场无障碍设施并不完善,演员们仍坚持登台。那一刻我真正明白,困住我们的,其实不是物理上的障碍,而是心里那一关。其实,剧团走到哪里,哪里就是最好的无障碍空间。
在每一刻
选择下一秒的自己
随着剧团逐步成长,我们走进了更多人的视野。2024年,《逆转未来》荣获南京新剧荟最佳剧目奖,也让我们登上了乌镇戏剧节的舞台。靠着奖金和各方捐款的支持,我们完成了十余场演出,并创作了第二部原创戏剧——《我选择出生》。
然而,今年我们发现,几乎无法获得公益项目的支持。许多机构更倾向于物质层面的资助,像我们这样以“艺术疗愈+性别平等”为方向的探索,反而被视为“小众”。资金与资源的不足,让我们再一次站在了十字路口。
但《我选择出生》这部剧想传达的核心,正是支撑我走到现在的信念:每个人都是被动来到世界的,因此我们常将遭遇的苦难归结为“命中注定”,从而放弃责任。但事实上,在生命的每一刻,我们都可以为下一秒的自己做出选择——如何生活,如何面对未来。就像我不想因为“患有罕见病”,就让一切随波逐流。
公益之路从来不易,尤其当它站在残障与性别的交汇处,往往既面对看不见的偏见,又缺乏看得见的支持。但我从未动摇。每当我看到残障女性在“容易空间”里畅快地交谈、在舞台上收获掌声、在观众面前自信展现自我;每当我看到观众因为我们的戏剧而开始重新思考残障、性别乃至生命的意义时,我更加笃定:这条道路纵然艰难,却是通往平等与赋能的必由之路。
其实生命短暂,人生没有所谓的标准答案和完美,那些难以跨过的遗憾也可能是常态。所以,我选择接受世事无常,接受孤独挫败,接受突如其来的无力感,接受困惑不安焦虑和遗憾。我们无法站在现在的角度,去批判曾经的自己,就算时间重来一次,以当时的心智和阅历,还是会做出同样的选择,那么故事的结局还重要吗?
回头看,轻舟已过万重山!
(文中图片均来自于投稿人)
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