1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43.

这个世界有时显得格外残酷与不公。

截至目前,蔡磊依然在执着地探寻“渐冻症”的治疗路径,尽管医学界尚未研发出根治药物,而时间正一分一秒地吞噬着他所剩无几的生命。

打开网易新闻 查看精彩图片

9月23日,他的妻子段睿在接受媒体采访时透露了丈夫的最新状况,一句“情况很不好”令无数人听后心如刀割。

如今,蔡磊不仅四肢完全失去活动能力,语言功能也已彻底丧失,病情仍在不断加深。若想延续生命,未来只能依赖医疗设备维持基本生理运转。

打开网易新闻 查看精彩图片

原本人们期待公众能对这位为医学进步倾尽所有的人报以敬意,可令人寒心的是,在相关消息曝光后,评论区竟出现了令人作呕的恶意言论,部分网友冷嘲热讽、口出恶言……

打开网易新闻 查看精彩图片

提起蔡磊这个人,的确让人由衷钦佩。他出生于河南商丘的一个贫困农村家庭,家境贫寒到几乎一无所有,却凭借自身努力一步步攀上职业巅峰。

25岁便成为三星中国税务部经理,29岁跳槽至万科担任高级税务顾问,33岁时更是被刘强东亲自邀请加入京东,出任副总裁一职。

打开网易新闻 查看精彩图片

可以说,蔡磊的成长轨迹堪称逆袭典范。一个出身乡野的年轻人,十余年间跻身顶级企业高管行列,其背后的拼搏与坚持可想而知。

在京东任职期间,他主导推动了多项关键改革,其中最广为人知的是成功开具中国历史上第一张电子发票,并在五年内协助公司完成多轮重要融资。

打开网易新闻 查看精彩图片

这样一位职场传奇人物,不到四十岁便身家丰厚,业内称其为“拼命三郎”。然而就在事业如日中天之际,命运却骤然转向,给了他致命一击。

从那一刻起,蔡磊开启了长达六年的抗争之路。曾经意气风发的企业精英,逐渐演变为连基本生活都无法自理的重症患者。

打开网易新闻 查看精彩图片

这里不妨做一次科普:渐冻症的医学名称是肌萎缩侧索硬化(ALS),通俗来说就是神经系统逐步崩溃,导致肌肉持续萎缩直至全身瘫痪。

更可怕的是,患者意识始终清醒,只能眼睁睁看着自己的身体像蜡烛般一点点燃尽,却无法动弹、无法呼救。目前全球尚无治愈手段,平均生存期仅为三到五年。

打开网易新闻 查看精彩图片

我国约有三万名渐冻症患者,发病率仅为十万分之二至五,属于罕见病中的极少数群体。

蔡磊曾在一次访谈中谈及家族命运时语气沉重,自述家中三代男性似乎都难逃短寿宿命,仿佛存在某种“活不过五十”的诅咒。

打开网易新闻 查看精彩图片

正如他所说,自己出生在资源匮乏的农村,父亲因经济拮据和医疗条件落后,在患病后未能及时救治而离世。

祖父则赶上了改革开放初期,生活刚有起色,却在47岁那年突然去世。如今,这份不幸的命运又落到了蔡磊身上。

打开网易新闻 查看精彩图片

自确诊渐冻症以来,外界普遍认为他仅剩五年光阴。但他并未选择放弃或等待终结,而是毅然决然发起反击。

得知病情后,他立即辞去京东高管职务,拿出两千万元个人积蓄,创办了名为爱斯康医疗科技的公司。

打开网易新闻 查看精彩图片

当时这一决定引发广泛质疑,许多人不解甚至怀疑其动机。但事实证明,这家公司并非为了盈利,而是专攻渐冻症科研攻关。

蔡磊的想法极为清晰:既然现有医学无法拯救自己,那就亲手推动变革。四年来,他累计投入超过四千万元用于研究。

打开网易新闻 查看精彩图片

此后他还公开承诺将再捐赠一亿元,这笔资金来源于房产变卖、股票套现、直播收入乃至自传《相信》的所有版税收益。

他甚至将自己当作试验对象,亲自尝试多达60种药物,其中不少具有强烈副作用,数次险些危及生命。

打开网易新闻 查看精彩图片

除了亲身试药,他还牵头建立了全球规模最大的渐冻症患者科研数据库平台,并设立慈善信托项目,号召病友捐献遗体与生物样本。

他还向西湖大学捐赠专项资金,支持该校组建专业团队专注ALS研究,校方也迅速响应,成立了专项课题组。

打开网易新闻 查看精彩图片

不得不提的是他的妻子段睿,这位毕业于北京大学的药学高材生,拥有本科与硕士双重学位背景。

按理说,这样的学术资质无论进入大型药企还是科研机构都会备受青睐,但她毫不犹豫地搁置了自己的职业发展,全身心投入到支持丈夫的事业中。

打开网易新闻 查看精彩图片

为了筹集研究经费,蔡磊开设直播间“破冰驿站”,通过带货方式募集资金。有人质疑这是借名气捞最后一笔钱。

段睿随后出面澄清:直播间观众稀少,运营成本极高,团队人员众多,实际是在亏本运作,所有收益均定向捐助科研项目。

打开网易新闻 查看精彩图片

遗憾的是,尽管投入巨大、实验频繁,病情依旧不可逆转地恶化,留给蔡磊的时间恐怕真的所剩无几。

今年9月,《新周刊》记者探访段睿,询问蔡磊近况时,她情绪失控,泪流满面地表示:他已经完全丧失语言能力。

打开网易新闻 查看精彩图片

要知道仅仅半年前,蔡磊说话虽吃力但仍能交流,如今连一个音节都无法发出。双臂完全瘫痪,双腿无法站立,颈部仅能轻微左右摆动。

更为揪心的是,他已经出现吞咽障碍,开始不受控制地流口水。一个曾叱咤商界的强者,如今连最基本的面部控制都做不到。

打开网易新闻 查看精彩图片

表情肌逐渐萎缩,想笑无法牵动嘴角,想哭也无法流泪。进食方面尚可摄入少量流食,但段睿坦言:下一步可能需要进行胃造瘘手术。

所谓胃造瘘,即在腹部开孔,直接将营养液输入胃部,后续若要维持生命,则必须依靠机器长期运行支持。

打开网易新闻 查看精彩图片

面对如此残酷的现实,许多网友深感痛心,纷纷在社交平台留言鼓励,称他是渐冻人群体的精神支柱,是黑暗中的希望之光。

不少人祈愿奇迹降临,期盼蔡总能够完成未竟使命,攻克这一医学难题,为人类健康带来突破性贡献。

打开网易新闻 查看精彩图片

可令人震惊的是,仍有部分网民口无遮拦,公然攻击诋毁,指责他们夫妻二人利用病情博取流量、进行炒作。

更有甚者质疑蔡磊病情真实性,声称某位抖音博主“欣哥”看上去更严重却仍能说话,反观蔡磊状态“不像真瘫”。

打开网易新闻 查看精彩图片

还有人恶意揣测:每逢重大节日临近,段睿就会发布“蔡磊恶化”的消息,节一过又传出好转迹象,疑似制造舆论周期牟利。

打开网易新闻 查看精彩图片
打开网易新闻 查看精彩图片
打开网易新闻 查看精彩图片

对此,你们怎么看呢?